Harvinaiset haasteet - seminaari ammattilaisille
Achrén, Lotta (2014)
Achrén, Lotta
Turun ammattikorkeakoulu
2014
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2014061713093
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2014061713093
Tiivistelmä
Harvinaiset sairaudet ovat henkeä uhkaavia tai pitkäaikaissairauksia, joiden esiintyvyys on alhainen. Harvinaisia sairauksia arvioidaan olevan 5000-8000. Harvinaista sairautta sairastava kohtaa usein vastoinkäymisiä. Diagnoosin saamiseen voi mennä vuosia, koska sairautta ei tunnisteta. Suureen osaan harvinaisista sairauksista ei ole hoitoa, tietoa ei löydy omalla äidinkielellä ja potilaiden pieni määrä vaikeuttaa tutkimusta ja lääkekehittelyä. Vertaistukea on myös vaikea löytää. Ensitiedon antaminen on tilanne, jossa asianomaiselle annetaan sairaudesta tietoa ensimmäistä kertaa. On tärkeää pitää yllä toivoa, koska se vaikuttaa siihen miten tiedon vastaanottaja selviytyy uudessa elämäntilanteessa. Tämän kaltaisissa tilanteissa on hyvä olla tukihenkilö mukana.
Harvinaiset haasteet -seminaari järjestettiin toista kertaa Turun yliopistollisessa sairaalassa lokakuussa 2013. Seminaarin järjestämisessä olivat mukana Turun ammattikorkeakoulu, Invalidiliitto, Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri ja Lihastautiliitto ry. Ensimmäisen kerran seminaari järjestettiin vuonna 2012.
Projektin tehtävänä oli osallistua Harvinaiset haasteet -seminaariin Turun yliopistollisessa sairaalassa ja kerätä palaute seminaariin osallistujilta. Tavoitteena on kehittää Harvinaiset haasteet -seminaaria ja lisätä tietoutta harvinaisista sairauksista. Projektin toimeksiantaja on Invalidiliiton Harvinaiset -yksikkö. Seminaariin tehtiin kyselylomake, jossa selvitettiin väittämillä 1-5 antoivatko luennot uutta tietoa sekä kaksi avointa kysymystä, joissa toivottiin kehitysehdotuksia seuraaviin seminaareihin. Lopuksi sai antaa arvosanan seminaarista.
Seminaariin osallistui 112 henkilöä, joista 76 vastasi kyselylomakkeeseen. Luennoista moni sai uutta tietoa. Esiin nousi erityisesti luennot entsyymikorvaushoidoista, aineenvaihduntasairauksista ja Marfan –diagnoosista. Avoimista kysymyksistä esiin nousi erityisesti perheiden kokemukset, joita toivottiin seuraavaankin seminaariin.
Tulevaisuudessa tämän kaltainen seminaari olisi hyvä järjestää kerran vuodessa, jotta alan ammattilaiset saisivat päivitettyä tietoa ja voisivat viedä sitä eteenpäin.
Harvinaiset haasteet -seminaari järjestettiin toista kertaa Turun yliopistollisessa sairaalassa lokakuussa 2013. Seminaarin järjestämisessä olivat mukana Turun ammattikorkeakoulu, Invalidiliitto, Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri ja Lihastautiliitto ry. Ensimmäisen kerran seminaari järjestettiin vuonna 2012.
Projektin tehtävänä oli osallistua Harvinaiset haasteet -seminaariin Turun yliopistollisessa sairaalassa ja kerätä palaute seminaariin osallistujilta. Tavoitteena on kehittää Harvinaiset haasteet -seminaaria ja lisätä tietoutta harvinaisista sairauksista. Projektin toimeksiantaja on Invalidiliiton Harvinaiset -yksikkö. Seminaariin tehtiin kyselylomake, jossa selvitettiin väittämillä 1-5 antoivatko luennot uutta tietoa sekä kaksi avointa kysymystä, joissa toivottiin kehitysehdotuksia seuraaviin seminaareihin. Lopuksi sai antaa arvosanan seminaarista.
Seminaariin osallistui 112 henkilöä, joista 76 vastasi kyselylomakkeeseen. Luennoista moni sai uutta tietoa. Esiin nousi erityisesti luennot entsyymikorvaushoidoista, aineenvaihduntasairauksista ja Marfan –diagnoosista. Avoimista kysymyksistä esiin nousi erityisesti perheiden kokemukset, joita toivottiin seuraavaankin seminaariin.
Tulevaisuudessa tämän kaltainen seminaari olisi hyvä järjestää kerran vuodessa, jotta alan ammattilaiset saisivat päivitettyä tietoa ja voisivat viedä sitä eteenpäin.