Tietoa Touretten oireyhtymästä sitä tarvitseville : lapsen, nuoren ja heitä ympäröivän perheen tukeminen
Seilonen, Anette; Haltsonen, Marjukka (2018)
Seilonen, Anette
Haltsonen, Marjukka
Turun ammattikorkeakoulu
2018
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201804064217
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201804064217
Tiivistelmä
Tämän opinnäytetyön tarkoituksena on selvittää miten Touretten oireyhtymä vaikuttaa lapsen ja nuoren elämään sekä perheen käytettävissä olevia tukikeinoja. Tutkimuskysymyksinä oli miten Touretten oireyhtymä vaikuttaa lapseen ja nuoreen sekä miten tukea Touretten oireyhtymää sairastavia ja heidän perheitään.
Opinnäytetyö on toteutettu kuvailevan kirjallisuuskatsauksen menetelmällä ja tiedonhaussa on käytetty useita eri tietokantoja, kuten Medic, Cinahl.Complete, PubMedd ja Google scholar. Lisäksi aineistoa on haettu aiheeseen liittyvistä tutkimusraporteista ja kirjallisuudesta.
Touretten oireyhtymä ei ole psykiatrinen vaan neuropsykiatrinen sairaus. Tämä tarkoittaa sitä, että vaikka se on neurologinen eli hermostoperäinen sairaus, siihen liittyy usein psyykkisiä oheisoireita – ja sairauksia. Yleisimpiä näistä ovat ADHD ja OCD. Touretten oireyhtymä ei ole ainoastaan tic-oireita, vaan siihen liittyy useita eri alueita, kuten psyykkisiä tai sosiaalisia oireita, joita ei päällepäin näy. Touretten oireyhtymä heikentää elämänlaatua fyysisesti, psyykkisesti ja sosiaalisesti. (Verdellen ym. 2011)
Monesta lähteestä esiin nousi keskeisenä tukimuotona tiedonanto, sekä Touretten oireyhtymää sairastavalle lapselle ja nuorelle, mutta myös hänen elinympäristössään vaikuttaville. Perheenjäsenten hoitoon mukaan ottaminen on tärkeää, mutta lasta ja nuorta tukee myös koulun henkilökunnan ja koulukavereiden informoiminen. Toisin kuin yleisesti oletetaan Touretten keskeisin hoito ei ole lääkkeellinen hoito vaan erilaiset terapiat, kuten kognitiivis-behavioraalinen terapia, jossa pyritään muokkaamaan potilaan ajatuksia oireyhtymästä. Touretten oireyhtymän hoidossa ja tukemisessa nousevat selkeästi esiin potilaiden kohtaamat ennakkoluulot ja lapsen tuentarve, ei ainoastaan tic-oireisiin, vaan myös selviytymiseen niiden tunteiden ja oireiden kanssa, jotka liittyvät Touretten oireyhtymään.
Opinnäytetyöstä löytyvät tuenmuodot perustuvat pääosin haastattelumuotoisiin tutkimuksiin, mutta myös systemaattisiin katsantoihin. Opinnäytetyön pohjalta tehdään ohje Touretten oireyhtymää sairastaville lapsille ja heidän vanhemmilleen Terveysnettiin.
Opinnäytetyö on toteutettu kuvailevan kirjallisuuskatsauksen menetelmällä ja tiedonhaussa on käytetty useita eri tietokantoja, kuten Medic, Cinahl.Complete, PubMedd ja Google scholar. Lisäksi aineistoa on haettu aiheeseen liittyvistä tutkimusraporteista ja kirjallisuudesta.
Touretten oireyhtymä ei ole psykiatrinen vaan neuropsykiatrinen sairaus. Tämä tarkoittaa sitä, että vaikka se on neurologinen eli hermostoperäinen sairaus, siihen liittyy usein psyykkisiä oheisoireita – ja sairauksia. Yleisimpiä näistä ovat ADHD ja OCD. Touretten oireyhtymä ei ole ainoastaan tic-oireita, vaan siihen liittyy useita eri alueita, kuten psyykkisiä tai sosiaalisia oireita, joita ei päällepäin näy. Touretten oireyhtymä heikentää elämänlaatua fyysisesti, psyykkisesti ja sosiaalisesti. (Verdellen ym. 2011)
Monesta lähteestä esiin nousi keskeisenä tukimuotona tiedonanto, sekä Touretten oireyhtymää sairastavalle lapselle ja nuorelle, mutta myös hänen elinympäristössään vaikuttaville. Perheenjäsenten hoitoon mukaan ottaminen on tärkeää, mutta lasta ja nuorta tukee myös koulun henkilökunnan ja koulukavereiden informoiminen. Toisin kuin yleisesti oletetaan Touretten keskeisin hoito ei ole lääkkeellinen hoito vaan erilaiset terapiat, kuten kognitiivis-behavioraalinen terapia, jossa pyritään muokkaamaan potilaan ajatuksia oireyhtymästä. Touretten oireyhtymän hoidossa ja tukemisessa nousevat selkeästi esiin potilaiden kohtaamat ennakkoluulot ja lapsen tuentarve, ei ainoastaan tic-oireisiin, vaan myös selviytymiseen niiden tunteiden ja oireiden kanssa, jotka liittyvät Touretten oireyhtymään.
Opinnäytetyöstä löytyvät tuenmuodot perustuvat pääosin haastattelumuotoisiin tutkimuksiin, mutta myös systemaattisiin katsantoihin. Opinnäytetyön pohjalta tehdään ohje Touretten oireyhtymää sairastaville lapsille ja heidän vanhemmilleen Terveysnettiin.