Näönkuntoutus osana JNCL-lasten toimintakyvyn tukemista Suomessa
Touronen, Jani (2020)
Touronen, Jani
2020
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202003263929
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202003263929
Tiivistelmä
JNCL eli Juveniili neuronaalinen lipoidifuskinoosi on perinnöllinen etenevä keskushermoston sairaus. Sairauden eteneminen alkaa tavallisesti 4-6 vuoden iässä, jolloin lapsen näkökyky alkaa äkillisesti heikentyä johtaen lopulta sokeutumiseen. Sairauden edetessä lapsella ilmenee myös muita keskushermoston rappeutumisesta johtuvia oireita kuten epilepsia, ekstrapyramidaalioireita, psyykkisiä ongelmia, älyllisen tason lasku. JNCL:iin ei ole parannuskeinoa ja se johtaa lopulta ennenaikaiseen menehtymiseen 15-30 vuoden iässä.
Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata JNCL lasten kuntoutuskeinoja näönkuntoutuksen näkökulmasta, lisätä eri toimijoiden tietoisuutta JNCL lasten alkuvaiheen kuntoutuksen haasteista sekä tarkastella näönkuntoutuksen keinoja toimintakyvyn ylläpitämiseen. Tavoitteena oli kuvailevan kirjallisuuskatsauksen avulla kartoittaa eri näönkuntoutuksen keinoja.
Aineistoa haettiin suomen ja englannin kielisillä hakusanoilla käyttäen PubMed, Cinahl, Medline, Eric, Medic, Arto ja Academic search elite tietokantoja. Aineiston sisäänottokriteereitä olivat: julkaisu on vuodelta 2009-2019, tutkimus on julkaistu suomen tai englannin kielellä, tutkimus on vertaisarvioitu ja käsittelee näkövammaisten lasten kuntoutusta. Tutkimukseen valikoitui kuusi vertaisarvioitua tutkimusartikkelia. Aineisto analysoitiin käyttäen aineistolähtöistä sisällönanalyysiä.
Tutkimuksen tuloksena nousivat osallisuuden haasteet, apuvälineiden tarve sekä kuntoutusmenetelmät näkövammaisten lasten kuntoutuksen osa-alueina. Tutkimuksessa nousi esille varhain aloitetun kuntoutuksen tärkeys, ympäristön muokkaamisen keinot arjessa sekä suurentavien apuvälineiden tärkeys jäljellä olevan näkökyvyn vahvistamiseksi. Johtopäätöksenä voidaan todeta, että tarkoituksenmukaiset näönkuntoutuksen menetelmät ja apuvälineet ovat tärkeitä erityisesti JNCL-sairauden alkuvaiheessa.
Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata JNCL lasten kuntoutuskeinoja näönkuntoutuksen näkökulmasta, lisätä eri toimijoiden tietoisuutta JNCL lasten alkuvaiheen kuntoutuksen haasteista sekä tarkastella näönkuntoutuksen keinoja toimintakyvyn ylläpitämiseen. Tavoitteena oli kuvailevan kirjallisuuskatsauksen avulla kartoittaa eri näönkuntoutuksen keinoja.
Aineistoa haettiin suomen ja englannin kielisillä hakusanoilla käyttäen PubMed, Cinahl, Medline, Eric, Medic, Arto ja Academic search elite tietokantoja. Aineiston sisäänottokriteereitä olivat: julkaisu on vuodelta 2009-2019, tutkimus on julkaistu suomen tai englannin kielellä, tutkimus on vertaisarvioitu ja käsittelee näkövammaisten lasten kuntoutusta. Tutkimukseen valikoitui kuusi vertaisarvioitua tutkimusartikkelia. Aineisto analysoitiin käyttäen aineistolähtöistä sisällönanalyysiä.
Tutkimuksen tuloksena nousivat osallisuuden haasteet, apuvälineiden tarve sekä kuntoutusmenetelmät näkövammaisten lasten kuntoutuksen osa-alueina. Tutkimuksessa nousi esille varhain aloitetun kuntoutuksen tärkeys, ympäristön muokkaamisen keinot arjessa sekä suurentavien apuvälineiden tärkeys jäljellä olevan näkökyvyn vahvistamiseksi. Johtopäätöksenä voidaan todeta, että tarkoituksenmukaiset näönkuntoutuksen menetelmät ja apuvälineet ovat tärkeitä erityisesti JNCL-sairauden alkuvaiheessa.