Perinnöllistä sairautta sairastavan perheen erityinen, tavallinen arki internetin keskustelupalstoilla
BORG, KATI (2008)
BORG, KATI
2008
Hoitotiede - Nursing Science
Lääketieteellinen tiedekunta - Faculty of Medicine
This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Hyväksymispäivämäärä
2008-06-16
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/urn:nbn:fi:uta-1-18992
https://urn.fi/urn:nbn:fi:uta-1-18992
Tiivistelmä
Tällä hetkellä perinnöllisiä sairauksia tunnetaan tuhansia. Yksittäisinä sairauksina nämä sairaudet ovat hyvin harvinaisia. Usein perinnölliset sairaudet ovat pysyvän invaliditeetin aiheuttavia sairauksia, joissakin tapauksissa jopa hengenvaarallisia. Harvinaisille sairauksille yhteisiä piirteitä ovat alhainen esiintymistiheys sekä sairauksien monisyinen luonne. Perinnöllisiä sairauksia ja oireyhtymiä tutkivaa lääketieteen erikoistumisaluetta kutsutaan perinnöllisyyslääketieteeksi. Perinnöllisyyslääketieteen tarjoamia palveluita ovat perinnöllisyysneuvonta ja perinnöllisten sairauksien diagnostiikka. Harvinaisten sairauksien luonteen vuoksi, eli potilaiden vähäisen määrän, tarvittavan tiedon ja asiantuntemuksen niukkuuden vuoksi, yhteisten toimintatapojen laatimista pidetään keskeisenä tulevaisuuden tavoitteena.
Sairaus asettaa perheen sietämään epävarmuutta sekä etsimään asioille uusia tarkoituksia. Ihminen pyrkii tulemaan toimeen tilanteen sekä sen konkreettisten seurausten kanssa esimerkiksi tunteitaan säätelemällä, välttelemällä tai suhtautumalla asiaan luonnottomalla tyyneydellä. Tieto geneettisestä sairaudesta on raskas ja se saattaa aiheuttaa itsetunnon ongelmia ja syyllisyyden tunteita. Sairaus aiheuttaa perheessä erilaisia tuntemuksia, kuten pelkoa, huolta, epävarmuutta ja syyllisyyttä. Perheiden emotionaalinen, tiedollinen ja konkreettinen tukeminen ovat tärkeitä perheiden selviytymisen tukemisessa.
Tämän tutkimuksen aineisto kerättiin internetin keskusteluryhmiin kirjoitetuista viesteistä. Tutkimuksen tarkoituksena on kuvata, miten perinnöllisen sairauden kanssa elävät perheet kuvaavat arkeaan internetin keskustelupalstoilla. Tutkimuksen tavoitteena on tuottaa lisätietoa perinnöllistä sairautta sairastavien perheiden arkielämästä. Tämän tutkimuksen tulosten mukaan perinnöllistä sairautta sairastavan perheen arki muodostuu epävarmuudessa elämisestä, myrskyisästä arjesta, arjen uudelleen rakentamisesta sekä sopeutumisesta elämään sairauden kanssa. Tutkimus tuottaa lisätietoa sekä perinnöllistä sairautta sairastaville perheille että hoitohenkilökunnalle. Tutkimustuloksia voidaan hyödyntää hoitotyön kehittämisessä.
Avainsanat: perinnöllinen sairaus, perhe, arki, tukeminen, selviäminen
Sairaus asettaa perheen sietämään epävarmuutta sekä etsimään asioille uusia tarkoituksia. Ihminen pyrkii tulemaan toimeen tilanteen sekä sen konkreettisten seurausten kanssa esimerkiksi tunteitaan säätelemällä, välttelemällä tai suhtautumalla asiaan luonnottomalla tyyneydellä. Tieto geneettisestä sairaudesta on raskas ja se saattaa aiheuttaa itsetunnon ongelmia ja syyllisyyden tunteita. Sairaus aiheuttaa perheessä erilaisia tuntemuksia, kuten pelkoa, huolta, epävarmuutta ja syyllisyyttä. Perheiden emotionaalinen, tiedollinen ja konkreettinen tukeminen ovat tärkeitä perheiden selviytymisen tukemisessa.
Tämän tutkimuksen aineisto kerättiin internetin keskusteluryhmiin kirjoitetuista viesteistä. Tutkimuksen tarkoituksena on kuvata, miten perinnöllisen sairauden kanssa elävät perheet kuvaavat arkeaan internetin keskustelupalstoilla. Tutkimuksen tavoitteena on tuottaa lisätietoa perinnöllistä sairautta sairastavien perheiden arkielämästä. Tämän tutkimuksen tulosten mukaan perinnöllistä sairautta sairastavan perheen arki muodostuu epävarmuudessa elämisestä, myrskyisästä arjesta, arjen uudelleen rakentamisesta sekä sopeutumisesta elämään sairauden kanssa. Tutkimus tuottaa lisätietoa sekä perinnöllistä sairautta sairastaville perheille että hoitohenkilökunnalle. Tutkimustuloksia voidaan hyödyntää hoitotyön kehittämisessä.
Avainsanat: perinnöllinen sairaus, perhe, arki, tukeminen, selviäminen