"Maailmassa monta on harvinaista sairautta" : Chiari tyyppi I malformaatiota sairastavien kokemuksia hoitohenkilökunnan kohtaamisesta ja saadusta hoidosta
Harila, Noora; Sarkkamaa, Sonja (2019)
Harila, Noora
Sarkkamaa, Sonja
2019
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2019121526775
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2019121526775
Tiivistelmä
Hoitohenkilökunta kohtaa työssään harvinaisia sairauksia. Nämä sairaudet ovat usein monimuotoisia ja haastavia hoitaa. Harvinaissairaiden potilaiden kohtaaminen ja hoito ei aina toteudu yhdenvertaisesti, potilasturvallisesti ja laadukkaasti. Chiari tyyppi I malformaatio
(CM I) on yksi harvinainen neurologinen sairaus, jossa pikkuaivot laskeutuvat niska-aukon läpi kohti selkäydinkanavaa.
Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää Chiari tyyppi I malformaatiota sairastavien kokemuksia hoitohenkilökunnan kohtaamisesta ja saadusta hoidosta. Opinnäytetyön tavoitteena oli lisätä tietoa kyseisestä harvinaisesta sairaudesta ja antaa valmiuksia hoitohenkilökunnalle CM I potilaiden kohtaamiseen ja heidän kokonaisvaltaiseen hoitoonsa. Lisäksi tavoitteena oli antaa valmiuksia hoitohenkilökunnalle myös muiden harvinaissairaiden kohtaamiseen.
Opinnäytetyössä käytettiin laadullista tutkimusmenetelmää. Opinnäytetyön aineisto kerättiin CM I:tä sairastavilta sähköisellä Microsoft Forms-kyselylomakkeella. Kyselyyn vastasi yhteensä 25 henkilöä. Aineiston analysoinnissa käytettiin aineistolähtöistä sisällönanalyysimenetelmää.
Opinnäytetyön tutkimustulosten mukaan kaksi suurinta ongelmakohtaa potilaan hoidossa katsottiin olevan tiedonpuute ja potilaan epäammatillinen kohtaaminen. Merkittävin tulos oli, että hoitohenkilökunnan tiedonpuutteella sekä kohtaamistilanteella on suora vaikutus hoidon saamiseen. Tiedonpuutteella oli myös negatiivinen vaikutus kohtaamiskokemuksiin.
(CM I) on yksi harvinainen neurologinen sairaus, jossa pikkuaivot laskeutuvat niska-aukon läpi kohti selkäydinkanavaa.
Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää Chiari tyyppi I malformaatiota sairastavien kokemuksia hoitohenkilökunnan kohtaamisesta ja saadusta hoidosta. Opinnäytetyön tavoitteena oli lisätä tietoa kyseisestä harvinaisesta sairaudesta ja antaa valmiuksia hoitohenkilökunnalle CM I potilaiden kohtaamiseen ja heidän kokonaisvaltaiseen hoitoonsa. Lisäksi tavoitteena oli antaa valmiuksia hoitohenkilökunnalle myös muiden harvinaissairaiden kohtaamiseen.
Opinnäytetyössä käytettiin laadullista tutkimusmenetelmää. Opinnäytetyön aineisto kerättiin CM I:tä sairastavilta sähköisellä Microsoft Forms-kyselylomakkeella. Kyselyyn vastasi yhteensä 25 henkilöä. Aineiston analysoinnissa käytettiin aineistolähtöistä sisällönanalyysimenetelmää.
Opinnäytetyön tutkimustulosten mukaan kaksi suurinta ongelmakohtaa potilaan hoidossa katsottiin olevan tiedonpuute ja potilaan epäammatillinen kohtaaminen. Merkittävin tulos oli, että hoitohenkilökunnan tiedonpuutteella sekä kohtaamistilanteella on suora vaikutus hoidon saamiseen. Tiedonpuutteella oli myös negatiivinen vaikutus kohtaamiskokemuksiin.