Keskosen bronkopulmonaalinen dysplasia : Vanhempien ja lapsen kokemuksia pitkäaikaisvaikutuksista
Malmivaara, Netta; Laari, Susanna; Siivonen, Sari (2018)
Malmivaara, Netta
Laari, Susanna
Siivonen, Sari
Savonia-ammattikorkeakoulu
2018
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201803303988
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201803303988
Tiivistelmä
Tiivistelmä
Bronkopulmonaalisella dysplasialla (BPD) tarkoitetaan vastasyntyneiden kroonista keuhkosairautta, joka esiintyy yleisimmin juuri keskosilla. Suomessa syntyy ennenaikaisesti noin 5 % kaikista lapsista. Mitä ennenaikaisempana lapsi syntyy, sitä todennäköisemmin hänellä on ongelmia hengitysteihin liittyen. Akuuttivaiheessa BPD:n hoito teho-osastoilla on Suomessa hyvällä tasolla, mutta kokemuksia sairauden aiheuttamista pitkäaikaisvaikutuksista ei ole tutkittu ja tätä kautta hoitohenkilöstöllä ei ole riittävää ammattiosaamista vanhempien opastamiseen.
Opinnäytetyössä tutkittiin määrällisin ja laadullisin keinoin BPD:n sairastaneen lapsen ja hänen vanhempiensa kokemuksia bronkopulmonaalisesta dysplasiasta ja siihen liittyvistä pitkäaikaisvaikutuksista. Opinnäytetyön tavoitteena oli arvioida lisätiedon tarvetta bronkopulmonaaliseen dysplasiaan liittyen vastasyntyneiden teho-osastolla ja löytää mahdollisia kehityskohteita vertaistuen tarjoamisessa muun muassa Hengitysliiton kautta.
Opinnäytetyön määrällisessä tutkimusosiossa muodostettiin kysely kirjallisuuskatsauksen pohjalta, jossa oli omat osiot BPD:n sairastaneelle lapselle ja hänen vanhemmalleen. Kyselyyn vastasi yhdeksän lapsi-vanhempiparia (N=9). Laadullisessa osiossa käytettiin hyväksi puolistrukturoitua haastattelumallia, jossa haastateltavana oli yksi perhe. Osana laadullista tutkimusosiota analysoitiin lisäksi kyselylomakkeen avoin kysymys ja näistä saadut vastaukset yhdistettiin sisällönanalyysissä haastattelun kanssa. Eri tutkimusosioihin osallistuneiden lasten iät vaihtelivat 9 ja 17 vuoden välillä.
Tulosten perusteella havaittiin, että lisätietoa ei kaivata pelkästään teho-osastoilla, vaan myös hoitopolun varrella ja lapsen kasvaessa esimerkiksi koulumaailmassa ja harrastuksissa. Lisäksi vertaistukitoimintaa tulisi tarjota myös varttuneempien lasten vanhemmille, ei pelkästään BPD:n akuuttivaiheessa vauvaikäisenä. Tutkimukseen osallistuneilla lapsilla esiintyi tyypillisiä BPD:hen yhdistettyjä pitkäaikaisvaikutuksia, kuten astmaa, ongelmia ryhdin kanssa ja neurologisen toiminnan vajavaisuuksia. Tärkeimpiä tutkimustuloksia olivat kuitenkin vanhempien lisätiedon tarve BPD:hen liittyen ja vertaistuen merkitys perheen elämässä.
Bronkopulmonaalisella dysplasialla (BPD) tarkoitetaan vastasyntyneiden kroonista keuhkosairautta, joka esiintyy yleisimmin juuri keskosilla. Suomessa syntyy ennenaikaisesti noin 5 % kaikista lapsista. Mitä ennenaikaisempana lapsi syntyy, sitä todennäköisemmin hänellä on ongelmia hengitysteihin liittyen. Akuuttivaiheessa BPD:n hoito teho-osastoilla on Suomessa hyvällä tasolla, mutta kokemuksia sairauden aiheuttamista pitkäaikaisvaikutuksista ei ole tutkittu ja tätä kautta hoitohenkilöstöllä ei ole riittävää ammattiosaamista vanhempien opastamiseen.
Opinnäytetyössä tutkittiin määrällisin ja laadullisin keinoin BPD:n sairastaneen lapsen ja hänen vanhempiensa kokemuksia bronkopulmonaalisesta dysplasiasta ja siihen liittyvistä pitkäaikaisvaikutuksista. Opinnäytetyön tavoitteena oli arvioida lisätiedon tarvetta bronkopulmonaaliseen dysplasiaan liittyen vastasyntyneiden teho-osastolla ja löytää mahdollisia kehityskohteita vertaistuen tarjoamisessa muun muassa Hengitysliiton kautta.
Opinnäytetyön määrällisessä tutkimusosiossa muodostettiin kysely kirjallisuuskatsauksen pohjalta, jossa oli omat osiot BPD:n sairastaneelle lapselle ja hänen vanhemmalleen. Kyselyyn vastasi yhdeksän lapsi-vanhempiparia (N=9). Laadullisessa osiossa käytettiin hyväksi puolistrukturoitua haastattelumallia, jossa haastateltavana oli yksi perhe. Osana laadullista tutkimusosiota analysoitiin lisäksi kyselylomakkeen avoin kysymys ja näistä saadut vastaukset yhdistettiin sisällönanalyysissä haastattelun kanssa. Eri tutkimusosioihin osallistuneiden lasten iät vaihtelivat 9 ja 17 vuoden välillä.
Tulosten perusteella havaittiin, että lisätietoa ei kaivata pelkästään teho-osastoilla, vaan myös hoitopolun varrella ja lapsen kasvaessa esimerkiksi koulumaailmassa ja harrastuksissa. Lisäksi vertaistukitoimintaa tulisi tarjota myös varttuneempien lasten vanhemmille, ei pelkästään BPD:n akuuttivaiheessa vauvaikäisenä. Tutkimukseen osallistuneilla lapsilla esiintyi tyypillisiä BPD:hen yhdistettyjä pitkäaikaisvaikutuksia, kuten astmaa, ongelmia ryhdin kanssa ja neurologisen toiminnan vajavaisuuksia. Tärkeimpiä tutkimustuloksia olivat kuitenkin vanhempien lisätiedon tarve BPD:hen liittyen ja vertaistuen merkitys perheen elämässä.