Kystinen fibroosi : Ensitieto-opas perheelle
Konttinen, Sanna; Korhonen, Emma (2017)
Konttinen, Sanna
Korhonen, Emma
Tampereen ammattikorkeakoulu
2017
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2017112918747
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2017112918747
Tiivistelmä
Toiminnallisen opinnäytetyön tarkoituksena oli tehdä perheelle suunnattu ensitieto-opas kystisestä fibroosista Pirkanmaan sairaanhoitopiirin lastenyksikköön. Tehtävinä oli selvittää, millainen sairaus kystinen fibroosi on ja millaista ensitietoa perhe tarvitsee lapsen sairastuessa kystiseen fibroosiin. Opinnäytetyön tavoitteena oli toimia tietopakettina sairaanhoitajille ja hoitoalan opiskelijoille sekä tuottaa ensitieto-opas perheelle. Tuotoksen tavoitteena oli koota tietoa kystisestä fibroosista, sen hoidosta ja sairauden vaikutuksesta lapsen ja perheen elämään.
Kystinen fibroosi on valkoihoisen väestön yleisin periytyvä aineenvaihduntasairaus, joka on poikkeuksellisesti Suomessa harvinainen. Kystinen fibroosi on etenevä pitkäaikaissairaus, johon ei ole vielä parannuskeinoja, mutta siihen on paljon erilaisia hoitomuotoja. Kystisen fibroosin aiheuttaa geenivirhe, joka on resessiivisesti periytyvä. Sairauden diagnostiikassa käytetään hikitestiä ja verikokeella tehtävää DNA-testiä. Geenivirhe aiheuttaa elimistön soluissa veden ja natriumin epätasapainoa, jonka vuoksi elimistöön kertyy sitkeää limaa aiheuttaen oireita monissa eri elimistöissä. Keuhkoissa runsas lima vaikeuttaa hengitystä ja on kasvualusta bakteereille aiheuttaen toistuvia keuhkoinfektioita. Haimassa lima vaikeuttaa ruuansulatusta ja ravintoaineiden pilkkoutumista. Kystisen fibroosin tärkeimpiä hoitomuotoja ovat fysioterapia, liikunta, oikeanlainen ravitsemus sekä lääkehoito.
Ensitiedon tarkoitus on auttaa perhettä ymmärtämään tilannetta ja auttaa heitä löytämään voimavaroja uudessa yllättävässä sekä haasteellisessa elämäntilanteessa. Ensitieto tulee antaa perhelähtöisesti, huomioiden perheen emotionaaliset ja tiedolliset tarpeet.
Ensitieto-oppaassa kerrotaan ensitietohetkellä merkitykselliset asiat kystisestä fibroosista. Jatkotutkimuksessa voisi tutkia perheen tyytyväisyyttä ensitiedon saamiseen lapsen sairastuessa pitkäaikaissairauteen, sekä perheen tyytyväisyyttä ensitietotilanteessa saatuun ensitieto-oppaaseen.
Kystinen fibroosi on valkoihoisen väestön yleisin periytyvä aineenvaihduntasairaus, joka on poikkeuksellisesti Suomessa harvinainen. Kystinen fibroosi on etenevä pitkäaikaissairaus, johon ei ole vielä parannuskeinoja, mutta siihen on paljon erilaisia hoitomuotoja. Kystisen fibroosin aiheuttaa geenivirhe, joka on resessiivisesti periytyvä. Sairauden diagnostiikassa käytetään hikitestiä ja verikokeella tehtävää DNA-testiä. Geenivirhe aiheuttaa elimistön soluissa veden ja natriumin epätasapainoa, jonka vuoksi elimistöön kertyy sitkeää limaa aiheuttaen oireita monissa eri elimistöissä. Keuhkoissa runsas lima vaikeuttaa hengitystä ja on kasvualusta bakteereille aiheuttaen toistuvia keuhkoinfektioita. Haimassa lima vaikeuttaa ruuansulatusta ja ravintoaineiden pilkkoutumista. Kystisen fibroosin tärkeimpiä hoitomuotoja ovat fysioterapia, liikunta, oikeanlainen ravitsemus sekä lääkehoito.
Ensitiedon tarkoitus on auttaa perhettä ymmärtämään tilannetta ja auttaa heitä löytämään voimavaroja uudessa yllättävässä sekä haasteellisessa elämäntilanteessa. Ensitieto tulee antaa perhelähtöisesti, huomioiden perheen emotionaaliset ja tiedolliset tarpeet.
Ensitieto-oppaassa kerrotaan ensitietohetkellä merkitykselliset asiat kystisestä fibroosista. Jatkotutkimuksessa voisi tutkia perheen tyytyväisyyttä ensitiedon saamiseen lapsen sairastuessa pitkäaikaissairauteen, sekä perheen tyytyväisyyttä ensitietotilanteessa saatuun ensitieto-oppaaseen.