"Erilaisuus on se ilo josta elämme". Vanhempien kokemukset lapsen vammaisuudesta sähköpostilistan kirjoituksissa
OLKKONEN, VIRVE (2008)
OLKKONEN, VIRVE
2008
Sosiaalityö - Social Work
Yhteiskuntatieteellinen tiedekunta - Faculty of Social Sciences
This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Hyväksymispäivämäärä
2008-05-14
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/urn:nbn:fi:uta-1-18139
https://urn.fi/urn:nbn:fi:uta-1-18139
Tiivistelmä
Vammaisen lapsen vanhemmuutta on tutkittu ja tulkittu perinteisesti asiantuntijalähtöisesti ja lapsen vammaisuuden kielteisiä vaikutuksia korostaen. Vallitsevina teoreettisina lähtökohtina tutkimuksille ovat olleet psykologian perinteestä lähtöisin olevat teoriat. Myös ammattilaiskäytännöissä työntekijöiden tulkinnat vanhempien reaktioista lapsen vammaisuuteen ovat perustuneet psykologisoiviin malleihin, joissa lähtökohtana on pyrkiä tulkitsemaan lapsen vammaisuuden vanhemmissa aiheuttamia tunteita.
Yhdysvaltalainen tutkijapari Dianne ja Philip Ferguson ovat luoneet nelikenttäluokituksen, joka erittelee tutkimuksessa ja ammattilaiskäytännöissä vallitsevia käsityksiä siitä, kuinka perheet kokevat lapsen vammaisuuden. Osat on nimetty psykodynaamiseksi, psykososiaaliseksi, funktionaaliseksi ja vuorovaikutukselliseksi lähestymistavaksi. Kyseinen nelikenttämalli toimii tämän tutkielman teoreettisena viitekehyksenä.
Tutkielman tarkoituksena on tavoittaa vammaisten lasten vanhempien omaa kokemusta lapsen vammaisuudesta. Tutkielman empiirisenä aineistona ovat vammaisten lasten vanhempien Jaatinen ry:n sähköpostilistalle, Jaatispostiin, syksyllä 2002 kirjoittamat viestit. Aineistona käytettyjen viestien määrä on 250. Metodeina aineiston analyysissä ovat käytössä teorialähtöinen sisällönanalyysi ja teemoittelu. Analyysissä empiirisen aineiston viestit on luokiteltu Fergusonin ja Fergusonin nelikentän mukaisiin luokkiin niissä esiintyvän ilmaisun perusteella. Analyysin toisessa vaiheessa luokkien sisällöt on teemoiteltu niissä esiintyvien aiheiden perusteella.
Tutkimuksen tuloksina voidaan todeta, että vanhempien omissa kirjoituksissa korostuvat monenlaiset vammaisen lapsen kanssa elämässä vastaan tulevat tilanteet ja toiminta, eivät niinkään tunteet, jotka johtuisivat lapsen vammaisuudesta itsessään. Tulos näkyy viestien jakautumisena siten, että Fergusonin ja Fergusonin nelikenttämallin luokista vuorovaikutukselliseen luokkaan kuuluvien viestien esiintyminen on huomattavasti runsaampaa kuin muihin luokkiin kuuluvien viestien esiintymiset. Vammaisten lasten ei myöskään katsota häiritsevän perheiden elämää ja normaalia toimintaa, vaan usein pikemminkin rikastavan sitä. Vanhemmat kokevat useimmiten olevansa itse parhaita asiantuntijoita lastaan koskevissa asioissa. Palvelujärjestelmä toimii tarpeellisena tukena perheiden elämässä. Ongelmiksi palvelujärjestelmään liittyen vanhemmat kokevat järjestelmän monimutkaisuuden ja lainsäädännön sekavuuden, koordinoinnin puutteen, alueellisen eriarvoisuuden päätöksenteossa sekä ajoittain palveluiden riittämättömyyden (erityisesti vammaisten lasten tilapäishoito). Työntekijöiltä vanhemmat toivoisivat enemmän luottamusta omaa lastaan koskevaa asiantuntemusta kohtaan ja siten yksilöllisempää perheiden tarpeiden huomioimista.
Asiasanat: vammainen lapsi, vanhemmuus, palvelujärjestelmä, sähköpostilista
Yhdysvaltalainen tutkijapari Dianne ja Philip Ferguson ovat luoneet nelikenttäluokituksen, joka erittelee tutkimuksessa ja ammattilaiskäytännöissä vallitsevia käsityksiä siitä, kuinka perheet kokevat lapsen vammaisuuden. Osat on nimetty psykodynaamiseksi, psykososiaaliseksi, funktionaaliseksi ja vuorovaikutukselliseksi lähestymistavaksi. Kyseinen nelikenttämalli toimii tämän tutkielman teoreettisena viitekehyksenä.
Tutkielman tarkoituksena on tavoittaa vammaisten lasten vanhempien omaa kokemusta lapsen vammaisuudesta. Tutkielman empiirisenä aineistona ovat vammaisten lasten vanhempien Jaatinen ry:n sähköpostilistalle, Jaatispostiin, syksyllä 2002 kirjoittamat viestit. Aineistona käytettyjen viestien määrä on 250. Metodeina aineiston analyysissä ovat käytössä teorialähtöinen sisällönanalyysi ja teemoittelu. Analyysissä empiirisen aineiston viestit on luokiteltu Fergusonin ja Fergusonin nelikentän mukaisiin luokkiin niissä esiintyvän ilmaisun perusteella. Analyysin toisessa vaiheessa luokkien sisällöt on teemoiteltu niissä esiintyvien aiheiden perusteella.
Tutkimuksen tuloksina voidaan todeta, että vanhempien omissa kirjoituksissa korostuvat monenlaiset vammaisen lapsen kanssa elämässä vastaan tulevat tilanteet ja toiminta, eivät niinkään tunteet, jotka johtuisivat lapsen vammaisuudesta itsessään. Tulos näkyy viestien jakautumisena siten, että Fergusonin ja Fergusonin nelikenttämallin luokista vuorovaikutukselliseen luokkaan kuuluvien viestien esiintyminen on huomattavasti runsaampaa kuin muihin luokkiin kuuluvien viestien esiintymiset. Vammaisten lasten ei myöskään katsota häiritsevän perheiden elämää ja normaalia toimintaa, vaan usein pikemminkin rikastavan sitä. Vanhemmat kokevat useimmiten olevansa itse parhaita asiantuntijoita lastaan koskevissa asioissa. Palvelujärjestelmä toimii tarpeellisena tukena perheiden elämässä. Ongelmiksi palvelujärjestelmään liittyen vanhemmat kokevat järjestelmän monimutkaisuuden ja lainsäädännön sekavuuden, koordinoinnin puutteen, alueellisen eriarvoisuuden päätöksenteossa sekä ajoittain palveluiden riittämättömyyden (erityisesti vammaisten lasten tilapäishoito). Työntekijöiltä vanhemmat toivoisivat enemmän luottamusta omaa lastaan koskevaa asiantuntemusta kohtaan ja siten yksilöllisempää perheiden tarpeiden huomioimista.
Asiasanat: vammainen lapsi, vanhemmuus, palvelujärjestelmä, sähköpostilista