Perheiden kokemuksia kotihemodialyysihoidosta ja hoitohenkilökunnalta saamastaan ohjauksesta
SIRKKA, JOHANNA (2010)
SIRKKA, JOHANNA
2010
Hoitotiede - Nursing Science
Lääketieteellinen tiedekunta - Faculty of Medicine
This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Hyväksymispäivämäärä
2010-03-10
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/urn:nbn:fi:uta-1-20404
https://urn.fi/urn:nbn:fi:uta-1-20404
Tiivistelmä
Tutkielman tarkoituksena oli kuvata perheiden kokemuksia kotihemodialyysihoidosta ja heidän hoitohenkilökunnalta saamastaan ohjauksesta. Tutkimusaineisto kerättiin viideltä (N=5) kotihemodialyysiä toteuttavalta tai toteuttaneelta perheeltä teemahaastatteluilla. Jokaisesta perheestä oli yksi tiedonantaja. Haastatelluilla perheillä oli alle 3 vuotta dialyysin toteuttamisesta kotona. Tutkimus oli lähestymistavaltaan laadullinen ja aineisto analysoitiin sisällönanalyysiä soveltaen.
Perheiden kokemukset kotihemodialyysistä jakautuivat elämänlaadun vahvistumiseen ja elämänlaadun heikentymiseen. Kotihemodialyysin koettiin mahdollistavan normaalin elämänrytmin ylläpitämisen, potilaan jaksamisen huomioimisen, sosiaalisten suhteiden ja perheen normaalien roolien säilymisen. Kotidialyysi koettiin koko perheen etuna. Perheet kokivat edistävänsä kotona selviytymistä toiveikkuudella, positiivisella asenteella, voimavarojen kartuttamisella, hyvällä parisuhteella, henkisen tuen jakamisella ja jaksamisen huomioimisella sekä potilaan tukemisella. Hoitotilaan ja hoidossa viihtymiseen panostettiin. Hoitojen loputtua perheillä alkoi oman elämän etsiminen ja siihen palaaminen.
Perheen elämänlaadun heikentyessä normaalin elämänrytmin koettiin rajoittuneen ja elämää elettiin potilaan ja hoidon ehdoilla. Sosiaalisen elämän koettiin heikentyvän ja perheen vastuun arjesta kasvavan. Perheen terveyteen heijastui negatiivisia vaikutuksia liikuntasuoritusten vähenemisen vuoksi. Kotiin koettiin syntyvän kosmeettisia haittoja vesi- ja veriroiskeista. Perheet kontrolloivat potilasta ja hoitoa ympäri vuorokauden. Talouden negatiiviset muutokset hankaloittivat perheen elämää ja aiheuttivat taloudellisia ongelmia. Perheet kokivat negatiivisia tunteita, epäuskoa selviytymistä kohtaan, huolta potilaasta ja väsymystä. Puolisot kokivat syyllistämistä potilaan ja perheen ulkopuolisten taholta. Kuoleman kohtaamista saatettiin odottaa ja sitä kohtaan tunnettiin katkeruutta.
Perheet kokivat olevansa tyytyväisiä saamansa ohjaukseen, mutta samanaikaisesti siinä koettiin olevan puutteita. Perhekeskeinen ja voimavaraistava ohjaus koettiin puutteelliseksi. Kuulluksi tulemista ja perheen voimavaroja tukevaa ohjausta kaivattiin, samoin kaivattiin ohjausta osaamiseen ja hoidossa jaksamiseen. Ohjaus saatettiin kokea myös turhaksi, koska potilaan vahvaan osaamiseen luotettiin tai perhe vastusti kotihemodialyysihoitoa.
Perheiden kokemukset kotihemodialyysistä jakautuivat elämänlaadun vahvistumiseen ja elämänlaadun heikentymiseen. Kotihemodialyysin koettiin mahdollistavan normaalin elämänrytmin ylläpitämisen, potilaan jaksamisen huomioimisen, sosiaalisten suhteiden ja perheen normaalien roolien säilymisen. Kotidialyysi koettiin koko perheen etuna. Perheet kokivat edistävänsä kotona selviytymistä toiveikkuudella, positiivisella asenteella, voimavarojen kartuttamisella, hyvällä parisuhteella, henkisen tuen jakamisella ja jaksamisen huomioimisella sekä potilaan tukemisella. Hoitotilaan ja hoidossa viihtymiseen panostettiin. Hoitojen loputtua perheillä alkoi oman elämän etsiminen ja siihen palaaminen.
Perheen elämänlaadun heikentyessä normaalin elämänrytmin koettiin rajoittuneen ja elämää elettiin potilaan ja hoidon ehdoilla. Sosiaalisen elämän koettiin heikentyvän ja perheen vastuun arjesta kasvavan. Perheen terveyteen heijastui negatiivisia vaikutuksia liikuntasuoritusten vähenemisen vuoksi. Kotiin koettiin syntyvän kosmeettisia haittoja vesi- ja veriroiskeista. Perheet kontrolloivat potilasta ja hoitoa ympäri vuorokauden. Talouden negatiiviset muutokset hankaloittivat perheen elämää ja aiheuttivat taloudellisia ongelmia. Perheet kokivat negatiivisia tunteita, epäuskoa selviytymistä kohtaan, huolta potilaasta ja väsymystä. Puolisot kokivat syyllistämistä potilaan ja perheen ulkopuolisten taholta. Kuoleman kohtaamista saatettiin odottaa ja sitä kohtaan tunnettiin katkeruutta.
Perheet kokivat olevansa tyytyväisiä saamansa ohjaukseen, mutta samanaikaisesti siinä koettiin olevan puutteita. Perhekeskeinen ja voimavaraistava ohjaus koettiin puutteelliseksi. Kuulluksi tulemista ja perheen voimavaroja tukevaa ohjausta kaivattiin, samoin kaivattiin ohjausta osaamiseen ja hoidossa jaksamiseen. Ohjaus saatettiin kokea myös turhaksi, koska potilaan vahvaan osaamiseen luotettiin tai perhe vastusti kotihemodialyysihoitoa.