Syringomyelia sairastuneiden kokemana ja sen vaikutus arkeen
Väänänen, Sari (2014)
Väänänen, Sari
Kymenlaakson ammattikorkeakoulu
2014
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2014103015068
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2014103015068
Tiivistelmä
Syringomyelia on harvinainen neurologinen sairaus, jossa selkäytimessä tavataan nestetäytteinen ontelo tai onteloita. Ontelon kreikankielinen nimi on syrinx. Noin puolella sairastuneista, syringomyelia näyttäytyy oireellisena ja toisella puolella sairaus on lievä tai oireeton. Sairauden tyypillisiä oireita ovat kipu, erilaiset tuntohäiriöt ja motoriset oireet esim. lihasheikkous, spastisiteetti.
Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää, miten sairastuneet kokevat syringomyelian ja miten se vaikuttaa arkielämään. Opinnäytetyö toteutettiin yhteistyössä MS-liiton ylläpitämän syringomyeliaverkoston kanssa. Opinnäytetyön lähestymistavaksi valittiin laadullinen tutkimus ja aineisto kerättiin narratiiveina. Aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä. Tutkimukseen osallistui 21 henkilöä.
Tutkimuksessa kävi ilmi, että syringomyeliaan liittyy harvinaisille sairauksille tyypillisiä ominaisuuksia, kuten diagnoosin viivästymistä, tiedon- ja vertaistuen puutetta. Syringomyelia koettiin usein oireellisena sairautena, jossa kivulla ja muilla neurologisilla oireilla oli suuri vaikutus sairastuneiden toimintakykyyn ja arkeen. Sairaus vaikutti myös työelämään. Arkielämässä pidettiin tärkeänä läheisiltä, erityisesti puolisolta saatua henkistä ja konkreettista tukea.
Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää, miten sairastuneet kokevat syringomyelian ja miten se vaikuttaa arkielämään. Opinnäytetyö toteutettiin yhteistyössä MS-liiton ylläpitämän syringomyeliaverkoston kanssa. Opinnäytetyön lähestymistavaksi valittiin laadullinen tutkimus ja aineisto kerättiin narratiiveina. Aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä. Tutkimukseen osallistui 21 henkilöä.
Tutkimuksessa kävi ilmi, että syringomyeliaan liittyy harvinaisille sairauksille tyypillisiä ominaisuuksia, kuten diagnoosin viivästymistä, tiedon- ja vertaistuen puutetta. Syringomyelia koettiin usein oireellisena sairautena, jossa kivulla ja muilla neurologisilla oireilla oli suuri vaikutus sairastuneiden toimintakykyyn ja arkeen. Sairaus vaikutti myös työelämään. Arkielämässä pidettiin tärkeänä läheisiltä, erityisesti puolisolta saatua henkistä ja konkreettista tukea.