Lapsuusiän akuutti lymfoblastileukemia : potilasopas 4-5-vuotiaille lapsille
Kumpulainen, Ellinoora; Lindberg, Annika; Metsäranta, Enni; Toivonen, Aino (2015)
Kumpulainen, Ellinoora
Lindberg, Annika
Metsäranta, Enni
Toivonen, Aino
Turun ammattikorkeakoulu
2015
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201601221541
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201601221541
Tiivistelmä
Leukemia on yleisin lapsilla todettu syöpä. Leukemiaan sairastuu Suomessa vuosittain noin 50 lasta, ja näistä valtaosalla todetaan akuutti lymfoblastileukemia (ALL). Lapsen ymmärrys ja käsitys syövästä eroaa aikuisen tavasta käsitellä syöpää.
Opinnäytetyön tarkoituksena oli tuottaa potilasopas 4–5-vuotiaille ALL:n diagnoosin saaneille lapsille sekä suomen että ruotsin kielellä. Opinnäytetyön tavoitteena oli tehdä opas joka vastaa lapsen kehityksen tasoa. Potilasopas toimii tukena tilanteessa, jossa ensitieto sairaudesta annetaan lapselle ja sen tavoitteena on poistaa pelkoa ja epätietoisuutta sekä lisätä lapsen oikeutta saada ymmärrettävästi tietoa omaan sairauteensa ja sen hoitoon liittyen.
Opinnäytetyö toteutettiin kirjallisuuskatsauksena, jonka tuotoksena tehtiin Minun ALL -oppaani sekä ruotsinkielinen vastaava tuotos Min ALL -guide. Kirjallisuudesta etsittiin vastauksia siihen, millaista ensitiedon tulisi olla 4–5-vuotiaalle lapselle, miten ALL ja sen hoidot vaikuttavat lapsen elämään, sekä millainen on hyvä potilasopas lapselle.
Kirjallisuuden perusteella oppaassa tuli huomioida lapsen ikätaso sekä oppaan ulkoasun esteettisyys. Tutkimusten mukaan lapselle annettavan ensitiedon tulee kertoa sairaudesta yksinkertaisesti ja varmistaa, että lapsi ymmärtää saadun tiedon. Saatuaan ensitiedon sairaudestaan lapsi etsii syytä sairastumiselle ja syyttää usein itseään. Oppaassa on huomioitu lapsen syyllisyydentunteet ja kerrottu, ettei sairaus johdu hänestä. ALL:n hoidot tuovat mukanaan suuria muutoksia lapsen elämään. Lasta pelottaa outojen nesteiden nieleminen, suurien tablettien ottaminen, vieraille puhuminen, pelottavat laitteet ja sairaalassa oleminen. Näistä asioista on kerrottu oppaassa lapselle sopivalla tavalla, jotta se vähentäisi pelkoa sairautta kohtaan.
Jatkossa potilasopasta voisi vielä kehittää sen palautteen pohjalta, jota käyttöönoton jälkeen tulee. Samantapaisia potilasoppaita voitaisiin tuottaa myös eri hoitovaiheisiin, jolloin lapselle tulisi ajankohtaista tietoa hoidon kulusta sekä siitä, miten hänen tilansa ja sairautensa kehittyvät. Tämän kaltaisten oppaiden avulla pystyttäisiin paremmin huomioimaan lasten oikeudet omassa hoidossaan, kohtamaan lasten mahdolliset pelot ja epätietoisuus sekä puuttumaan niihin.
Opinnäytetyön tarkoituksena oli tuottaa potilasopas 4–5-vuotiaille ALL:n diagnoosin saaneille lapsille sekä suomen että ruotsin kielellä. Opinnäytetyön tavoitteena oli tehdä opas joka vastaa lapsen kehityksen tasoa. Potilasopas toimii tukena tilanteessa, jossa ensitieto sairaudesta annetaan lapselle ja sen tavoitteena on poistaa pelkoa ja epätietoisuutta sekä lisätä lapsen oikeutta saada ymmärrettävästi tietoa omaan sairauteensa ja sen hoitoon liittyen.
Opinnäytetyö toteutettiin kirjallisuuskatsauksena, jonka tuotoksena tehtiin Minun ALL -oppaani sekä ruotsinkielinen vastaava tuotos Min ALL -guide. Kirjallisuudesta etsittiin vastauksia siihen, millaista ensitiedon tulisi olla 4–5-vuotiaalle lapselle, miten ALL ja sen hoidot vaikuttavat lapsen elämään, sekä millainen on hyvä potilasopas lapselle.
Kirjallisuuden perusteella oppaassa tuli huomioida lapsen ikätaso sekä oppaan ulkoasun esteettisyys. Tutkimusten mukaan lapselle annettavan ensitiedon tulee kertoa sairaudesta yksinkertaisesti ja varmistaa, että lapsi ymmärtää saadun tiedon. Saatuaan ensitiedon sairaudestaan lapsi etsii syytä sairastumiselle ja syyttää usein itseään. Oppaassa on huomioitu lapsen syyllisyydentunteet ja kerrottu, ettei sairaus johdu hänestä. ALL:n hoidot tuovat mukanaan suuria muutoksia lapsen elämään. Lasta pelottaa outojen nesteiden nieleminen, suurien tablettien ottaminen, vieraille puhuminen, pelottavat laitteet ja sairaalassa oleminen. Näistä asioista on kerrottu oppaassa lapselle sopivalla tavalla, jotta se vähentäisi pelkoa sairautta kohtaan.
Jatkossa potilasopasta voisi vielä kehittää sen palautteen pohjalta, jota käyttöönoton jälkeen tulee. Samantapaisia potilasoppaita voitaisiin tuottaa myös eri hoitovaiheisiin, jolloin lapselle tulisi ajankohtaista tietoa hoidon kulusta sekä siitä, miten hänen tilansa ja sairautensa kehittyvät. Tämän kaltaisten oppaiden avulla pystyttäisiin paremmin huomioimaan lasten oikeudet omassa hoidossaan, kohtamaan lasten mahdolliset pelot ja epätietoisuus sekä puuttumaan niihin.