Kampurajalkaisen lapsen vanhempien erityistuen tarve
Kihlakaski, Riikka; Manner, Minna (2014)
Kihlakaski, Riikka
Manner, Minna
Jyväskylän ammattikorkeakoulu
2014
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2014121519902
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2014121519902
Tiivistelmä
Tämän opinnäytetyön aihe on kampurajalkaisen lapsen vanhempien erityistuen tarve. Kampurajalka on maailmanlaajuisesti tunnetuin jalan epämuodostuma, jossa jalkaterä on kääntyneenä nilkkanivelestä siten, että jalkapohja osoittaa kohti keskiviivaa. Sen synnyn syytä ei tiedetä, mutta se todetaan usein jo odotusaikana rakenneultraäänessä 18.raskausviikoska lähtien.
Opinnäytetyön tarkoitus on tuoda tietoa erityistarpeisen, kampurajalkaisen, lapsen vanhempien tuen tarpeesta lapsen odotus- ja imeväisaikana. Tavoite on teemahaastatteluiden kautta kuvata vanhempien tuen tarve siitä hetkestä lähtien kun tieto mahdollisesta rakennepoikkeamasta tulee vanhempien tietoon, aina lapsen imeväisikään saakka.
Kampurajalka jaetaan neljään eri tyyppiin ja se voi esiintyä joko yksinään tai yhteydessä muihin kromosomipoikkeamiin. Yleisin hoitomenetelmä on Ponsenti-menetelmä, jossa jalkojen asentoa hoidetaan ensin kipsaus- ja sen jälkeen tankokenkähoidoilla. Kampurajalkaisen lapsen vanhempien tuen tarve on ilmeinen, sillä oman lapsen vamma on aina kriisi ja vaati sopeutumista.
Teemahaastatteluiden kautta kokosimme kolmen eri perheen kokemuksia heidän saamastaan tuesta ensitieto hetkellä ja ensimmäisen vuoden hoitojaksojen aikana. Haastattelujen perusteella kävi ilmi, että sairaala ja neuvola eivät pystyneet vastaamaan vanhempien suureen tiedon tarpeeseen, vaan vanhemmat kokivat, että he joutuivat itse etsimään suurimman osan tiedoistaan mm. internetistä. Haastatteluissa nousi esille vertaistuen merkityksellisyys, jonka vanhemmat kokivat parhaana konkreettisena tukena itselleen. Työmme perusteella myös havaitsimme, että tietoa kampurajalasta on saatavilla hyvin hajanaisesti.
Opinnäytetyön tarkoitus on tuoda tietoa erityistarpeisen, kampurajalkaisen, lapsen vanhempien tuen tarpeesta lapsen odotus- ja imeväisaikana. Tavoite on teemahaastatteluiden kautta kuvata vanhempien tuen tarve siitä hetkestä lähtien kun tieto mahdollisesta rakennepoikkeamasta tulee vanhempien tietoon, aina lapsen imeväisikään saakka.
Kampurajalka jaetaan neljään eri tyyppiin ja se voi esiintyä joko yksinään tai yhteydessä muihin kromosomipoikkeamiin. Yleisin hoitomenetelmä on Ponsenti-menetelmä, jossa jalkojen asentoa hoidetaan ensin kipsaus- ja sen jälkeen tankokenkähoidoilla. Kampurajalkaisen lapsen vanhempien tuen tarve on ilmeinen, sillä oman lapsen vamma on aina kriisi ja vaati sopeutumista.
Teemahaastatteluiden kautta kokosimme kolmen eri perheen kokemuksia heidän saamastaan tuesta ensitieto hetkellä ja ensimmäisen vuoden hoitojaksojen aikana. Haastattelujen perusteella kävi ilmi, että sairaala ja neuvola eivät pystyneet vastaamaan vanhempien suureen tiedon tarpeeseen, vaan vanhemmat kokivat, että he joutuivat itse etsimään suurimman osan tiedoistaan mm. internetistä. Haastatteluissa nousi esille vertaistuen merkityksellisyys, jonka vanhemmat kokivat parhaana konkreettisena tukena itselleen. Työmme perusteella myös havaitsimme, että tietoa kampurajalasta on saatavilla hyvin hajanaisesti.