Askel edellä : Opas toimintakyvyn muutosten ennakointiin ALS-diagnosoiduille ja heidän omaisilleen
Sorvali, Mari; Harju, Mira (2014)
Sorvali, Mari
Harju, Mira
Tampereen ammattikorkeakoulu
2014
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201405239592
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201405239592
Tiivistelmä
Amyotrofinen lateraaliskleroosi eli ALS on etenevä liikehermosoluja eli motoneuroneita rappeuttava neurologinen sairaus. Sairauden syytä ei tunneta, mutta tapauksista noin 5-10 prosenttia selittyy perinnöllisyydellä. ALS surkastuttaa tahdonalaisesti säädeltyjä lihaksia aiheuttaen jo varhaisessa vaiheessa merkittävän toimintakyvyn alenemisen. Lihasheikkous, lihaskouristukset, faskikulaatiot, spastisuus, sekä hengitys- ja nielemisvaikeudet luokitellaan ALS:n suoriksi oireiksi. Sairauden eteneminen on hyvin yksilöllistä. Sen jälkeen, kun sairastunut on saanut diagnoosin, keskimääräinen elinikä on 3-5 vuotta. ALS:n etenemisen ennakointi on haastavaa, minkä vuoksi voimavarat tulisi suunnata jo varhain siihen, miten toimia tulevaisuudessa. Puutteen korvaamisen sijasta apuvälineen tarkoituksena on ihmisen toiminnan mahdollistaminen. Apuvälineen tarkoituksena on energian säästäminen muuhun toimintaan ja monipuolisen toiminnan mahdollistaminen oma-aloitteisuutta, itsenäisyyttä ja toiminnan mahdollisuuksia lisäten. Säännöllisen liikunnan harjoittaminen on sairauden alkuvaiheessa suositeltavaa sen yleisten vaikutusten vuoksi. Liikuntaharjoittelun yleisohjeena on, että mikäli fatiikki tai heikkous eivät harjoittelun myötä lisäänny on harjoittelu aiheellista sekä suositeltavaa.
Opinnäytetyömme tavoite oli kehittää ALS:iin sairastuneen ja hänen omaistensa valmistautumista sairauden aiheuttamiin toimintakyvyn muutoksiin. Opinnäytetyömme tarkoituksena oli tuottaa tutkittuun tietoon perustuva kirjallinen opas ALS-diagnoosin saaneille ja heidän omaisilleen. Opas toteutettiin yhteistyössä Tampereen yliopistollisen sairaalan neurologian ja kuntoutuksen vuodeosaston kanssa. Opas toimii fysioterapeuttisen ohjaamisen tukena.
Opinnäytetyömme teoriaosuudessa käsittelimme ALS:a yleisesti, sekä sairauden vaikutusta toimintakykyyn. Rajasimme teoriaosuuden nimenomaan ALS:n alkuvaiheen toimintakykyyn. Yhteistyökumppanimme toivomuksesta esittelimme teoriaosuudessa myös muut Tampereen yliopistollisen sairaalan neurologian ja kuntoutuksen vuodeosastolla ALS:iin sairastuneen moniammatillisen hoidon työryhmään kuuluvat henkilöt.
Keräsimme teoriaosuuden pohjalta oppaaseen olennaiset asiat, joita sairastuneen ja hänen omaisensa olisi hyvä tietää sairauden alkuvaiheessa. Opas sisältää sairauden lyhyen esittelyn lisäksi sairauden ennakointiin liittyviä asioita ja korostaa voimavarojen säästämisen (apuvälineet ja kuormituksen säätely) ja nopean palautumisen tärkeyttä. Opas ei tule opinnäytetyömme liitteeksi.
Opinnäytetyömme tavoite oli kehittää ALS:iin sairastuneen ja hänen omaistensa valmistautumista sairauden aiheuttamiin toimintakyvyn muutoksiin. Opinnäytetyömme tarkoituksena oli tuottaa tutkittuun tietoon perustuva kirjallinen opas ALS-diagnoosin saaneille ja heidän omaisilleen. Opas toteutettiin yhteistyössä Tampereen yliopistollisen sairaalan neurologian ja kuntoutuksen vuodeosaston kanssa. Opas toimii fysioterapeuttisen ohjaamisen tukena.
Opinnäytetyömme teoriaosuudessa käsittelimme ALS:a yleisesti, sekä sairauden vaikutusta toimintakykyyn. Rajasimme teoriaosuuden nimenomaan ALS:n alkuvaiheen toimintakykyyn. Yhteistyökumppanimme toivomuksesta esittelimme teoriaosuudessa myös muut Tampereen yliopistollisen sairaalan neurologian ja kuntoutuksen vuodeosastolla ALS:iin sairastuneen moniammatillisen hoidon työryhmään kuuluvat henkilöt.
Keräsimme teoriaosuuden pohjalta oppaaseen olennaiset asiat, joita sairastuneen ja hänen omaisensa olisi hyvä tietää sairauden alkuvaiheessa. Opas sisältää sairauden lyhyen esittelyn lisäksi sairauden ennakointiin liittyviä asioita ja korostaa voimavarojen säästämisen (apuvälineet ja kuormituksen säätely) ja nopean palautumisen tärkeyttä. Opas ei tule opinnäytetyömme liitteeksi.