Huntingtonin tautia sairastavien omaisten tuen tarpeet
Puttonen, Otto; Matero, Antti- Jussi (2019)
Puttonen, Otto
Matero, Antti- Jussi
2019
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201905139360
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201905139360
Tiivistelmä
Tämän opinnäyteyön tarkoituksena oli kuvailla Huntingtonin tautia sairastavien omaisten tuen tarvetta. Tavoitteena on, että saatua tietoa hyödynnetään Huntingtonin tautia sairastavien omaisten tukemisessa. Aihe opinnäytetyön tekemiseen tuli Parkinsonliitto ry:ltä.
Opinnäytetyö toteutettiin laadullisena tutkimuksena. Haastattelumuotona käytettiin teemahaastattelua. Opinnäytetyön aineisto kerättiin teemahaastattelun avulla, haastattelemalla neljää omaista. Haastatteluista saatu materiaali analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysilla. Aineistosta etsittiin tutkimuskysymykseen vastaavat ilmaisut, jotka pelkistettiin ja ryhmiteltiin samankaltaisuuden perusteella. Ryhmitellyistä pelkistetyistä ilmaisuista muodostettiin kuusi yläluokkaa, jotka ovat: omaisten kokemukset terveydenhuollosta, omaisten kokemukset kuulemiseksi tulemisesta, omaisten kokemukset palveluista ruotsinkielellä, omaisten kokemukset kolmannesta sektorista, omaisten kokemukset omista voivaroista ja omaisten kaipaama tuki.
Tulokset osoittivat omaisten tarvitsevan aktiivisempaa tukea kolmannelta sektorilta, terveydenhuollon henkilöstön tietopohjan lisäämistä Huntingtonin taudin osalta sekä Huntingtonin tautia sairastaville ihmisille yhtenäistä hoitopolkua koko Suomen alueella. Omaisten toiveissa oli myös saada Huntingtonin tautiin erikoistunut hoitokoti.
Tuloksista ilmeni myös, että saadulla tuella on positiivinen vaikutus omaisten jaksamiseen. Omaisille annettu tuki on merkityksellistä omaisen fyysiselle ja psyykkiselle jaksamiselle. Tuloksista ilmeni omaiselle annetun tuen tärkeys koko Huntingtonin tautia sairastavan perheen jaksamiseen. Tuloksista ilmeni myös ruotsinkielisten palvelujen heikompi saatavuus.
Opinnäytetyö toteutettiin laadullisena tutkimuksena. Haastattelumuotona käytettiin teemahaastattelua. Opinnäytetyön aineisto kerättiin teemahaastattelun avulla, haastattelemalla neljää omaista. Haastatteluista saatu materiaali analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysilla. Aineistosta etsittiin tutkimuskysymykseen vastaavat ilmaisut, jotka pelkistettiin ja ryhmiteltiin samankaltaisuuden perusteella. Ryhmitellyistä pelkistetyistä ilmaisuista muodostettiin kuusi yläluokkaa, jotka ovat: omaisten kokemukset terveydenhuollosta, omaisten kokemukset kuulemiseksi tulemisesta, omaisten kokemukset palveluista ruotsinkielellä, omaisten kokemukset kolmannesta sektorista, omaisten kokemukset omista voivaroista ja omaisten kaipaama tuki.
Tulokset osoittivat omaisten tarvitsevan aktiivisempaa tukea kolmannelta sektorilta, terveydenhuollon henkilöstön tietopohjan lisäämistä Huntingtonin taudin osalta sekä Huntingtonin tautia sairastaville ihmisille yhtenäistä hoitopolkua koko Suomen alueella. Omaisten toiveissa oli myös saada Huntingtonin tautiin erikoistunut hoitokoti.
Tuloksista ilmeni myös, että saadulla tuella on positiivinen vaikutus omaisten jaksamiseen. Omaisille annettu tuki on merkityksellistä omaisen fyysiselle ja psyykkiselle jaksamiselle. Tuloksista ilmeni omaiselle annetun tuen tärkeys koko Huntingtonin tautia sairastavan perheen jaksamiseen. Tuloksista ilmeni myös ruotsinkielisten palvelujen heikompi saatavuus.