"Se menee tavallaan uusiksi, se elämä" : Työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden lähipiirin kokemuksia
Nurmela, Jenni; Virtanen, Elina (2018)
Nurmela, Jenni
Virtanen, Elina
Seinäjoen ammattikorkeakoulu
2018
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2018111317091
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2018111317091
Tiivistelmä
Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata työikäisenä muistisairauteen sairastunei-den läheisten kokemuksia sairauden vaikutuksista. Keskeisimmiksi tarkastelukohdiksi nousivat muutokset läheissuhteissa, läheisen koettu hyvinvointi sekä se, miten läheinen koki muistisairaan aseman yhteiskunnassa. Tutkimus tehtiin laadullista tutkimusmenetelmää ja teemahaastattelua käyttäen.
Tutkimus tehtiin yhteistyössä Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistys Ry:n kanssa. Tut-kimukseen osallistuneet henkilöt löydettiin yhteistyökumppanin kautta. Tutkimuk-sessa haastateltiin kuutta työikäisenä muistisairauteen sairastuneen läheistä ja tästä muodostui tutkimuksen aineisto. Tämä laadullinen aineisto teemoitettiin ja analysoitiin aineistolähtöistä sisällönanalyysiä käyttäen.
Keskeisimpiä tuloksia olivat, että läheissuhteiden koettiin muuttuneen ja läheisen kokivat erityisesti psyykkisen sekä sosiaalisen hyvinvointinsa heikentyneen muistisairauteen sairastumisen seurauksena. Lisäksi työikäisen muistisairaan yhteiskunnallinen asema koettiin heikkona. Läheissuhteiden koettiin muuttuneen hoivasuhteiksi, joissa kokonaisvaltainen vastuu arjen toimimisesta oli läheisillä. Haastatellut läheiset sanoittivat laaja-alaisesti muutoksia toimintakykynsä osa-alueilla. Työikäiset muistisairaat koettiin väliinputoajiksi, joilla ei ole vakiintunutta sijaa nyky-yhteiskunnan palvelujärjestelmässä.
Tutkimus lisää tietoisuutta siitä, miten työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden läheiset kokevat muistisairauden tuomat elämänmuutokset, ja lisää tämän asiakasryhmän näkyvyyttä.
Tutkimus tehtiin yhteistyössä Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistys Ry:n kanssa. Tut-kimukseen osallistuneet henkilöt löydettiin yhteistyökumppanin kautta. Tutkimuk-sessa haastateltiin kuutta työikäisenä muistisairauteen sairastuneen läheistä ja tästä muodostui tutkimuksen aineisto. Tämä laadullinen aineisto teemoitettiin ja analysoitiin aineistolähtöistä sisällönanalyysiä käyttäen.
Keskeisimpiä tuloksia olivat, että läheissuhteiden koettiin muuttuneen ja läheisen kokivat erityisesti psyykkisen sekä sosiaalisen hyvinvointinsa heikentyneen muistisairauteen sairastumisen seurauksena. Lisäksi työikäisen muistisairaan yhteiskunnallinen asema koettiin heikkona. Läheissuhteiden koettiin muuttuneen hoivasuhteiksi, joissa kokonaisvaltainen vastuu arjen toimimisesta oli läheisillä. Haastatellut läheiset sanoittivat laaja-alaisesti muutoksia toimintakykynsä osa-alueilla. Työikäiset muistisairaat koettiin väliinputoajiksi, joilla ei ole vakiintunutta sijaa nyky-yhteiskunnan palvelujärjestelmässä.
Tutkimus lisää tietoisuutta siitä, miten työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden läheiset kokevat muistisairauden tuomat elämänmuutokset, ja lisää tämän asiakasryhmän näkyvyyttä.