Amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) ja potilaan ohjaus
Korkeaniemi, Lotta; Kaakinen, Leena (2009)
Korkeaniemi, Lotta
Kaakinen, Leena
Laurea-ammattikorkeakoulu
2009
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-200911256068
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-200911256068
Tiivistelmä
Saimme opinnäytetyömme toimeksiantona Hyvinkään sairaalan sisätautien vuodeosastolta. Tavoitteena oli luoda ALS potilaille potilasopas trakeostomiasta ja sen kanssa elämisestä. Oppaan tarkoituksena on auttaa ALS potilaita päättämään, kuinka pitkälle he haluavat viedä heidän hengitystukihoitonsa. Samalla hoitajat saavat tuki materiaalia, jonka avulla he voivat käydä läpi hengitystukihoitoja ja erityisesti trakeostomiaan liittyviä asioita.
ALS eli amyotrofinen lateraaliskleroosi on tahdonalaisia lihaksia rappeuttava sairaus, johon ei ole parantavaa hoitoa, se johtaa yleensä kuolemaan 0,5-5 vuodessa diagnosoinnista. ALS potilaan hoitamisessa keskitytään lääkitsemiseen, hengittämisen tukemiseen, liikkumisen- ja toimintakyvyn ylläpitämiseen, ravitsemukseen, kommunikointiin sekä potilaan ja omaisen hyvään ohjaukseen. Tämän vuoksi ALS potilaan hoitaminen vaatii hyvää moniammatillista yhteistyötä.
Sairaalassa olo aikojen lyhentyessä, hyvä potilasohjaus on noussut tärkeäksi tekijäksi. Potilas- ja omaisenohjaus on haastavaa, jonka vuoksi ohjaustilannetta on hyvä suunnitella etukäteen. Ohjauksessa on hyvä käyttää hyväkseen erilaisia ohjauskeinoja, niin teknisiä tiedonantokeinoja kuin havainnollistamistakin.
Hengityslihasten surkastuessa, ensi oireet alkavat yleensä nukkuessa. Sairauden edetessä myös hengitysvaje pahenee, joka johtaa kudosten hapenpuutteeseen. Tämän vuoksi hengityskapasiteetin ylläpitäminen on tärkeää. Hengitystukihoitoja on pääasiassa kolme vaihtoehtoa. 1)Ei minkäänlaista mekaanista hengitystukihoitoa, joka vaatii hyvää palliatiivista hoitoa ja fysioterapiaa. 2)Noninvasiivinen hengitystukihoito, eli CPAP tai BiPAP hoito nenä- tai nenäsuumaskilla. 3)Henkitorviavanne ja potilas kytketään hengityskoneeseen, jonka laittoon vaaditaan henkitorviavannetta puoltava hoitotahto.
Potilasopasta varten haastattelimme kahta sairaanhoitajaa ja kahta lääkäriä Hyvinkään sairaalasta kesällä 2009. Haastattelun teemoina oli potilasohjaus ja ALS-potilaan ja omaisen tarvitsema tieto potilasohjauksessa, tarvittaessa käytimme apukysymyksiä ohjaamaan haastattelua. Haastattelut tallensimme nauhurille ja haastatteluiden materiaalit litteroimme kesän 2009 aikana. Kävimme materiaalin läpi sisällönanalyysillä, joka tehtiin systemaattisesti asioita eritellen, tiivistäen ja asioiden yhtäläisyyksiä ja eroavaisuuksia etsien.
Tulosten mukaan potilasohjauksen pitää olla realistista, rehellistä tietoa sairaudesta, sen etenemisestä, ennusteesta sekä hengitystukihoidosta. Potilasohjauksen kuuluu olla myös yksilöllistä, potilaan tarpeet ja kyvyt huomioonottavaa. Potilas tarvitsee ohjauksen lisäksi myös tukea, niin tukiverkostolta kuin myös ammattilaisilta. Itse ALS:sta potilaat tarvitsevat tietoa itse sairaudesta, sen ennusteesta, minkälaisia ongelmia ALS tuo tulevaisuudessa. Minkälaisia ovat ALS:n pahenemisvaiheet, miten hoidetaan kommunikaatio ongelmat, ja miten toimitaan akuuttitilanteissa. Hoitotahdosta ja henkitorviavanne- vaihtoehdosta on kerrottava ajoissa, sekä muistutetaan mahdollisuudesta muuttaa mieltään oman hoitotahdon suhteen. Jos potilas harkitsee henkitorviavannetta, hänen tulee tietää mitä sen kanssa eläminen tarkoittaa, ja sen hoitaminen käytännössä, sekä mitä tarkoittaa hengityshalvauspäätös, että millaisia tukia voi hakea. Tuloksien avulla toteutimme potilasoppaan ALS potilaille ja heidän omaisilleen henkitorviavanteesta.
ALS eli amyotrofinen lateraaliskleroosi on tahdonalaisia lihaksia rappeuttava sairaus, johon ei ole parantavaa hoitoa, se johtaa yleensä kuolemaan 0,5-5 vuodessa diagnosoinnista. ALS potilaan hoitamisessa keskitytään lääkitsemiseen, hengittämisen tukemiseen, liikkumisen- ja toimintakyvyn ylläpitämiseen, ravitsemukseen, kommunikointiin sekä potilaan ja omaisen hyvään ohjaukseen. Tämän vuoksi ALS potilaan hoitaminen vaatii hyvää moniammatillista yhteistyötä.
Sairaalassa olo aikojen lyhentyessä, hyvä potilasohjaus on noussut tärkeäksi tekijäksi. Potilas- ja omaisenohjaus on haastavaa, jonka vuoksi ohjaustilannetta on hyvä suunnitella etukäteen. Ohjauksessa on hyvä käyttää hyväkseen erilaisia ohjauskeinoja, niin teknisiä tiedonantokeinoja kuin havainnollistamistakin.
Hengityslihasten surkastuessa, ensi oireet alkavat yleensä nukkuessa. Sairauden edetessä myös hengitysvaje pahenee, joka johtaa kudosten hapenpuutteeseen. Tämän vuoksi hengityskapasiteetin ylläpitäminen on tärkeää. Hengitystukihoitoja on pääasiassa kolme vaihtoehtoa. 1)Ei minkäänlaista mekaanista hengitystukihoitoa, joka vaatii hyvää palliatiivista hoitoa ja fysioterapiaa. 2)Noninvasiivinen hengitystukihoito, eli CPAP tai BiPAP hoito nenä- tai nenäsuumaskilla. 3)Henkitorviavanne ja potilas kytketään hengityskoneeseen, jonka laittoon vaaditaan henkitorviavannetta puoltava hoitotahto.
Potilasopasta varten haastattelimme kahta sairaanhoitajaa ja kahta lääkäriä Hyvinkään sairaalasta kesällä 2009. Haastattelun teemoina oli potilasohjaus ja ALS-potilaan ja omaisen tarvitsema tieto potilasohjauksessa, tarvittaessa käytimme apukysymyksiä ohjaamaan haastattelua. Haastattelut tallensimme nauhurille ja haastatteluiden materiaalit litteroimme kesän 2009 aikana. Kävimme materiaalin läpi sisällönanalyysillä, joka tehtiin systemaattisesti asioita eritellen, tiivistäen ja asioiden yhtäläisyyksiä ja eroavaisuuksia etsien.
Tulosten mukaan potilasohjauksen pitää olla realistista, rehellistä tietoa sairaudesta, sen etenemisestä, ennusteesta sekä hengitystukihoidosta. Potilasohjauksen kuuluu olla myös yksilöllistä, potilaan tarpeet ja kyvyt huomioonottavaa. Potilas tarvitsee ohjauksen lisäksi myös tukea, niin tukiverkostolta kuin myös ammattilaisilta. Itse ALS:sta potilaat tarvitsevat tietoa itse sairaudesta, sen ennusteesta, minkälaisia ongelmia ALS tuo tulevaisuudessa. Minkälaisia ovat ALS:n pahenemisvaiheet, miten hoidetaan kommunikaatio ongelmat, ja miten toimitaan akuuttitilanteissa. Hoitotahdosta ja henkitorviavanne- vaihtoehdosta on kerrottava ajoissa, sekä muistutetaan mahdollisuudesta muuttaa mieltään oman hoitotahdon suhteen. Jos potilas harkitsee henkitorviavannetta, hänen tulee tietää mitä sen kanssa eläminen tarkoittaa, ja sen hoitaminen käytännössä, sekä mitä tarkoittaa hengityshalvauspäätös, että millaisia tukia voi hakea. Tuloksien avulla toteutimme potilasoppaan ALS potilaille ja heidän omaisilleen henkitorviavanteesta.