Dromedaarinakin voi elää. Tutkimus rintasyöpään sairastuneiden naisten tavoista merkityksellistää sairauttaan ja arkielämäänsä rintasyöpäleikkauksen jälkeen
HOLMBERG, SUVI (2006)
HOLMBERG, SUVI
2006
Sosiaalityö - Social Work
Yhteiskuntatieteellinen tiedekunta - Faculty of Social Sciences
This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Hyväksymispäivämäärä
2006-06-07
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/urn:nbn:fi:uta-1-15788
https://urn.fi/urn:nbn:fi:uta-1-15788
Tiivistelmä
Tutkielmani aiheena ovat rintasyöpään sairastuneiden ja rintaleikkauksen kokeneiden naisten tavat merkityksellistää sairauttaan ja arkielämäänsä rintasyöpään sairastumisen jälkeen. Kohdistan huomioni niihin sairauden subjektiivisiin, kulttuurisiin sekä sosiaalisiin merkityksiin, joiden kautta rintasyöpään sairastuneet naiset jäsentävät suhdettaan sairastumiseensa, muuhun yhteisöön sekä asemaansa siinä. Lisäksi kiinnostukseni kohdistuu siihen, millaisia kielellisiä keinoja naiset käyttävät rakentaessaan itsestään representaatioita rintasyöpään sairastuneina naisina. Tutkimusaineisto koostuu 17 kirjoituspyynnön avulla kerätystä rintasyöpään sairastuneen naisen kirjoittamasta kirjoituksesta.
Tutkielmani näkökulma on sosiaalitieteellinen ja kiinnittyy laadullisen terveystutkimuksen kenttään. Tavoitteenani on irrottautua perinteisestä lääketieteellisestä tutkimustavasta lähestyä sairautta ja tuoda rintasyöpätutkimuksen alaan uutta näkökulmaa. Pyrin myös rikkomaan perinteistä pro gradu tutkielman rakennetta liittäessäni aikaisempaa tutkimusta koskevan keskustelun osaksi tutkielman empiriaa ja pyrkiessäni rakentamaan niiden välille keskustelevan suhteen.
Tutkielmani teoreettis-metodologiset lähtökohdat perustuvat sosiaalisen konstruktionismin traditioon sekä diskurssianalyysiin, joiden myötä määrittelen tutkielmassani keskeiset sairauden, identiteetin sekä diskurssin käsitteet. Ensisijaisiksi nousevat vuorovaikutuksen, kulttuurin, historian sekä kielenkäytön merkitykset osana sosiaalisen todellisuuden konstruointia. Identiteettiä ei ajatella ihmisen pysyväksi ominaisuudeksi vaan tilanteesta ja vuorovaikutuksesta riippuen vaihtelevaksi ja ristiriitaiseksikin käsitteeksi. Diskurssin käsitteellä tarkoitan rintasyöpään sairastuneiden naisten kirjoituksissa rakentuvia yhteneviä puhetapoja, joissa myös kirjoittajien identiteetti rakentuu tietynlaiseksi. Lisäksi naistutkimukselliset käsitteet ruumis ja kulttuurinen naiseus ovat apuna aineiston luennassa. Kielellisten keinojen tarkastelussa keskityn erityisesti retorisen diskurssianalyysin käsitteisiin argumentointi, argumentaatiokonteksti, positio, yleisösuhde ja kategoria.
Identifioin tutkimusaineistosta viisi diskurssia ja niissä rakentuvat kuusi identiteettiä. Diskurssit ovat lääketieteellisestä termistöstä rakentuva lääketieteellinen diskurssi, kirjoittajien vuorovaikutussuhteista rakentuva sosiaalisten suhteiden diskurssi sisältäen familistisen-, ystävä- ja työyhteisödiskurssin sekä ruumiin aspektien kautta rakentuva ruumisdiskurssi. Diskursseissa kirjoittajat kuvailevat ja merkityksellistävät suhdettaan rintasyövän sairastamiseen ja sen hoitoihin, perhe- ja työelämäänsä, vapaa-aikaansa sekä sosiaalisiin suhteisiinsa ja kehoonsa.
Diskursseissa tapahtuvia identiteettineuvotteluja tarkastelemalla olen paikantanut niissä rakentuvat syövän ammattilaisen, roolin noudattajan, sairauden tiedostajan, aktiivisen toimijan sekä ruumiiseen sopeutujan ja ruumiissaan muukalaisen identiteetit. Identiteettien avulla kirjoittajien on mahdollista korostaa omaa sairaan asiantuntijuuttaan, hoitaa (itselleen oletettuja) arjen töitä, ottaa sairaus hallintaansa sekä tulla tietoiseksi sairastumisestaan ja sen vaikutuksista arkeen. Lisäksi kirjoittajien on identiteettien kautta mahdollista tuottaa toimintansa mahdollisimman muuttumattomana suhteessa sairastumiseen sekä peilata ruumistaan suhteessa muihin ihmisiin ja yhteiskuntaan.
Diskurssien ja identiteettien funktioiden tarkastelemisen myötä olen tehnyt tutkielmastani kolmenlaisia tulkintoja. Ensimmäiseksi kuva rintasyöpään sairastuneesta naisesta ei tutkimusaineistossa rakennu passiiviseksi sairaaksi vaan kirjoittajat näyttäytyvät aktiivisina toimijoina, jotka pyrkivät välttämään sairaaksi kategorioimisen. Toiseksi rintasyöpää ei voida ajatella vain yksilön sairautena, sillä yhden yhteisön jäsenen sairastuminen pakottaa myös muut yhteisön jäsenet kohdistamaan huomiota omaan toimintaansa ja totuttuihin käyttäytymismalleihinsa. Kolmanneksi kulttuuriset merkitykset vaikuttavat kirjoittajien tapoihin jäsentää sairauttaan, representoida ruumistaan sekä toimia arkielämässään. Keskeisiksi nousevat erilaiset sairautta koskevat mielikuvat, kulttuurinen naiseus sekä yhteiskunnallinen hallinnointi, joiden kautta sairauteen ja sairastuneeseen saattaa kohdistua määrittelyä.
Tällä hetkellä rintasyöpään sairastuneiden naisten näkökulman näkyväksi tekeminen ja nostaminen mukaan julkiseen keskusteluun on tärkeätä ja luo mahdollisuuden purkaa erilaisia sairauteen kohdistuvia ennakkokäsityksiä. Lisäksi vuorovaikutuksen ja kulttuuristen merkitysten tiedostaminen osana sairauden määrittelyä voi antaa mahdollisuuden kehittää uusia välineitä kohdata rintasyöpään sairastuneita naisia erilaisissa arjen käytännöissä. Sairaudelle ja arkielämälle annettujen merkitysten tutkiminen antaa tietoa myös siitä, miten rintasyöpä muuna kuin somaattista hoitoa vaativana sairautena voidaan ottaa huomioon eri yhteisöissä ja organisaatioissa.
Avainsanat: rintasyöpä, sairaus, diskurssi, diskurssianalyysi, identiteetti, positio, ruumis
Tutkielmani näkökulma on sosiaalitieteellinen ja kiinnittyy laadullisen terveystutkimuksen kenttään. Tavoitteenani on irrottautua perinteisestä lääketieteellisestä tutkimustavasta lähestyä sairautta ja tuoda rintasyöpätutkimuksen alaan uutta näkökulmaa. Pyrin myös rikkomaan perinteistä pro gradu tutkielman rakennetta liittäessäni aikaisempaa tutkimusta koskevan keskustelun osaksi tutkielman empiriaa ja pyrkiessäni rakentamaan niiden välille keskustelevan suhteen.
Tutkielmani teoreettis-metodologiset lähtökohdat perustuvat sosiaalisen konstruktionismin traditioon sekä diskurssianalyysiin, joiden myötä määrittelen tutkielmassani keskeiset sairauden, identiteetin sekä diskurssin käsitteet. Ensisijaisiksi nousevat vuorovaikutuksen, kulttuurin, historian sekä kielenkäytön merkitykset osana sosiaalisen todellisuuden konstruointia. Identiteettiä ei ajatella ihmisen pysyväksi ominaisuudeksi vaan tilanteesta ja vuorovaikutuksesta riippuen vaihtelevaksi ja ristiriitaiseksikin käsitteeksi. Diskurssin käsitteellä tarkoitan rintasyöpään sairastuneiden naisten kirjoituksissa rakentuvia yhteneviä puhetapoja, joissa myös kirjoittajien identiteetti rakentuu tietynlaiseksi. Lisäksi naistutkimukselliset käsitteet ruumis ja kulttuurinen naiseus ovat apuna aineiston luennassa. Kielellisten keinojen tarkastelussa keskityn erityisesti retorisen diskurssianalyysin käsitteisiin argumentointi, argumentaatiokonteksti, positio, yleisösuhde ja kategoria.
Identifioin tutkimusaineistosta viisi diskurssia ja niissä rakentuvat kuusi identiteettiä. Diskurssit ovat lääketieteellisestä termistöstä rakentuva lääketieteellinen diskurssi, kirjoittajien vuorovaikutussuhteista rakentuva sosiaalisten suhteiden diskurssi sisältäen familistisen-, ystävä- ja työyhteisödiskurssin sekä ruumiin aspektien kautta rakentuva ruumisdiskurssi. Diskursseissa kirjoittajat kuvailevat ja merkityksellistävät suhdettaan rintasyövän sairastamiseen ja sen hoitoihin, perhe- ja työelämäänsä, vapaa-aikaansa sekä sosiaalisiin suhteisiinsa ja kehoonsa.
Diskursseissa tapahtuvia identiteettineuvotteluja tarkastelemalla olen paikantanut niissä rakentuvat syövän ammattilaisen, roolin noudattajan, sairauden tiedostajan, aktiivisen toimijan sekä ruumiiseen sopeutujan ja ruumiissaan muukalaisen identiteetit. Identiteettien avulla kirjoittajien on mahdollista korostaa omaa sairaan asiantuntijuuttaan, hoitaa (itselleen oletettuja) arjen töitä, ottaa sairaus hallintaansa sekä tulla tietoiseksi sairastumisestaan ja sen vaikutuksista arkeen. Lisäksi kirjoittajien on identiteettien kautta mahdollista tuottaa toimintansa mahdollisimman muuttumattomana suhteessa sairastumiseen sekä peilata ruumistaan suhteessa muihin ihmisiin ja yhteiskuntaan.
Diskurssien ja identiteettien funktioiden tarkastelemisen myötä olen tehnyt tutkielmastani kolmenlaisia tulkintoja. Ensimmäiseksi kuva rintasyöpään sairastuneesta naisesta ei tutkimusaineistossa rakennu passiiviseksi sairaaksi vaan kirjoittajat näyttäytyvät aktiivisina toimijoina, jotka pyrkivät välttämään sairaaksi kategorioimisen. Toiseksi rintasyöpää ei voida ajatella vain yksilön sairautena, sillä yhden yhteisön jäsenen sairastuminen pakottaa myös muut yhteisön jäsenet kohdistamaan huomiota omaan toimintaansa ja totuttuihin käyttäytymismalleihinsa. Kolmanneksi kulttuuriset merkitykset vaikuttavat kirjoittajien tapoihin jäsentää sairauttaan, representoida ruumistaan sekä toimia arkielämässään. Keskeisiksi nousevat erilaiset sairautta koskevat mielikuvat, kulttuurinen naiseus sekä yhteiskunnallinen hallinnointi, joiden kautta sairauteen ja sairastuneeseen saattaa kohdistua määrittelyä.
Tällä hetkellä rintasyöpään sairastuneiden naisten näkökulman näkyväksi tekeminen ja nostaminen mukaan julkiseen keskusteluun on tärkeätä ja luo mahdollisuuden purkaa erilaisia sairauteen kohdistuvia ennakkokäsityksiä. Lisäksi vuorovaikutuksen ja kulttuuristen merkitysten tiedostaminen osana sairauden määrittelyä voi antaa mahdollisuuden kehittää uusia välineitä kohdata rintasyöpään sairastuneita naisia erilaisissa arjen käytännöissä. Sairaudelle ja arkielämälle annettujen merkitysten tutkiminen antaa tietoa myös siitä, miten rintasyöpä muuna kuin somaattista hoitoa vaativana sairautena voidaan ottaa huomioon eri yhteisöissä ja organisaatioissa.
Avainsanat: rintasyöpä, sairaus, diskurssi, diskurssianalyysi, identiteetti, positio, ruumis