Lapsen diabetes : Vanhempien ajatuksia arjen elämänlaadusta
Kotiranta, Satu (2015)
Kotiranta, Satu
Tampereen ammattikorkeakoulu
2015
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201505056084
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201505056084
Tiivistelmä
Lapsen diabetes vaikuttaa koko perheeseen ja perheen arjen elämänlaatuun. Diabetesta sairastava lapsi on sidoksissa vanhempiinsa jokaisena arjen hetkenä niin kauan, kuin lapsi oppii itse hoitamaan diabetesta. Diabetesta ja sen hoitoa ei voi unohtaa hetkeksikään. Diabeteksen vaikutuksesta perheiden elämänlaatuun on käytännön tietoa, mutta tutkittua tietoa vähän.
Opinnäytetyö toteutettiin laadullisena eli kvalitatiivisena tutkimuksena. Tutkimusaineisto saatiin Suomen Diabetesliitolta ja opinnäytetyön tavoitteena oli työn tulosten avulla parantaa diabeteslapsen perheen ohjauksessa huomioitavia asioita kouluikäisen lapsen sairastaessa diabetesta. Tavoitteena oli myös lisätä opinnäytetyön tekijän omaa tietoutta lasten diabeteksesta ja diabeteslapsen hoidosta. Opinnäytetyön aineisto kerättiin kesällä 2012 Diabetesliiton perhekursseille osallistuvilta diabeteslasten vanhemmilta. Kysely oli osana esitietokaavaketta. Opinnäytetyöhön käytettiin kouluikäisen diabeteslapseen liittyvää aineistoa.
Tutkimustulosten perusteella diabetes vaatii perheeltä suunnittelua arjen jokaisena hetkenä ympärivuorokautisesti. Hoitovastuu lapsen diabeteksesta on vanhemmilla tai muilla aikuisilla. Jatkuva huoli on vanhemmilla koko ajan läsnä, ja ajatukset lapsen pärjäämisestä kuormittavat vanhempia. Mahdollinen väsyminen hoitoon tai hoitoon liittyviin asioihin vaikuttaa perheiden keskinäiseen vuorovaikutukseen. Koko perhe elää diabetesta sairastavan lapsen ehdoilla. Kaikki vanhemmat eivät kokeneet sairauden vaikuttavan suuresti elämänlaatuun, ja he kertoivat perheiden elävän aivan normaalia elämää. Kouluikäisen lapsen kohdalla korostui se, miten lapsi koki erilaisuutensa ja millaisia kaverisuhteisiin liittyviä psykososiaalisia haasteita hänellä oli.
Opinnäytetyöstä saatuja tuloksia hyödynnetään Suomen Diabetesliiton järjestämillä perhekursseilla vanhempien opetuksen pohjana. Nykyisiä opetusmateriaaleja tarkastellaan opinnäytetyön tulosten perusteella ja pohditaan, millaisissa asioissa eri-ikäisten koulua käyvien diabeteslasten vanhemmat tarvitsevat ohjausta arjen haasteisiin ja elämänlaadun ylläpitämiseksi tai parantamiseksi. Kehitysideoina esitetään, että vanhempien hyvinvointiin kiinnitetään huomiota hoidon ohjauksessa, varmistetaan riittävä tieto ja ohjaus käytössä olevista hoitomuodoista ja helpotetaan diabeteslapsen hoidon järjestämistä.
Opinnäytetyö toteutettiin laadullisena eli kvalitatiivisena tutkimuksena. Tutkimusaineisto saatiin Suomen Diabetesliitolta ja opinnäytetyön tavoitteena oli työn tulosten avulla parantaa diabeteslapsen perheen ohjauksessa huomioitavia asioita kouluikäisen lapsen sairastaessa diabetesta. Tavoitteena oli myös lisätä opinnäytetyön tekijän omaa tietoutta lasten diabeteksesta ja diabeteslapsen hoidosta. Opinnäytetyön aineisto kerättiin kesällä 2012 Diabetesliiton perhekursseille osallistuvilta diabeteslasten vanhemmilta. Kysely oli osana esitietokaavaketta. Opinnäytetyöhön käytettiin kouluikäisen diabeteslapseen liittyvää aineistoa.
Tutkimustulosten perusteella diabetes vaatii perheeltä suunnittelua arjen jokaisena hetkenä ympärivuorokautisesti. Hoitovastuu lapsen diabeteksesta on vanhemmilla tai muilla aikuisilla. Jatkuva huoli on vanhemmilla koko ajan läsnä, ja ajatukset lapsen pärjäämisestä kuormittavat vanhempia. Mahdollinen väsyminen hoitoon tai hoitoon liittyviin asioihin vaikuttaa perheiden keskinäiseen vuorovaikutukseen. Koko perhe elää diabetesta sairastavan lapsen ehdoilla. Kaikki vanhemmat eivät kokeneet sairauden vaikuttavan suuresti elämänlaatuun, ja he kertoivat perheiden elävän aivan normaalia elämää. Kouluikäisen lapsen kohdalla korostui se, miten lapsi koki erilaisuutensa ja millaisia kaverisuhteisiin liittyviä psykososiaalisia haasteita hänellä oli.
Opinnäytetyöstä saatuja tuloksia hyödynnetään Suomen Diabetesliiton järjestämillä perhekursseilla vanhempien opetuksen pohjana. Nykyisiä opetusmateriaaleja tarkastellaan opinnäytetyön tulosten perusteella ja pohditaan, millaisissa asioissa eri-ikäisten koulua käyvien diabeteslasten vanhemmat tarvitsevat ohjausta arjen haasteisiin ja elämänlaadun ylläpitämiseksi tai parantamiseksi. Kehitysideoina esitetään, että vanhempien hyvinvointiin kiinnitetään huomiota hoidon ohjauksessa, varmistetaan riittävä tieto ja ohjaus käytössä olevista hoitomuodoista ja helpotetaan diabeteslapsen hoidon järjestämistä.