Amyotrofiseen lateraaliskleroosiin (ALS) sairastuneiden kokemuksia saadusta ohjauksesta
Kumpulainen, Anton; Lappalainen, Henna; Lähteenmäki, Elsi (2019)
Kumpulainen, Anton
Lappalainen, Henna
Lähteenmäki, Elsi
2019
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2019120324313
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2019120324313
Tiivistelmä
Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata ALS:iin sairastuneen potilaan kokemuksia saadusta ohjauksesta sekä ohjauksen keskeisiä tekijöitä. Opinnäytetyön tavoitteena oli tuottaa tietoa, jota voidaan hyödyntää järjestöjen toiminnassa, potilaan sairauden ohjauksessa, opetuksessa kouluissa ja työpaikoilla
Opinnäytetyön menetelmänä käytettiin kuvailevaa kirjallisuuskatsausta. Kirjallisuuskatsaus koostuu kymmenestä (10) tieteellisestä artikkelista, jotka haettiin systemaattisella haulla tietokannoista. Artikkelit on julkaistu vuosien 2009-2019 välillä. Aineisto analysoitiin induktiivisen sisällönanalyysin avulla.
Opinnäytetyön tulokset jakautuivat kahteen pääluokkaan: potilaiden ohjauskokemuksiin ja ohjauksen keskeisiin tekijöihin. Potilaiden ohjauskokemuksissa korostui tiedonsaanti ja sairausneuvonta. Potilaiden kokemuksista kävi ilmi, että potilaat usein kokivat jääneensä vaille tarvittavaa tietoa sairaudesta. He myös kokivat tiedon kuormittavaksi. Pääasiallisesti kuitenkin voidaan todeta, että potilasohjaus edisti potilaan tietoisuutta ja sairauden kanssa pärjäämistä. Erityisesti nousi esiin käytännön ohjeiden tarpeet. Nämä usein liittyivät ravitsemukseen ja hengittämiseen, jotka ovatkin elämänlaadun kannalta isossa roolissa. Keskeisiä tekijöitä olivat ohjaustarve, tiedon tarve ja tuen tarve. Potilasohjausta ja sen keskeisiä tekijöitä selvittäessä kävi ilmi, että ALS-potilaan ohjaus on moniulotteinen eikä missä muotoa yksinkertainen asia. Koska ALS on kuolemaan johtava sairaus ja hoito on lähinnä oireiden lievittämiseen keskittynyttä, on hoitajan tärkeää osata lukea potilaan jatkuvasti muuttuvaa tilaa.
Opinnäytetyön tuloksia voidaan käyttää hyödyksi potilasohjausmenetelmiä kehitettäessä sekä opiskelumateriaalina sairaanhoitajiksi opiskeleville tai jo töissä oleville sairaanhoitajille. Suomeksi aiempaa tutkimusta amyotrofiseen lateraaliskleroosiin sairastuneen potilaan ohjauksesta ei löytynyt. Tulevaisuudessa tätä työtä voidaan käyttää esimerkiksi pohjana suomalaisille kyselytutkimuksille aiheesta, joilla kansallisesti ja paikallisesti voidaan löytää voimavarat sekä kehittämiskohteet nykyisestä potilasohjauksesta.
Opinnäytetyön menetelmänä käytettiin kuvailevaa kirjallisuuskatsausta. Kirjallisuuskatsaus koostuu kymmenestä (10) tieteellisestä artikkelista, jotka haettiin systemaattisella haulla tietokannoista. Artikkelit on julkaistu vuosien 2009-2019 välillä. Aineisto analysoitiin induktiivisen sisällönanalyysin avulla.
Opinnäytetyön tulokset jakautuivat kahteen pääluokkaan: potilaiden ohjauskokemuksiin ja ohjauksen keskeisiin tekijöihin. Potilaiden ohjauskokemuksissa korostui tiedonsaanti ja sairausneuvonta. Potilaiden kokemuksista kävi ilmi, että potilaat usein kokivat jääneensä vaille tarvittavaa tietoa sairaudesta. He myös kokivat tiedon kuormittavaksi. Pääasiallisesti kuitenkin voidaan todeta, että potilasohjaus edisti potilaan tietoisuutta ja sairauden kanssa pärjäämistä. Erityisesti nousi esiin käytännön ohjeiden tarpeet. Nämä usein liittyivät ravitsemukseen ja hengittämiseen, jotka ovatkin elämänlaadun kannalta isossa roolissa. Keskeisiä tekijöitä olivat ohjaustarve, tiedon tarve ja tuen tarve. Potilasohjausta ja sen keskeisiä tekijöitä selvittäessä kävi ilmi, että ALS-potilaan ohjaus on moniulotteinen eikä missä muotoa yksinkertainen asia. Koska ALS on kuolemaan johtava sairaus ja hoito on lähinnä oireiden lievittämiseen keskittynyttä, on hoitajan tärkeää osata lukea potilaan jatkuvasti muuttuvaa tilaa.
Opinnäytetyön tuloksia voidaan käyttää hyödyksi potilasohjausmenetelmiä kehitettäessä sekä opiskelumateriaalina sairaanhoitajiksi opiskeleville tai jo töissä oleville sairaanhoitajille. Suomeksi aiempaa tutkimusta amyotrofiseen lateraaliskleroosiin sairastuneen potilaan ohjauksesta ei löytynyt. Tulevaisuudessa tätä työtä voidaan käyttää esimerkiksi pohjana suomalaisille kyselytutkimuksille aiheesta, joilla kansallisesti ja paikallisesti voidaan löytää voimavarat sekä kehittämiskohteet nykyisestä potilasohjauksesta.