” Tuntui kivalle se, että puhuttiin nyt samaa kieltä” Vanhempien ajatuksia Vaalijalan kuntayhtymän autismikuntoutusohjauksesta
Jouha, Satu (2019)
Jouha, Satu
2019
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2019112622692
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2019112622692
Tiivistelmä
Opinnäytetyön toimeksiantaja oli Vaalijalan kuntayhtymän autismikuntoutusohjaus. Autismikuntoutusohjaus on autismikirjon henkilöille ja heidän läheisilleen suunnattua ohjausta ja konsultointia arkeen. Tutkimuksella haluttiin selvittää, mikä kuntoutusohjausessa tukee vanhempien jaksamista, mikä tukee perheen arkea ja mikä kuormittaa perheitä. Tarkoituksena oli saada tietoa, mitä voidaan hyödyntää autismikuntoutusohjauksen kehittämisessä ja jonka avulla voidaan tehdä näkyväksi kuntoutusohjauksen merkitystä perheille. Aineisto kerättiin teemahaastattelulla ja analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä.
Tutkimuksen teoreettisessa viitekehyksessä käsiteltiin autismikirjon diagnosointia, esiintyvyyttä, käyttäytymispiirteitä sekä autismikirjon yksilöllistä vaikutusta toimintakykyyn. Autismikirjon kuntoutusta tarkasteltiin varhaisen tunnistamisen ja kuntoutuksen, kuntoutuksen tavoitteiden sekä Suomessa yleisesti käytössä olevien menetelmien kautta. Viitekehyksessä käsiteltiin myös vanhempien ohjaamisen merkitystä ja tavoitteita autismikirjon kuntoutuksessa, sekä ekokulttuurista teoriaa.
Tutkimuksen tuloksina perheiden jaksamista tukeviksi tekijöiksi tunnistettiin kuntoutusohjaajalta saatu henkinen tuki, kunnioittava kumppanuus, vanhempien toimijuuden vahvistaminen ja toiveikkuuden lisääminen. Perheiden arkea tukeviksi tekijöiksi nimettiin kuntoutusohjaajan asiantuntemus, kotiin annettu ohjaus, verkostotyö, sujuvat käytännöt ja perhelähtöisyys. Kuormittavina tekijöinä esiin nousi avun vastaanottamisen vaikeus. Lisäksi aineistosta tunnistettiin perheitä kuormittavia, palvelujärjestelmään liittyviä asioita, joista voitiin johtaa kuntoutusohjauksen kehittämisehdotuksia. Johtopäätöksenä todettiin, että nykyisten hyvien käytäntöjen vahvistamisen lisäksi esiin nousee tarve jakaa tietoa autismikirjosta ja kuntoutusohjauksesta laajemminkin kuin yksittäisten asiakastapausten kautta. The assignor of the thesis was the autism rehabilitation counselling services of the Vaalijala Joint Municipal Authority. Autism rehabilitation counselling is guidance and consultation for individuals with the autism spectrum and their families on their daily lives. The objective of the study was to determine which aspects of the rehabilitation counselling supported the parents’ coping, what supported the families’ everyday lives and what strained the families. The purpose was to gain information that could be used in developing the work of the autism rehabilitation counsellors and to help visualize the significance of rehabilitation counselling from the families’ perspective. The data was collected by using theme interviews, it and analysed by using data-oriented content analysis.
The theory framework of the study covered the autism spectrum disorder, its diagnostics, prevalence, behavioural characteristics and the disorder’s individual impact on function. The rehabilitation of the autism spectrum was discussed from the perspectives of early recognition and rehabilitation, objectives of rehabilitation and the methods commonly used in Finland. The significance and objectives of training parents in the rehabilitation of autism spectrum and ecocultural theory were also covered.
As a result, factors supporting the parents’ coping included mental support from the rehabilitation counsellor, respectful partnership, enforcing the parents’ agency and increasing hopefulness. Factors supporting the families’ everyday lives included the rehabilitation counsellor’s expertise, guidance in the home environment, network-related work, smooth practices and family orientation. Difficulties to accept help had strained the families. In addition, straining factors related to the service system were also identified, and these could be used in developing the work of the rehabilitation counsellors. In conclusion: in addition to enforcing the good practices already in place, there is a need to spread information on the autism spectrum and rehabilitation counselling more widely and not only related to single clients.
Tutkimuksen teoreettisessa viitekehyksessä käsiteltiin autismikirjon diagnosointia, esiintyvyyttä, käyttäytymispiirteitä sekä autismikirjon yksilöllistä vaikutusta toimintakykyyn. Autismikirjon kuntoutusta tarkasteltiin varhaisen tunnistamisen ja kuntoutuksen, kuntoutuksen tavoitteiden sekä Suomessa yleisesti käytössä olevien menetelmien kautta. Viitekehyksessä käsiteltiin myös vanhempien ohjaamisen merkitystä ja tavoitteita autismikirjon kuntoutuksessa, sekä ekokulttuurista teoriaa.
Tutkimuksen tuloksina perheiden jaksamista tukeviksi tekijöiksi tunnistettiin kuntoutusohjaajalta saatu henkinen tuki, kunnioittava kumppanuus, vanhempien toimijuuden vahvistaminen ja toiveikkuuden lisääminen. Perheiden arkea tukeviksi tekijöiksi nimettiin kuntoutusohjaajan asiantuntemus, kotiin annettu ohjaus, verkostotyö, sujuvat käytännöt ja perhelähtöisyys. Kuormittavina tekijöinä esiin nousi avun vastaanottamisen vaikeus. Lisäksi aineistosta tunnistettiin perheitä kuormittavia, palvelujärjestelmään liittyviä asioita, joista voitiin johtaa kuntoutusohjauksen kehittämisehdotuksia. Johtopäätöksenä todettiin, että nykyisten hyvien käytäntöjen vahvistamisen lisäksi esiin nousee tarve jakaa tietoa autismikirjosta ja kuntoutusohjauksesta laajemminkin kuin yksittäisten asiakastapausten kautta.
The theory framework of the study covered the autism spectrum disorder, its diagnostics, prevalence, behavioural characteristics and the disorder’s individual impact on function. The rehabilitation of the autism spectrum was discussed from the perspectives of early recognition and rehabilitation, objectives of rehabilitation and the methods commonly used in Finland. The significance and objectives of training parents in the rehabilitation of autism spectrum and ecocultural theory were also covered.
As a result, factors supporting the parents’ coping included mental support from the rehabilitation counsellor, respectful partnership, enforcing the parents’ agency and increasing hopefulness. Factors supporting the families’ everyday lives included the rehabilitation counsellor’s expertise, guidance in the home environment, network-related work, smooth practices and family orientation. Difficulties to accept help had strained the families. In addition, straining factors related to the service system were also identified, and these could be used in developing the work of the rehabilitation counsellors. In conclusion: in addition to enforcing the good practices already in place, there is a need to spread information on the autism spectrum and rehabilitation counselling more widely and not only related to single clients.