Kokemustieto lihastautia sairastavien itsenäisen elämän vahvistamisessa : verkkomateriaalin sisältöalueiden kehittäminen Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:ssä
Mäkitalo, Vuokko (2017)
Mäkitalo, Vuokko
Metropolia Ammattikorkeakoulu
2017
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201702082207
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201702082207
Tiivistelmä
Tutkimuksellisen kehittämistyön tarkoituksena oli kehittää lihastautia sairastavien henkilöiden kokemuksia hyödyntäen sisältöalueet verkkomateriaaliin. Kehittämistyön tavoitteena oli lihastautia sairastavien itsenäisen elämän vahvistaminen. Kehittämistyö rajautui koskemaan lihastauteja, joissa sairauden aiheuttamat toimintarajoitteet olivat ympäristölle näkymättömiä. Kehittämistyö toteutettiin Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:ssä ja yhteistyötahona toimi Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin Harvinaissairauksien yksikkö. Kehittämistyön tulosten pohjalta verkkomateriaalia voidaan jatkossa tuottaa Uudenmaan lihastautiyhdistyksen sekä Terveyskylä-verkkopalvelukokonaisuuteen kuuluvalle, harvinaissairauksia koskevalle verkkosivustolle.
Tutkimuksellisessa kehittämistyössä käytettiin toimintatutkimuksellista lähestymistapaa. Kehittämistyön aineisto kerättiin kahdessa vaiheessa. Ryhmämuotoiseen teemahaastatteluun osallistui joukko Uudenmaan lihastautiyhdistyksen lihastautia sairastavia jäseniä. Verkkomateriaalin sisältöalueet määriteltiin kehittäjätyöryhmässä, johon osallistui ammattilaisia ja lihastautia sairastavia henkilöitä. Molemmat aineistot analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä.
Kehittämistyön tuotoksena syntyi kuvaus sisältöalueista kokemustietoon pohjautuvalle verkkomateriaalille. Lihastautia sairastaville suunnatun verkkomateriaalin sisältöalueita olivat toivo ja mahdollisuuksiin keskittyminen, elämänlaatu, oikeudet ja oman näköinen elämä, oman tilanteen hyväksyminen ja siihen tarvittava tuki, itsensä arvostaminen, elämän organisointi voimavarojen mukaiseksi sekä arjen niksit. Lihastauteja sairastavia työssään kohtaavien ammattilaisten verkkomateriaalin keskeisiä elementtejä olivat mahdollisuuksiin keskittyminen, näkymätön vammaisuus, ymmärrys ihmisen kokemusmaailmasta, vuorovaikutus, aktiivisuus ja asenteet, ennakoiva ja psyykkinen tuki, varhainen kuntoutus, kokonaistilanteen selvittäminen ja kokonaisvaltainen tieto sekä lihastautia sairastavan oma asiantuntijuus. Yleisen tiedon lisäämisessä painotus oli asenteisiin vaikuttamisessa. Yhdessä verkkomateriaalin sisältöalueet muodostivat lihastautia sairastavan itsenäistä elämää vahvistavan kokonaisuuden.
Tutkimuksellisessa kehittämistyössä käytettiin toimintatutkimuksellista lähestymistapaa. Kehittämistyön aineisto kerättiin kahdessa vaiheessa. Ryhmämuotoiseen teemahaastatteluun osallistui joukko Uudenmaan lihastautiyhdistyksen lihastautia sairastavia jäseniä. Verkkomateriaalin sisältöalueet määriteltiin kehittäjätyöryhmässä, johon osallistui ammattilaisia ja lihastautia sairastavia henkilöitä. Molemmat aineistot analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä.
Kehittämistyön tuotoksena syntyi kuvaus sisältöalueista kokemustietoon pohjautuvalle verkkomateriaalille. Lihastautia sairastaville suunnatun verkkomateriaalin sisältöalueita olivat toivo ja mahdollisuuksiin keskittyminen, elämänlaatu, oikeudet ja oman näköinen elämä, oman tilanteen hyväksyminen ja siihen tarvittava tuki, itsensä arvostaminen, elämän organisointi voimavarojen mukaiseksi sekä arjen niksit. Lihastauteja sairastavia työssään kohtaavien ammattilaisten verkkomateriaalin keskeisiä elementtejä olivat mahdollisuuksiin keskittyminen, näkymätön vammaisuus, ymmärrys ihmisen kokemusmaailmasta, vuorovaikutus, aktiivisuus ja asenteet, ennakoiva ja psyykkinen tuki, varhainen kuntoutus, kokonaistilanteen selvittäminen ja kokonaisvaltainen tieto sekä lihastautia sairastavan oma asiantuntijuus. Yleisen tiedon lisäämisessä painotus oli asenteisiin vaikuttamisessa. Yhdessä verkkomateriaalin sisältöalueet muodostivat lihastautia sairastavan itsenäistä elämää vahvistavan kokonaisuuden.