Primaari biliaari kolangiittia sairastavien elämänlaatu ja kokemukset sairauden eri vaiheissa
Happonen, Anna; Nyman, Sanna (2019)
Happonen, Anna
Nyman, Sanna
2019
Kaikki oikeudet pidätetään
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201903273900
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201903273900
Tiivistelmä
Opinnäytetyön tarkoituksena oli tutkia Priimaari biliaari kolangiitti (PBC) sairautta sairastavien henkilöiden elämänlaatua sekä kokemuksia sairauden eri vaiheissa. Aihe opinnäytetyölle tuli Munuais- ja maksaliitolta. Tavoitteena oli selvittää haastateltavien kokemusten pohjalta, mitkä sairauteen liittyvät tekijät ovat vaikuttaneet eniten haastateltavien elämänlaatuun, minkälaisia kokemuksia heillä on ollut sairaudesta ja ovatko sairauteen liittyvät tunteet/kokemukset vaihdelleet eri sairauden vaiheissa. Tutkimuksen tavoitteena oli myös haastateltavien kokemuksia hyödyksi käyttäen kehittää PBC:tä sairastaville suunnattuja tukimuotoja ja tukitoimintaa. Opinnäytetyön teoreettinen viitekehys rakentui teoriatiedosta sairaudesta, sen hoidosta ja hoitotyöstä, oireista, diagnostiikasta, kulusta ja ennusteesta, elämänlaadun määritelmistä, terveyteen liittyvästä elämänlaadusta, kroonisesta maksasairaudesta ja elämänlaadusta sekä aiheeseen liittyvästä tutkimustiedosta.
Tutkimuksen aineistonkeruumenetelmänä käytettiin teemahaastattelua ja yksilöhaastattelut toteutettiin puhelinhaastatteluina. Kyseessä on laadullinen tutkimus, sillä tutkitaan PBC:tä sairastavien henkilöiden kokemuksia. Haastatteluista saatu aineisto analysoitiin sisällönanalyysin avulla. Sisällönanalyysin perusteella nousi tutkimustuloksiksi kolme pääluokkaa, jotka olivat elämänlaatuun vaikuttavat tekijät, kokemukset sairaudesta ja kokemukset hoidon toteutumisesta. Sisällönanalyysin jälkeen pääluokkien avulla sekä teoriapohjaa ja tutkimustuloksia vertailemalla tehtiin johtopäätökset, jotka vastasivat tutkimuskysymyksiin.
Haastattelujen perusteella haastateltavien elämänlatuun eniten vaikuttavia tekijöitä olivat sairauden oireet, erityisesti väsymys sekä sairauteen liittyvän tuen saaminen. Saatuun tukeen oltiin tyytyväisiä, mutta vertaistukea olisi kaivattiin enemmän. Sairaus herätti eniten tunteita heti diagnoosin saamisen jälkeen. Itse diagnoosi herätti huolta ja ahdistusta, mutta diagnoosin saaminen oli monelle helpotus diagnostiikkaan liittyvien haasteiden ja siihen kuluneen ajan vuoksi. Ajan kuluessa diagnoosin saamisesta, kuitenkin tiedollisen, psyykkisen ja sosiaalisen tuen sekä lääketieteellisen hoidon koettiin helpottaneen sairauden kanssa elämistä. Sairauden hoito on vaikuttanut merkittävästi oireisiin ja sitä kautta elämänlaatuun ja arkeen. Tutkimukseen osallistuneet toivoivat enemmän vertaistukea sekä järjestettyjä tapaamisia ja toimintaa pelkästään maksasairaille.
Tutkimuksen aineistonkeruumenetelmänä käytettiin teemahaastattelua ja yksilöhaastattelut toteutettiin puhelinhaastatteluina. Kyseessä on laadullinen tutkimus, sillä tutkitaan PBC:tä sairastavien henkilöiden kokemuksia. Haastatteluista saatu aineisto analysoitiin sisällönanalyysin avulla. Sisällönanalyysin perusteella nousi tutkimustuloksiksi kolme pääluokkaa, jotka olivat elämänlaatuun vaikuttavat tekijät, kokemukset sairaudesta ja kokemukset hoidon toteutumisesta. Sisällönanalyysin jälkeen pääluokkien avulla sekä teoriapohjaa ja tutkimustuloksia vertailemalla tehtiin johtopäätökset, jotka vastasivat tutkimuskysymyksiin.
Haastattelujen perusteella haastateltavien elämänlatuun eniten vaikuttavia tekijöitä olivat sairauden oireet, erityisesti väsymys sekä sairauteen liittyvän tuen saaminen. Saatuun tukeen oltiin tyytyväisiä, mutta vertaistukea olisi kaivattiin enemmän. Sairaus herätti eniten tunteita heti diagnoosin saamisen jälkeen. Itse diagnoosi herätti huolta ja ahdistusta, mutta diagnoosin saaminen oli monelle helpotus diagnostiikkaan liittyvien haasteiden ja siihen kuluneen ajan vuoksi. Ajan kuluessa diagnoosin saamisesta, kuitenkin tiedollisen, psyykkisen ja sosiaalisen tuen sekä lääketieteellisen hoidon koettiin helpottaneen sairauden kanssa elämistä. Sairauden hoito on vaikuttanut merkittävästi oireisiin ja sitä kautta elämänlaatuun ja arkeen. Tutkimukseen osallistuneet toivoivat enemmän vertaistukea sekä järjestettyjä tapaamisia ja toimintaa pelkästään maksasairaille.