Huuli- ja/tai suulakihalkiolasten perheiden sopeutumisvalmennuskurssien kehittäminen
Leppänen, Anu (2018)
Leppänen, Anu
Humanistinen ammattikorkeakoulu
2018
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2018120319559
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2018120319559
Tiivistelmä
Rinnekoti-Säätiön Norio-keskus on harvinaisiin ja usein perinnöllisiin sairauksiin perehtynyt yksikkö, joka järjestää huuli- ja/tai suulakihalkiolasten perheille viisipäiväisiä sopeutumisvalmennuskursseja. Vuosittain järjestetään kolme eri ikäryhmille kohdennettua kurssia: vauvaikäisten kurssi 0–2 -vuotiaiden, leikki-ikäisten kurssi 3–6 -vuotiaiden sekä alakouluikäisten kurssi 7–12 -vuotiaiden halkiolasten perheille. Norio-keskus on todennäköisesti siirtymässä Rinnekoti-Säätiöltä osaksi Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n toimintaa vuonna 2019, joten nykyisen, vakiintuneen sopeutumisvalmennuskurssimallin arviointi oli ajankohtaista. Lisäksi Norio-keskuksessa oli huomattu kurssi-ilmoittautumismäärien väheneminen, jonka mahdollisista syistä ei ollut aiemmin tehty selvitystä.
Tämän opinnäytetyön tavoitteena oli pureutua molempiin kehitystarpeisiin kohderyhmän vanhemmille suunnatuilla kyselyillä, jotka yhdistelivät laadullista ja määrällistä tutkimusta. Aineiston keräämiseen käytettiin kahta kyselyä, ensin pääasiallisena kyselynä Webropol-kyselyä, johon hankittiin vastaajia Facebookin Avoin Hymy -vertaistukiryhmän kautta, ja lisäksi täydentävänä kyselynä paperikyselyä, johon vastasivat vuoden 2018 vauvaikäisten huuli- ja/tai suulakihalkiolasten perheiden sopeutumisvalmennuskurssille osallistuneet vanhemmat kurssilla ollessaan. Verkkokyselyyn vastasi 52 halkiolapsen vanhempaa ja täydentävään kyselyyn seitsemän. Opinnäytetyön aineisto kerättiin niin, että Norio-keskuksen sopeutumisvalmennuskurssille osallistuneilta vanhemmilta selvitettiin kurssien tavoitteiden toteutumista, ja niiltä vanhemmilta, jotka eivät olleet osallistuneet kursseille, kysyttiin tekijöistä jotka ovat estäneet heidän osallistumisensa ja tekijöistä, jotka motivoisivat heitä osallistumaan kurssille. Kaikilta vastaajilta kysyttiin perusteluita kursseista sopeutumisvalmennuksen toimintamuotona, eli kurssien ainutlaatuisesta annista. Sellaiseksi nähtiin erityisesti vertaistuki, joka toteutuu kurssimuotoisena paremmin kuin esimerkiksi vapaamuotoisessa vertaistukiryhmässä.
Aineiston pohjalta selvisi, että tavoitteet olivat toteutuneet vähintään hyvin, mutta hieman vanhemmuuslähtöisesti, eli halkiolasten ja heidän sisarustensa tavoitteisiin tulee jatkossa panostaa entisestään. Osallistumisen esteet jakautuivat hyvin pitkälti kolmeen joukkoon: ulkopuolisista tekijöistä riippuviin, esimerkiksi vapaan saaminen töistä tai pitkä välimatka, kurssien järjestäjästä riippuviin, esimerkiksi tiedotuksen ja kohderyhmän kohtaamattomuus, sekä perheestä riippuviin, esimerkiksi kurssin ajankohdan sopimattomuus.
Opinnäytetyö tuotti tilaajalle viisi konkreettista kehittämisehdotusta, jotka ovat tiedottamisen kehittäminen, kirjallisen ensitieto-oppaan tuottaminen yhteistyössä muiden kohderyhmän kanssa työskentelevien tahojen kanssa, lasten osallisuuden lisääminen kursseilla sekä osallisuuden lisäämisen tukeminen myös kotona, vanhempien yhdenvertaisen osallisuuden tukeminen sekä sopeutumisvalmennuskurssien vaikuttavuuden ylläpito tulevaisuudessa.
Tällaista opinnäytetyön laajuista selvitystä huuli- ja/tai suulakihalkiolasten perheiden sopeutumisvalmennuskursseista ei ollut aiemmin toteutettu, eivätkä yhteisöpedagogit kovin yleisesti työskentele kuntoutuksen kentällä, joten työn anti ammattialalle oli erityisesti yhteisöpedagogin osallisuutta ja sosiaalista vahvistamista hyödyntävän työotteen tuomista näkyviin epätyypillisellä alalla. Vaikka Norio-keskus on ainoa huuli- ja/tai suulakihalkiolasten perheille sopeutumisvalmennusta tuottava taho, ovat opinnäytetyössä esitetyt kehittämisehdotukset sovellettavissa myös muuhun sopeutumisvalmennuskurssitoimintaan.
Tämän opinnäytetyön tavoitteena oli pureutua molempiin kehitystarpeisiin kohderyhmän vanhemmille suunnatuilla kyselyillä, jotka yhdistelivät laadullista ja määrällistä tutkimusta. Aineiston keräämiseen käytettiin kahta kyselyä, ensin pääasiallisena kyselynä Webropol-kyselyä, johon hankittiin vastaajia Facebookin Avoin Hymy -vertaistukiryhmän kautta, ja lisäksi täydentävänä kyselynä paperikyselyä, johon vastasivat vuoden 2018 vauvaikäisten huuli- ja/tai suulakihalkiolasten perheiden sopeutumisvalmennuskurssille osallistuneet vanhemmat kurssilla ollessaan. Verkkokyselyyn vastasi 52 halkiolapsen vanhempaa ja täydentävään kyselyyn seitsemän. Opinnäytetyön aineisto kerättiin niin, että Norio-keskuksen sopeutumisvalmennuskurssille osallistuneilta vanhemmilta selvitettiin kurssien tavoitteiden toteutumista, ja niiltä vanhemmilta, jotka eivät olleet osallistuneet kursseille, kysyttiin tekijöistä jotka ovat estäneet heidän osallistumisensa ja tekijöistä, jotka motivoisivat heitä osallistumaan kurssille. Kaikilta vastaajilta kysyttiin perusteluita kursseista sopeutumisvalmennuksen toimintamuotona, eli kurssien ainutlaatuisesta annista. Sellaiseksi nähtiin erityisesti vertaistuki, joka toteutuu kurssimuotoisena paremmin kuin esimerkiksi vapaamuotoisessa vertaistukiryhmässä.
Aineiston pohjalta selvisi, että tavoitteet olivat toteutuneet vähintään hyvin, mutta hieman vanhemmuuslähtöisesti, eli halkiolasten ja heidän sisarustensa tavoitteisiin tulee jatkossa panostaa entisestään. Osallistumisen esteet jakautuivat hyvin pitkälti kolmeen joukkoon: ulkopuolisista tekijöistä riippuviin, esimerkiksi vapaan saaminen töistä tai pitkä välimatka, kurssien järjestäjästä riippuviin, esimerkiksi tiedotuksen ja kohderyhmän kohtaamattomuus, sekä perheestä riippuviin, esimerkiksi kurssin ajankohdan sopimattomuus.
Opinnäytetyö tuotti tilaajalle viisi konkreettista kehittämisehdotusta, jotka ovat tiedottamisen kehittäminen, kirjallisen ensitieto-oppaan tuottaminen yhteistyössä muiden kohderyhmän kanssa työskentelevien tahojen kanssa, lasten osallisuuden lisääminen kursseilla sekä osallisuuden lisäämisen tukeminen myös kotona, vanhempien yhdenvertaisen osallisuuden tukeminen sekä sopeutumisvalmennuskurssien vaikuttavuuden ylläpito tulevaisuudessa.
Tällaista opinnäytetyön laajuista selvitystä huuli- ja/tai suulakihalkiolasten perheiden sopeutumisvalmennuskursseista ei ollut aiemmin toteutettu, eivätkä yhteisöpedagogit kovin yleisesti työskentele kuntoutuksen kentällä, joten työn anti ammattialalle oli erityisesti yhteisöpedagogin osallisuutta ja sosiaalista vahvistamista hyödyntävän työotteen tuomista näkyviin epätyypillisellä alalla. Vaikka Norio-keskus on ainoa huuli- ja/tai suulakihalkiolasten perheille sopeutumisvalmennusta tuottava taho, ovat opinnäytetyössä esitetyt kehittämisehdotukset sovellettavissa myös muuhun sopeutumisvalmennuskurssitoimintaan.