Täsä vielä pörrätään täällä pitkään : työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden ihmisten kokemuksia sairaudestaan
Jaakkonen, Noora-Maria; Vandell, Ella-Ilona (2018)
Jaakkonen, Noora-Maria
Vandell, Ella-Ilona
2018
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202003183614
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202003183614
Tiivistelmä
Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli tutkia työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden ihmisten kokemuksia ja ajatuksia sairastumisestaan sekä sairauden elämään tuomista muutoksista. Aihe jaettiin neljään eri pääteemaan: muistisairauteen sairastuminen, sosiaaliset suhteet, työelämän jatkuminen sekä siirtymävaiheen onnistuminen. Näiden lisäksi kartoitettiin tarvetta ja toivomuksia tukipalveluille.
Pyrkimyksenä oli saada muistisairauteen sairastuneiden ihmisten oma ääni kuuluviin, sillä heidän näkökulmastaan aihetta on tutkittu valitettavan vähän. Ohjenuorana pidettiin sitä, että haastateltavat saisivat kertoa kokemuksistaan mahdollisimman vapaasti ja että tutkimustuloksista olisi hyötyä erityisesti heille itselleen.
Tutkimus on toteutettu laadullisena tutkimuksena. Tutkimusmenetelmäksi valikoitui teemahaastattelu, sillä se soveltuu hyvin tilanteeseen, jossa halutaan käsitellä tiettyjä, ennalta valittuja teemoja mahdollisimman luontevasti antaen haastateltavalle tilaa kertoa omin sanoin kokemuksistaan. Otos valikoitui Oulun Seudun Muistiyhdistyksen Kiinni elämässä -työikäistoiminnan ryhmissä käyvistä ihmisistä. Kaikilla heistä oli varhaisessa vaiheessa oleva muistisairaus.
Muistisairausdiagnoosi tuo mukanaan valtavan määrän muutoksia sairastuneen elämään. Tähän elämänmuutokseen sopeutuminen oli jokaisen kohdalla yksilöllinen prosessi, joka johti lopulta sairauden hyväksymiseen. Haastatteluissa korostui halu elää elämää päivä kerrallaan sekä ottaa kaikki irti toimintakykyisistä vuosista niin kauan kuin niitä tulisi riittämään.
Kehityskohtana tutkimuksesta nousi esiin tarve juuri työikäisille muistisairaille ihmisille kohdennettuihin palveluihin. Työkyvyttömyyttä aiheuttavan sairausdiagnoosin saaminen on jokaiselle sairastuneelle merkittävä taitoskohta elämässä. Onnistuneen siirtymävaiheen takaamiseksi ihminen tarvitsee rinnalleen paitsi vahvan sosiaalisen verkoston myös sopivat tukipalvelut niin julkiselta kuin kolmanneltakin sektorilta. Tällä hetkellä julkisen sektorin tarjoamat työikäisille kohdennetut palvelut eivät ole riittävät.
Pyrkimyksenä oli saada muistisairauteen sairastuneiden ihmisten oma ääni kuuluviin, sillä heidän näkökulmastaan aihetta on tutkittu valitettavan vähän. Ohjenuorana pidettiin sitä, että haastateltavat saisivat kertoa kokemuksistaan mahdollisimman vapaasti ja että tutkimustuloksista olisi hyötyä erityisesti heille itselleen.
Tutkimus on toteutettu laadullisena tutkimuksena. Tutkimusmenetelmäksi valikoitui teemahaastattelu, sillä se soveltuu hyvin tilanteeseen, jossa halutaan käsitellä tiettyjä, ennalta valittuja teemoja mahdollisimman luontevasti antaen haastateltavalle tilaa kertoa omin sanoin kokemuksistaan. Otos valikoitui Oulun Seudun Muistiyhdistyksen Kiinni elämässä -työikäistoiminnan ryhmissä käyvistä ihmisistä. Kaikilla heistä oli varhaisessa vaiheessa oleva muistisairaus.
Muistisairausdiagnoosi tuo mukanaan valtavan määrän muutoksia sairastuneen elämään. Tähän elämänmuutokseen sopeutuminen oli jokaisen kohdalla yksilöllinen prosessi, joka johti lopulta sairauden hyväksymiseen. Haastatteluissa korostui halu elää elämää päivä kerrallaan sekä ottaa kaikki irti toimintakykyisistä vuosista niin kauan kuin niitä tulisi riittämään.
Kehityskohtana tutkimuksesta nousi esiin tarve juuri työikäisille muistisairaille ihmisille kohdennettuihin palveluihin. Työkyvyttömyyttä aiheuttavan sairausdiagnoosin saaminen on jokaiselle sairastuneelle merkittävä taitoskohta elämässä. Onnistuneen siirtymävaiheen takaamiseksi ihminen tarvitsee rinnalleen paitsi vahvan sosiaalisen verkoston myös sopivat tukipalvelut niin julkiselta kuin kolmanneltakin sektorilta. Tällä hetkellä julkisen sektorin tarjoamat työikäisille kohdennetut palvelut eivät ole riittävät.