LINCL- ja JNCL-tautia sairastavien lasten vanhempien kokemuksia vertaistuesta
Heikkilä, Tuuli (2011)
Heikkilä, Tuuli
Satakunnan ammattikorkeakoulu
2011
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201105107144
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201105107144
Tiivistelmä
Opinnäytetyön aiheena oli selvittää millainen merkitys vertaistuella on LINCL- ja JNCL-tauteja sairastavien lasten vanhemmille ja kuinka vertaistuki vaikuttaa van-hempien sopeutumisprosessiin. Tutkimuksen tavoitteena oli kuvata LINCL- ja JNCL-tautia keskeisine piirteineen, selvittää vertaistuen merkitystä LINCL- ja JNCL-tautia sairastavien lasten vanhempien kokemana sekä tuottaa ideoita vertaistuen kehittämiseksi Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistyksen toimintaan liittyen. Tutkimus tehtiin yhteistyössä Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistyksen kanssa. Opinnäytetyön aineisto kerättiin strukturoidun kyselylomakkeen avulla vanhemmilta, joilla on tai on ollut LINCL- tai JNCL-tautia sairastava lapsi. Kysely lähetettiin 72 vanhemmalle ja lomakkeita palautui 32. Vastausprosentiksi muodostui näin 44 %. Saatu aineisto analysoitiin tilastollisin menetelmin käyttäen Excel – taulukkolasken-taohjelmaa. Kyselylomakkeessa oleva avoin kysymys analysoitiin sisällönanalyysiä käyttäen. Tulosten perusteella perheiden tuen tarve on varsinkin sairauden alkuvaiheessa todella suuri ja siksi Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistyksen toimintaan hakeudutaan melko nopeasti sairauden toteamisen jälkeen. Yhdistykseen liittymisen tärkeimpinä kriteereinä oli halu tutustua muihin samankaltaisessa elämäntilanteessa oleviin per-heisiin, halu jakaa kokemuksia ja saada lisää tietoa sairaudesta. Nämä toiveet toteu-tuivatkin hyvin yhdistykseen liittymisen jälkeen. Suomen JNCL-perheiden tukiyhdis-tyksen työ on merkittävä vertaistuen antaja yhdistyksessä olevien jäsenien ansiosta ja tuo myös virkistyshetkiä arkeen erilaisten tapahtumien muodossa. Tapahtumat autta-vat omalta osaltaan vanhempia jaksamisessa ja arjessa. Tulosten perusteella yhdis-tyksen mahdollistama vertaistuki on auttanut sopeutumisessa lapsen etenevään sai-rauteen. Eniten kehitysehdotuksia vanhemmilta tuli ulkoisen rahoittajan tarpeesta sekä mah-dollisuudesta saada joku ulkopuolinen henkilö toiminnan vetäjäksi, jotta yhdistys voisi uusiutua. Perheiden pitkien välimatkojen vuoksi oli toiveena sosiaalisen median hyödyntäminen luomalla esimerkiksi suljettu keskusteluryhmä facebook –palvelimeen. Myös perheiden lasten henkilökohtaiset avustajat koettiin olevan per-heille tärkeä tuki ja yksi kehitysideoista olikin järjestää avustajille omia tapaamisia, koulutusta ja vertaistukea.