"Att ha en timer som tickar hela tiden är jobbigt..." : en kvalitativ studie om att leva med en obotlig nerv- eller muskelsjukdom
Enqvist, Nina; Elkaz, Melisa; Gutic, Aida (2017)
Enqvist, Nina
Elkaz, Melisa
Gutic, Aida
Yrkeshögskolan Novia
2017
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2017111417065
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2017111417065
Tiivistelmä
Syftet med detta kvalitativa examensarbete är att beskriva och fördjupa oss i hur en obotlig sjukdom påverkar de drabbade, samt vilken uppgift anhöriga och vårdare har i en sådan situation.
Som metod har vi använt oss av semistrukturerade intervjuer. Vi valde tre informanter baserat på att vi kände till att de hade en nerv- eller muskelsjukdom som motsvarade våra kriterier. För att få mer material tog vi även tre självbiografiska böcker, vilka vi läste och analyserade på basis av våra intervjufrågor. Datainsamlingen genomfördes på hösten 2016 och textinnehållet analyserades induktivt med kvalitativ innehållsanalys.
Resultatet visade att de sjukdomsdrabbade oftast lider både psykiskt och fysiskt. De utsätts för stress och oro för framtiden och möter svåra fysiska utmaningar genom sjukdomens framskridande. Informanterna led mest av de psykiska besvären, men de hade ett enormt stöd av anhöriga och vårdpersonalen som underlättade sjukdomstiden.
Skäl för fortsatt forskning finns, eftersom mer kunskap behövs för att betona den psykiska ohälsan sjukdomarna mest troligt för med sig. The purpose of this qualitative study is to describe and deepen our knowledge in how an incurable disease affects the patients, as well as the role of relatives and caregivers in such a situation.
As a method, we have used semi structured interviews. We chose three informants based on the fact that we knew they have a nerve- or muscle disease that matched our criterion. To get more material, we also took three autobiographical books, which we read and analyzed based on our interview questions. The data collection was conducted in autumn 2016 and the text content was analyzed inductively by qualitative content analysis.
The result showed that those affected by the disease usually suffer both mentally and physically. They are exposed to stress and concern for the future and they face difficult physical challenges through the progress of the disease. The informants suffered most from the mental part of their diseases, but they had enormous support from relatives and healthcare professionals who helped ease the time of the disease.
There are reasons to continue research about this subject, because more knowledge is needed to emphasize the mental health problems that most likely occur when someone is affected by an incurable disease.
Som metod har vi använt oss av semistrukturerade intervjuer. Vi valde tre informanter baserat på att vi kände till att de hade en nerv- eller muskelsjukdom som motsvarade våra kriterier. För att få mer material tog vi även tre självbiografiska böcker, vilka vi läste och analyserade på basis av våra intervjufrågor. Datainsamlingen genomfördes på hösten 2016 och textinnehållet analyserades induktivt med kvalitativ innehållsanalys.
Resultatet visade att de sjukdomsdrabbade oftast lider både psykiskt och fysiskt. De utsätts för stress och oro för framtiden och möter svåra fysiska utmaningar genom sjukdomens framskridande. Informanterna led mest av de psykiska besvären, men de hade ett enormt stöd av anhöriga och vårdpersonalen som underlättade sjukdomstiden.
Skäl för fortsatt forskning finns, eftersom mer kunskap behövs för att betona den psykiska ohälsan sjukdomarna mest troligt för med sig.
As a method, we have used semi structured interviews. We chose three informants based on the fact that we knew they have a nerve- or muscle disease that matched our criterion. To get more material, we also took three autobiographical books, which we read and analyzed based on our interview questions. The data collection was conducted in autumn 2016 and the text content was analyzed inductively by qualitative content analysis.
The result showed that those affected by the disease usually suffer both mentally and physically. They are exposed to stress and concern for the future and they face difficult physical challenges through the progress of the disease. The informants suffered most from the mental part of their diseases, but they had enormous support from relatives and healthcare professionals who helped ease the time of the disease.
There are reasons to continue research about this subject, because more knowledge is needed to emphasize the mental health problems that most likely occur when someone is affected by an incurable disease.