Tiedon- ja tuen saannin merkitys harvinaissairaan lapsen vanhempien elämässä.
Ahonpää, Tiina; Fakhimzadeh, Sofia (2016)
Ahonpää, Tiina
Fakhimzadeh, Sofia
Turun ammattikorkeakoulu
2016
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2016052610036
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2016052610036
Tiivistelmä
Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli kartoittaa perheiden tiedon- ja tuen saantia lapsen saadessa harvinaisen diagnoosin. Tutkimustulosten avulla arvioitiin perheiden tiedon- ja tuen saantia ja tuotettiin tutkimustuloksia kehittämis- ja vaikuttamistoimintaan, jotta erityislapsen vanhemmat saisivat jatkossa tarvitsemaansa tietoa ja tukea. Tutkimukseen osallistui 108 harvinaissairautta sairastavan lapsen vanhempaa. Tutkimus oli osittain määrällinen ja osittain laadullinen. Aineisto kerättiin niin avoimilla kuin strukturoiduillakin kysymyksillä Webropol-verkkokysely muodossa. Aineisto analysoitiin tilastollisesti Webropol-ohjelmalla ja sisältöanalyysin avulla.
Tuloksista nousi esiin puutteita niin tiedon kuin tuenkin saannissa. Tiedonsaannissa pääteemoiksi nousi hoitohenkilökunnan tietotaidon puute, puutteellinen tiedonanti ensitiedosta ja tulevaisuudesta sekä tiedon puute vertaistuesta. Vanhemmat olisivat kaivanneet lisää tietoa erityisesti lapsen sairaudesta ja sen hoidosta sekä ensitiedosta hoitohenkilökunnalta, tietoa vertaistuesta ja parempaa neuvontaa kuntoutuksen ja sosiaalipalveluiden pariin. Tuen saannista pääteemoiksi nousi taas vertaistuen merkitys, vanhempien henkisen – ja taloudellisen tilanteen tukeminen sekä luottamuksen puute vanhempien ja hoitohenkilökunnan välillä. Vanhemmat olisivat kaivanneet erityisesti ohjausta vertaistuesta, lisää tukea hoitavalta yksiköltä, taloudellista tukea sekä parempaa tiedotusta erilaisista yhdistyksistä.
Vanhemmat kokivat erityisesti lääkäreillä ja hoitajilla olevan vähän tietoa harvinaisista sairauksista. Se näkyi erityisesti diagnoosien ja jatkohoidon viivästymisenä sekä luottamuspulana hoitohenkilökuntaa kohtaan. Useita vanhempia askarrutti tulevaisuus ja sen mukana tuomat haasteet. Yhdistysten ja vertaistuen kautta vanhemmat kokivat saaneensa eniten tietoa. Vertaistuki nousi tärkeimmäksi tukimuodoksi ja eniten vanhemmat kaipasivat vertaistukea samassa tilanteessa olevilta perheiltä. Vanhempien henkiseen- ja taloudelliseen hyvinvointiin tulisi kiinnittää enemmän huomiota, erityisesti vanhemmat kaipasivat keskusteluapua ja tukea arjessa selviytymiseen.
Harvinaista sairautta sairastavien lasten vanhempien tiedon- ja tuen saannista tehty tutkimus osoittaa tiedon- ja tuen saannin merkityksen tärkeyden harvinaissairaan lapsen vanhemman elämässä. Tutkimuksen tulokset puoltavat jo aiemmin tehtyjä tutkimuksia. Hoitohenkilökunnan tulisi ylläpitää ja päivittää tietotaitojaan harvinaisista sairauksista sekä huomioida paremmin perheiden kokonaisvaltainen tiedon ja tuen tarve. Tutkimuksessa vertaistuki nousi erittäin tärkeäksi voimavaraksi. Sen takia vertaistuen pariin ohjaaminen olisi tärkeää saada osaksi hoitosuunnitelmaa.
Tuloksista nousi esiin puutteita niin tiedon kuin tuenkin saannissa. Tiedonsaannissa pääteemoiksi nousi hoitohenkilökunnan tietotaidon puute, puutteellinen tiedonanti ensitiedosta ja tulevaisuudesta sekä tiedon puute vertaistuesta. Vanhemmat olisivat kaivanneet lisää tietoa erityisesti lapsen sairaudesta ja sen hoidosta sekä ensitiedosta hoitohenkilökunnalta, tietoa vertaistuesta ja parempaa neuvontaa kuntoutuksen ja sosiaalipalveluiden pariin. Tuen saannista pääteemoiksi nousi taas vertaistuen merkitys, vanhempien henkisen – ja taloudellisen tilanteen tukeminen sekä luottamuksen puute vanhempien ja hoitohenkilökunnan välillä. Vanhemmat olisivat kaivanneet erityisesti ohjausta vertaistuesta, lisää tukea hoitavalta yksiköltä, taloudellista tukea sekä parempaa tiedotusta erilaisista yhdistyksistä.
Vanhemmat kokivat erityisesti lääkäreillä ja hoitajilla olevan vähän tietoa harvinaisista sairauksista. Se näkyi erityisesti diagnoosien ja jatkohoidon viivästymisenä sekä luottamuspulana hoitohenkilökuntaa kohtaan. Useita vanhempia askarrutti tulevaisuus ja sen mukana tuomat haasteet. Yhdistysten ja vertaistuen kautta vanhemmat kokivat saaneensa eniten tietoa. Vertaistuki nousi tärkeimmäksi tukimuodoksi ja eniten vanhemmat kaipasivat vertaistukea samassa tilanteessa olevilta perheiltä. Vanhempien henkiseen- ja taloudelliseen hyvinvointiin tulisi kiinnittää enemmän huomiota, erityisesti vanhemmat kaipasivat keskusteluapua ja tukea arjessa selviytymiseen.
Harvinaista sairautta sairastavien lasten vanhempien tiedon- ja tuen saannista tehty tutkimus osoittaa tiedon- ja tuen saannin merkityksen tärkeyden harvinaissairaan lapsen vanhemman elämässä. Tutkimuksen tulokset puoltavat jo aiemmin tehtyjä tutkimuksia. Hoitohenkilökunnan tulisi ylläpitää ja päivittää tietotaitojaan harvinaisista sairauksista sekä huomioida paremmin perheiden kokonaisvaltainen tiedon ja tuen tarve. Tutkimuksessa vertaistuki nousi erittäin tärkeäksi voimavaraksi. Sen takia vertaistuen pariin ohjaaminen olisi tärkeää saada osaksi hoitosuunnitelmaa.