KOKONAINEN ELÄMÄ PUOLIKKAALLA SYDÄMELLÄ : Tutkimus yksikammioisten sydänlasten ja heidän vanhempiensa arjen kokemuksista
Mäkelä, Sanna; Kinanen, Eevi (2018)
Mäkelä, Sanna
Kinanen, Eevi
Diakonia-ammattikorkeakoulu
2018
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201801291733
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201801291733
Tiivistelmä
Kinanen, Eevi & Mäkelä, Sanna. Kokonainen elämä puolikkaalla sydämellä – Tutkimus yksikammioisten sydänlasten ja heidän vanhempiensa arjen kokemuksista. Diak, Helsinki, kevät 2018, 62 s., 3 liitettä.
Diakonia-ammattikorkeakoulu, Hoitotyön koulutusohjelma, hoitotyön suuntautumisvaihtoehto, sairaanhoitaja (AMK)
Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää, miten 0–18-vuotiaat yksikammioiset sydänlapset ja heidän vanhempansa kokevat arkensa sekä minkälaista tukea he kaipaavat diagnoosin jälkeen. Opinnäytetyö toteutettiin työelämälähtöisesti ja aiheen saimme Sydänlapset ja -aikuiset ry:ltä. Vastaavanlaista tutkimusta ei aiemmin ole tehty, joten aihetta oli tärkeä lähteä tutkimaan.
Opinnäytetyö on kvalitatiivinen ja aineisto kerättiin keväällä 2017 kyselylomakkeilla. Kyselylomakkeella selvitettiin, miten lapsi selviää arjesta yksikammioisen sydämen kanssa. Kyselylomakkeita oli kaksi erilaista, toinen lapsille ja toinen vanhemmille. Vastaajat (n=21), jotka koostuivat vanhemmista (n=12) ja lapsista (n=9), tavoitettiin yhdistyksen avulla. Kyselylomake laadittiin teorian ja tutkimuskysymysten pohjalta. Kyselylomake muodostui avoimista kysymyksistä ja vastaukset analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä.
Vastausten mukaan perheet kokivat hyvin eri tavalla oman arkensa. Suurimmat haasteet koettiin yksikammioisten sydänlasten fyysisessä toiminnassa sekä perheiden arjen suunnittelussa rajoittavien tekijöiden vuoksi. Kantavina voimavaroina pidettiin lasten sisukkuutta sekä vertaistukea. Vastauksissa korostui tarve saada sydänsairaudesta luotettavaa tietoa sekä tietoa erilaisista tukimuodoista. Lisäksi hoitohenkilökunnalta toivottiin empaattista kohtaamista.
Pitkistä sairaalajaksoista huolimatta lasten arki ja perhe-elämä sujuivat suhteellisen tavanomaisesti vakavasta sydänviasta huolimatta. Yksikammioinen sydänvika vaikutti jokaiseen lapseen yksilöllisesti. Tulevaisuudessa laajemmat opasmateriaalit, monikulttuurisuus huomioiden, tulisivat tarpeeseen.
Avainsanat: Perhehoitotyö, pitkäaikaissairaus, yksikammioinen sydän, synnynnäinen sydänvika
Diakonia-ammattikorkeakoulu, Hoitotyön koulutusohjelma, hoitotyön suuntautumisvaihtoehto, sairaanhoitaja (AMK)
Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää, miten 0–18-vuotiaat yksikammioiset sydänlapset ja heidän vanhempansa kokevat arkensa sekä minkälaista tukea he kaipaavat diagnoosin jälkeen. Opinnäytetyö toteutettiin työelämälähtöisesti ja aiheen saimme Sydänlapset ja -aikuiset ry:ltä. Vastaavanlaista tutkimusta ei aiemmin ole tehty, joten aihetta oli tärkeä lähteä tutkimaan.
Opinnäytetyö on kvalitatiivinen ja aineisto kerättiin keväällä 2017 kyselylomakkeilla. Kyselylomakkeella selvitettiin, miten lapsi selviää arjesta yksikammioisen sydämen kanssa. Kyselylomakkeita oli kaksi erilaista, toinen lapsille ja toinen vanhemmille. Vastaajat (n=21), jotka koostuivat vanhemmista (n=12) ja lapsista (n=9), tavoitettiin yhdistyksen avulla. Kyselylomake laadittiin teorian ja tutkimuskysymysten pohjalta. Kyselylomake muodostui avoimista kysymyksistä ja vastaukset analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä.
Vastausten mukaan perheet kokivat hyvin eri tavalla oman arkensa. Suurimmat haasteet koettiin yksikammioisten sydänlasten fyysisessä toiminnassa sekä perheiden arjen suunnittelussa rajoittavien tekijöiden vuoksi. Kantavina voimavaroina pidettiin lasten sisukkuutta sekä vertaistukea. Vastauksissa korostui tarve saada sydänsairaudesta luotettavaa tietoa sekä tietoa erilaisista tukimuodoista. Lisäksi hoitohenkilökunnalta toivottiin empaattista kohtaamista.
Pitkistä sairaalajaksoista huolimatta lasten arki ja perhe-elämä sujuivat suhteellisen tavanomaisesti vakavasta sydänviasta huolimatta. Yksikammioinen sydänvika vaikutti jokaiseen lapseen yksilöllisesti. Tulevaisuudessa laajemmat opasmateriaalit, monikulttuurisuus huomioiden, tulisivat tarpeeseen.
Avainsanat: Perhehoitotyö, pitkäaikaissairaus, yksikammioinen sydän, synnynnäinen sydänvika