Ensitiedon välittäminen vanhemmille, joiden lapsella on Downin oireyhtymä
Linna, Lotta; Paajanen, Elli-Noora (2020)
Linna, Lotta
Paajanen, Elli-Noora
2020
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202004155098
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202004155098
Tiivistelmä
Downin oireyhtymä on maailman yleisin kromosomihäiriö, joka johtuu ylimääräisestä
kromosomista, 21:sta. Lapsia, joilla on Downin oireyhtymä, syntyy Suomessa vuosittain
noin 70 ja koko maailmassa 220 000. Lapsen, jolla on Downin oireyhtymä, syntyminen
perheeseen on usein kriisi. Ensitiedolla tarkoitetaan sitä, kun vanhemmille kerrotaan
ensimmäisen kerran sikiön tai lapsen vammaisuudesta. Hoitohenkilökunta välittää
ensitiedon perheelle.
Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata Downin oireyhtymän omaavan lapsen vanhempien
kokemuksia ensitiedon saamisesta hoitohenkilökunnalta. Opinnäytetyön tavoitteena oli
lisätä ja vahvistaa hoitohenkilökunnan ja opiskelijoiden osaamista ensitiedon
välittämisestä perheille, joille syntyy lapsi, jolla on Downin oireyhtymä. Opinnäytetyö
toteutettiin kuvailevana kirjallisuuskatsauksena. Aineisto kerättiin erilaisista suomalaisista
ja englanninkielisistä tietokannoista. Tutkimuksia valittiin opinnäytetyöhön yhteensä
kahdeksan (n=8) vuosilta 2014-2019. Aineisto analysoitiin käyttäen aineistolähtöistä
sisällönanalyysiä. Sisällönanalyysi on menetelmä, jonka avulla on mahdollista analysoida
erilaisia aineistoja samalla niitä kuvaten.
Opinnäytetyöhön valittujen kahdeksan tutkimuksen yhteneväiset tulokset jaettiin kolmeen
teemaan: tuen tarve, aika ja paikka sekä ensitiedon laatu. Tulosten mukaan
hoitohenkilökunnan tarjoama tuki sekä kumppanin läsnäolo oli vanhemmille tärkeää
ensitietotilanteessa. Vanhemmat kokivat, että diagnoosi Downin oireyhtymästä tulisi saada
jo hyvissä ajoin raskautta. Ensitietotilanteen tulee olla mahdollisimman rauhallinen ja
kiireetön. Tiedon tulisi olla riittävää ja konkreettista. Vanhempien mukaan ensitiedon
laatuun vaikutti suuresti hoitohenkilökunnan asenne. Positiivinen ja empaattinen asenne
lisäsi vanhempien myönteisyyttä ensitietotilannetta kohtaan, kun taas hoitajan
kokemattomuus ja negatiivisuus heikensivät sitä.
kromosomista, 21:sta. Lapsia, joilla on Downin oireyhtymä, syntyy Suomessa vuosittain
noin 70 ja koko maailmassa 220 000. Lapsen, jolla on Downin oireyhtymä, syntyminen
perheeseen on usein kriisi. Ensitiedolla tarkoitetaan sitä, kun vanhemmille kerrotaan
ensimmäisen kerran sikiön tai lapsen vammaisuudesta. Hoitohenkilökunta välittää
ensitiedon perheelle.
Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata Downin oireyhtymän omaavan lapsen vanhempien
kokemuksia ensitiedon saamisesta hoitohenkilökunnalta. Opinnäytetyön tavoitteena oli
lisätä ja vahvistaa hoitohenkilökunnan ja opiskelijoiden osaamista ensitiedon
välittämisestä perheille, joille syntyy lapsi, jolla on Downin oireyhtymä. Opinnäytetyö
toteutettiin kuvailevana kirjallisuuskatsauksena. Aineisto kerättiin erilaisista suomalaisista
ja englanninkielisistä tietokannoista. Tutkimuksia valittiin opinnäytetyöhön yhteensä
kahdeksan (n=8) vuosilta 2014-2019. Aineisto analysoitiin käyttäen aineistolähtöistä
sisällönanalyysiä. Sisällönanalyysi on menetelmä, jonka avulla on mahdollista analysoida
erilaisia aineistoja samalla niitä kuvaten.
Opinnäytetyöhön valittujen kahdeksan tutkimuksen yhteneväiset tulokset jaettiin kolmeen
teemaan: tuen tarve, aika ja paikka sekä ensitiedon laatu. Tulosten mukaan
hoitohenkilökunnan tarjoama tuki sekä kumppanin läsnäolo oli vanhemmille tärkeää
ensitietotilanteessa. Vanhemmat kokivat, että diagnoosi Downin oireyhtymästä tulisi saada
jo hyvissä ajoin raskautta. Ensitietotilanteen tulee olla mahdollisimman rauhallinen ja
kiireetön. Tiedon tulisi olla riittävää ja konkreettista. Vanhempien mukaan ensitiedon
laatuun vaikutti suuresti hoitohenkilökunnan asenne. Positiivinen ja empaattinen asenne
lisäsi vanhempien myönteisyyttä ensitietotilannetta kohtaan, kun taas hoitajan
kokemattomuus ja negatiivisuus heikensivät sitä.