Oirenavigaattori – Suvun perinnöllisen sairauden tai kehityshäiriön riski sikiölle : sisällön tuottaminen oirenavigaattoriin Delfoi-menetelmää hyödyntäen
Isokääntä, Jenni (2022)
Isokääntä, Jenni
2022
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2022052712480
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2022052712480
Tiivistelmä
Opinnäytetyön tarkoituksena on selvittää mitkä perheen tai suvun perinnölliset sairaudet tai kehityshäiriöt johtavat raskaudenaikaiseen yhteydenottoon Naistenklinikan sikiötutkimusyksikköön sekä tuottaa tietoa raskaana oleville tarkoitettuun verkkopohjaiseen oirenavigaattoriin. Opinnäytetyön tavoitteena on, että oirenavigaattorista saatavan tiedon kautta voitaisiin vähentää perheen tai suvun sairauden aiheuttamaa huolta.
Opinnäytetyö toteutettiin tutkimuksellisena kehittämistyönä yhteistyössä Terveyskylän Naistalon kanssa. Opinnäytetyön metodologinen lähestymistapa on suunnitteluorientoitunut. Kehittämistyön lähtötilanteen analyysissa tutustutaan sikiötutkimusyksikön ylläpitämään rekisteriin ja oirenavigaattorin sisällön tuottamisessa hyödynnetään Delfoi-menetelmää. Delfoi-menetelmää mukaileva asiantuntijapaneelityöskentely koostui neljästä kierroksesta, joiden aikana laadittiin oirenavigaattorin sisältö asiantuntijoiden antaman palautteen ja näkemysten perusteella. Asiantuntijapaneeli muodostui kolmesta asiantuntijasta ja kierrosten vastausprosentti oli keskimäärin 58,3 %. Koko prosessin ajan asiantuntijatyöskentelyä kuvasi oirenavigaattoriin valittavan sisällön rajaaminen ja selkeyttäminen.
Lähtötilanneanalyysin perusteella sikiötutkimusyksikköön ollaan yhteydessä ennen kaikkea omassa perheessä todetun sairauden tai poikkeavuuden vuoksi. Sairauksien kirjo on erittäin laaja, mutta useimmiten yhteydenoton taustalla on joko kromosomipoikkeavuus tai synnynnäinen sydänvika. Kehittämistehtävänä opinnäytetyössä tuotettiin sisältö oirenavigaattoriin, jonka avulla voi etsiä tietoa sikiön riskistä ja sikiötutkimusmahdollisuuksista, kun perheessä tai suvussa on todettu perinnöllinen sairaus tai kehityshäiriö.
Johtopäätöksenä voidaan todeta, että Delfoi-menetelmä on mahdollinen ja luotettava tapa kehittää sisältöä digitaaliseen palveluun kuten oirenavigaattoriin, kunhan asiantuntijoiden valintaan panostetaan. Asiantuntijapaneelityöskentelyn perusteella raskaana oleville suunnatun oirenavigaattorin pitää koostua yleisistä ohjeista ja sen etenemisessä ja sisällössä tulee pyrkiä mahdollisimman yksinkertaiseen ja helposti ymmärrettävään toteutukseen. Jatkotutkimusta tarvitaan oirenavigaattorin toimivuudesta käyttäjien näkökulmasta.
Opinnäytetyö toteutettiin tutkimuksellisena kehittämistyönä yhteistyössä Terveyskylän Naistalon kanssa. Opinnäytetyön metodologinen lähestymistapa on suunnitteluorientoitunut. Kehittämistyön lähtötilanteen analyysissa tutustutaan sikiötutkimusyksikön ylläpitämään rekisteriin ja oirenavigaattorin sisällön tuottamisessa hyödynnetään Delfoi-menetelmää. Delfoi-menetelmää mukaileva asiantuntijapaneelityöskentely koostui neljästä kierroksesta, joiden aikana laadittiin oirenavigaattorin sisältö asiantuntijoiden antaman palautteen ja näkemysten perusteella. Asiantuntijapaneeli muodostui kolmesta asiantuntijasta ja kierrosten vastausprosentti oli keskimäärin 58,3 %. Koko prosessin ajan asiantuntijatyöskentelyä kuvasi oirenavigaattoriin valittavan sisällön rajaaminen ja selkeyttäminen.
Lähtötilanneanalyysin perusteella sikiötutkimusyksikköön ollaan yhteydessä ennen kaikkea omassa perheessä todetun sairauden tai poikkeavuuden vuoksi. Sairauksien kirjo on erittäin laaja, mutta useimmiten yhteydenoton taustalla on joko kromosomipoikkeavuus tai synnynnäinen sydänvika. Kehittämistehtävänä opinnäytetyössä tuotettiin sisältö oirenavigaattoriin, jonka avulla voi etsiä tietoa sikiön riskistä ja sikiötutkimusmahdollisuuksista, kun perheessä tai suvussa on todettu perinnöllinen sairaus tai kehityshäiriö.
Johtopäätöksenä voidaan todeta, että Delfoi-menetelmä on mahdollinen ja luotettava tapa kehittää sisältöä digitaaliseen palveluun kuten oirenavigaattoriin, kunhan asiantuntijoiden valintaan panostetaan. Asiantuntijapaneelityöskentelyn perusteella raskaana oleville suunnatun oirenavigaattorin pitää koostua yleisistä ohjeista ja sen etenemisessä ja sisällössä tulee pyrkiä mahdollisimman yksinkertaiseen ja helposti ymmärrettävään toteutukseen. Jatkotutkimusta tarvitaan oirenavigaattorin toimivuudesta käyttäjien näkökulmasta.