Lapsena vammaisen vanhemman perheessä : Aikuistuneen lapsen kokemuksia elämästä ja tuen tarpeesta vammaisen vanhemman perheessä
Piirainen, Heidi; Kellokumpu, Jenni; Viitala, Inga-Riina (2017)
Piirainen, Heidi
Kellokumpu, Jenni
Viitala, Inga-Riina
Oulun ammattikorkeakoulu
2017
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2017111717254
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2017111717254
Tiivistelmä
Vuoden 2015 lopussa Suomessa oli 12 300, yli 16-vuotiasta henkilöä jotka kuuluivat vammaiseläkkeen piiriin. Ei ole tiedossa, kuinka monella heistä on lapsia. Sitä, millaisena lapsi kokee vanhempansa fyysisen vamman tai somaattisen pitkäaikaissairauden ja sen vaikutukset lapsuuteen, on hyvin vähän tutkittu. Käytössä on vain vähän, jos ollenkaan lasten omiin kokemuksiin pohjautuvaa tietoa siitä, millaista tukea nämä perheet ja lapset kaipaavat.
Suomessa sovelletun vammaislain mukaan vammaisella henkilöllä tarkoitetaan sellaista yksilöä, jolla on vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämisen toiminnoista vammansa tai pitkäaikaissairautensa johdosta. Sairauden tai vamman luonne ja sen psykologinen merkitys, lapsen ikä ja kehitystaso, vanhempi-lapsisuhteen laatu sekä perhetilanne vaikuttavat siihen, miten lapsi kokee vanhemman sairauden elämässään. Lähteenä käytettyjen tutkimustulosten perusteella fyysisesti rajoittuneen tai sairaan vanhemman lapset kokivat kiintymyssuhteen vanhempaansa olevan turvallinen eikä vanhemmasta huolehtimista koettu rasitteena. Lisäksi hyvä tiedonsaanti heikensi olennaisesti lasten huolta.
Tämän opinnäytetyön tavoitteena oli selvittää millaista tukea ja tietoa sellaiset perheet tarvitsevat joissa toisella tai molemmilla vanhemmista on fyysinen sairaus/vamma. Vammalla tai sairaudella tarkoitetaan tilaa joka vaikuttaa arkielämään liikkumisen, työnteon tai seurantaa vaativan hoidon myötä. Tutkimus toteutettiin laadullisena tutkimuksena, jonka aineisto kerättiin teemahaastatteluilla. Haastattelut toteutettiin kolmelle täysi-ikäiselle henkilölle, jotka saatiin toimeksiantajan Kynnys Ry:n SAMAT-toiminnan kautta. Aineisto litteroitiin ja analysoitiin aineistolähtöistä menelmää käyttäen. Tuloksista käy ilmi millaisia tunteita vanhemman tila on lapsessa herättänyt, mitä rajoituksia lapsen elämässä on ollut, millaisia erityispiirteitä vanhemman vamma on arkeen tuonut ja millaista tukea perhe on saanut ja millaista tukea olisivat toivoneet saavansa.
Haastateltavat kokivat vanhemman tilan tuoneen heidän elämäänsä pääsääntöisesti hyviä asioita; erilaisuuden hyväksymistä ja suvaitsevaisuutta. Lapset olivat oppineet itsenäisemmiksi aiemmin sekä auttaneet kotona enemmän. Vanhemman tila oli rajoittanut matkailua sekä harrastamista vanhemman kanssa sekä yhteinen aika on saattanut jäädä vähäiseksi.
Tutkimuksen tuloksista hyötyvät ammattilaiset, järjestöt ja tukiryhmät jotka työskentelevät näiden perheiden parissa. Tulokset voivat kannustaa perheitä avoimuuteen sairauden tai vamman suhteen. Jatkossa voidaan esimerkiksi tutkia vanhemman fyysisen vamman tai somaattisen sairauden vaikutuksia lapsen ja vanhemman kiintymyssuhteeseen.
Suomessa sovelletun vammaislain mukaan vammaisella henkilöllä tarkoitetaan sellaista yksilöä, jolla on vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämisen toiminnoista vammansa tai pitkäaikaissairautensa johdosta. Sairauden tai vamman luonne ja sen psykologinen merkitys, lapsen ikä ja kehitystaso, vanhempi-lapsisuhteen laatu sekä perhetilanne vaikuttavat siihen, miten lapsi kokee vanhemman sairauden elämässään. Lähteenä käytettyjen tutkimustulosten perusteella fyysisesti rajoittuneen tai sairaan vanhemman lapset kokivat kiintymyssuhteen vanhempaansa olevan turvallinen eikä vanhemmasta huolehtimista koettu rasitteena. Lisäksi hyvä tiedonsaanti heikensi olennaisesti lasten huolta.
Tämän opinnäytetyön tavoitteena oli selvittää millaista tukea ja tietoa sellaiset perheet tarvitsevat joissa toisella tai molemmilla vanhemmista on fyysinen sairaus/vamma. Vammalla tai sairaudella tarkoitetaan tilaa joka vaikuttaa arkielämään liikkumisen, työnteon tai seurantaa vaativan hoidon myötä. Tutkimus toteutettiin laadullisena tutkimuksena, jonka aineisto kerättiin teemahaastatteluilla. Haastattelut toteutettiin kolmelle täysi-ikäiselle henkilölle, jotka saatiin toimeksiantajan Kynnys Ry:n SAMAT-toiminnan kautta. Aineisto litteroitiin ja analysoitiin aineistolähtöistä menelmää käyttäen. Tuloksista käy ilmi millaisia tunteita vanhemman tila on lapsessa herättänyt, mitä rajoituksia lapsen elämässä on ollut, millaisia erityispiirteitä vanhemman vamma on arkeen tuonut ja millaista tukea perhe on saanut ja millaista tukea olisivat toivoneet saavansa.
Haastateltavat kokivat vanhemman tilan tuoneen heidän elämäänsä pääsääntöisesti hyviä asioita; erilaisuuden hyväksymistä ja suvaitsevaisuutta. Lapset olivat oppineet itsenäisemmiksi aiemmin sekä auttaneet kotona enemmän. Vanhemman tila oli rajoittanut matkailua sekä harrastamista vanhemman kanssa sekä yhteinen aika on saattanut jäädä vähäiseksi.
Tutkimuksen tuloksista hyötyvät ammattilaiset, järjestöt ja tukiryhmät jotka työskentelevät näiden perheiden parissa. Tulokset voivat kannustaa perheitä avoimuuteen sairauden tai vamman suhteen. Jatkossa voidaan esimerkiksi tutkia vanhemman fyysisen vamman tai somaattisen sairauden vaikutuksia lapsen ja vanhemman kiintymyssuhteeseen.