Itseharjoitteluopas SMAJ (LOSMoN) -tautia sairastaville
Oksa, Noora; Hakkarainen, Jani (2019)
Oksa, Noora
Hakkarainen, Jani
Karelia-ammattikorkeakoulu (Pohjois-Karjalan ammattikorkeakoulu)
2019
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201901061081
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201901061081
Tiivistelmä
Lihastaudit voivat olla lihasperäisiä tai hermoston ja lihasten yhteistoimintahäiriöitä. Lihastaudeille ei ole parantavaa hoitoa, minkä takia on tärkeää muilla tavoin edistää ja ylläpitää lihastautia sairastavan toimintakykyä. LOSMoN (late-onset spinal motor neuronopathy) tauti on hermoperäinen lihastauti, jota sairastaa arviolta 200 ihmistä Suomessa. LOSMoN on vallitsevasti periytyvä alemman motoneuronin sairaus. Jokelan (2015) tekemän väitöskirjan mukaan LOSMoN on itsenäinen motoneuronitauti, ja tätä tukee myös Penttilän (2018) kirjoittama väitöskirja, joka todisti LOSMoN-taudin kuuluvan SMA-tautiryhmään. Samalla taudin nimi vakiintui SMAJ:ksi (SMA-Jokela type).
Tämän toiminnallisen opinnäytetyön tavoitteena oli luoda itseharjoitteluopas LOSMoNtautia sairastaville heidän fyysisen toimintakykynsä tukemiseksi. Opas voi tukea myös terveysalan ammattilaisten ammatillista osaamista. Koska lihastauteihin ei ole olemassa parannuskeinoa, opas toimii LOSMoN/SMAJ-taudin kuntoutuksen viestinviejänä. Opinnäytetyöhön kerättiin tietoa aikaisemmista tutkimuksista sekä haastateltiin LOSMoN/SMAJ-diagnoosin saaneita. Prosessin lopputuloksena syntyi laaja tietoperusta motoneuronitaudeista ja harjoittelusta sekä itseharjoitteluopas tautia sairastaville.
Opinnäytetyön jatkokehitysideana voisi toimia SMAJ-tautia sairastavien harjoitteluryhmä, jossa hyödynnettäisiin oppaan harjoitteita. Oppaan käytettävyys ja toimivuus voisi olla yksi jatkotutkimuksen aihe. Lisäksi voitaisiin tutkia yksittäisten liikuntamuotojen vaikuttavuutta tautiin, esimerkiksi HIIT-harjoittelun sopivuutta lihastautia sairastaville.
Tämän toiminnallisen opinnäytetyön tavoitteena oli luoda itseharjoitteluopas LOSMoNtautia sairastaville heidän fyysisen toimintakykynsä tukemiseksi. Opas voi tukea myös terveysalan ammattilaisten ammatillista osaamista. Koska lihastauteihin ei ole olemassa parannuskeinoa, opas toimii LOSMoN/SMAJ-taudin kuntoutuksen viestinviejänä. Opinnäytetyöhön kerättiin tietoa aikaisemmista tutkimuksista sekä haastateltiin LOSMoN/SMAJ-diagnoosin saaneita. Prosessin lopputuloksena syntyi laaja tietoperusta motoneuronitaudeista ja harjoittelusta sekä itseharjoitteluopas tautia sairastaville.
Opinnäytetyön jatkokehitysideana voisi toimia SMAJ-tautia sairastavien harjoitteluryhmä, jossa hyödynnettäisiin oppaan harjoitteita. Oppaan käytettävyys ja toimivuus voisi olla yksi jatkotutkimuksen aihe. Lisäksi voitaisiin tutkia yksittäisten liikuntamuotojen vaikuttavuutta tautiin, esimerkiksi HIIT-harjoittelun sopivuutta lihastautia sairastaville.