Lasten ja nuorten narkolepsia - psykososiaalinen tuki
sosiaali- ja terveysministeriö
2015
Julkaisusarja:
Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2015:6This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-00-3553-2Tiivistelmä
Narkolepsia on harvinainen aivosairaus, jonka esiintyvyys lapsilla ja nuorilla lisääntyi merkittävästi talvella 2009 - 2010 annetun Pandemrix-influenssarokotteen jälkeen. Tutkimuksissa on osoitettu Pandemrix-rokotteen myötävaikuttaneen havaittuun narkolepsiatapausten määrän kasvuun.
Sosiaali- ja terveysministeriön asettama työryhmä julkaisi vuonna 2013 lasten ja nuorten sairastaman narkolepsian hoidon ohjeistuksen Lasten ja nuorten narkolepsia - Hyvä hoito. Ohjeistuksessa esitettyjen suositusten perusteella sosiaali- ja terveysministeriö asetti alkuvuodesta 2014 uuden työryhmän laatimaan ohjeistusta narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja nuorten tarvitsemasta psykososiaalisesta tuesta.
Psykososiaalisen tuen ohjeistusta laatinut työryhmä on koostunut lasten-, nuoriso- ja aikuispsykiatrian, lastenneurologian ja kuntoutuksen asiantuntijoista. Ohjeistukseen on koottu tietoa narkolepsian lääkkeettömän hoidon ja kuntoutuksen osalta erilaisista suomalaisista lähteistä. Yksittäisten terapiamuotojen osalta on käytetty systemaattista tiedonhakua kansainvälisesti hyväksytyistä terveys- ja sosiaalialan tietokannoista.
Työryhmä on myös kuullut potilaiden ja potilasjärjestöjen edustajia sekä kansallisia hoidon ja kuntoutuksen järjestäjätahoja. Työryhmä suosittelee, että narkolepsiaan sairastuneiden lasten, nuorten ja heidän läheistensä psykososiaalisen tuen tarve kartoitetaan kuntoutussuunnitelman avulla määrävälein ensisijaisesti sillä julkisen terveydenhuollon taholla, jossa narkolepsiaa hoidetaan ja seurataan. Kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa on otettava huomioon potilaan ja hänen perheensä tarpeet eri ikä- ja kehitysvaiheissa, kuten kouluportaalta toiselle siirryttäessä. Kuntoutus ja muut tuen muodot kohdistuvat useimmiten arjen toimintaympäristöjen järjestämiseen. Psykiatrista hoitoa tarvittaessa hoitomuoto on tarkoituksenmukaista arvioida psykiatrisessa erikoissairaanhoidossa, esimerkiksi lasten-, nuoriso- tai aikuispsykiatrian yleissairaalapsykiatrisissa yksiköissä.
Sosiaali- ja terveysministeriön asettama työryhmä julkaisi vuonna 2013 lasten ja nuorten sairastaman narkolepsian hoidon ohjeistuksen Lasten ja nuorten narkolepsia - Hyvä hoito. Ohjeistuksessa esitettyjen suositusten perusteella sosiaali- ja terveysministeriö asetti alkuvuodesta 2014 uuden työryhmän laatimaan ohjeistusta narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja nuorten tarvitsemasta psykososiaalisesta tuesta.
Psykososiaalisen tuen ohjeistusta laatinut työryhmä on koostunut lasten-, nuoriso- ja aikuispsykiatrian, lastenneurologian ja kuntoutuksen asiantuntijoista. Ohjeistukseen on koottu tietoa narkolepsian lääkkeettömän hoidon ja kuntoutuksen osalta erilaisista suomalaisista lähteistä. Yksittäisten terapiamuotojen osalta on käytetty systemaattista tiedonhakua kansainvälisesti hyväksytyistä terveys- ja sosiaalialan tietokannoista.
Työryhmä on myös kuullut potilaiden ja potilasjärjestöjen edustajia sekä kansallisia hoidon ja kuntoutuksen järjestäjätahoja. Työryhmä suosittelee, että narkolepsiaan sairastuneiden lasten, nuorten ja heidän läheistensä psykososiaalisen tuen tarve kartoitetaan kuntoutussuunnitelman avulla määrävälein ensisijaisesti sillä julkisen terveydenhuollon taholla, jossa narkolepsiaa hoidetaan ja seurataan. Kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa on otettava huomioon potilaan ja hänen perheensä tarpeet eri ikä- ja kehitysvaiheissa, kuten kouluportaalta toiselle siirryttäessä. Kuntoutus ja muut tuen muodot kohdistuvat useimmiten arjen toimintaympäristöjen järjestämiseen. Psykiatrista hoitoa tarvittaessa hoitomuoto on tarkoituksenmukaista arvioida psykiatrisessa erikoissairaanhoidossa, esimerkiksi lasten-, nuoriso- tai aikuispsykiatrian yleissairaalapsykiatrisissa yksiköissä.