Vertaistuki ja neuvolapalvelut kehitysvammaisten lasten vanhempien kokemina : Perhekahvila Helmi
Rulja, Pinja; Siira, Johanna (2014)
Rulja, Pinja
Siira, Johanna
Hämeen ammattikorkeakoulu
2014
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201405076308
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201405076308
Tiivistelmä
Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää, miten kehitysvammaisten lasten vanhemmat ovat kokeneet vertaistuen ja neuvolapalvelut elämässään. Tavoitteena oli lisätä terveydenhoitajien tietoa kehitysvammaisen lapsen ja hänen perheensä kohtaamiseen, lapsen kehityksen yksilölliseen tukemiseen sekä vertaistuen merkityksen huomioimiseen.
Opinnäytetyö on toteutettu kvalitatiivisena tutkimuksena ja aineisto on kerätty teemahaastatteluilla. Haastattelut toteutettiin vertaistukiperhekahvila Helmissä, joka on Hämeenlinnan seudun kehitysvammaisten tuki ry:n ylläpitämä erityistä tukea tarvitsevien lasten perheiden kohtaamispaikka. Kirjallisuuskatsauksessa käsitellään kehitysvammaisuutta, erityisesti Downin syndroomaa sekä neuvolan ja vertaistuen roolia kehitysvammaisen lapsen perheessä.
Kehitysvammaisten lasten vanhemmat kokivat vertaistuen tärkeäksi osaksi elämäänsä. He ovat saaneet perhekahvilasta neuvoja ja tietoa käytännön asioihin. Negatiivisia puolia näytti olevan selvästi vähemmän kuin positiivisia. Osa vanhemmista sai vertaistukea myös internetin vertaistukipalstoilta.
Neuvolapalvelut vanhemmat kokivat puutteellisiksi. Myös kohtaamisen laatuun ja tietojen saantiin vanhemmat toivoivat parannusta: Heistä hoitohenkilöstöllä tulisi olla paremmat valmiudet kehitysvammaisen lapsen ja hänen perheensä kohtaamiseen. Vanhemmat pitivät raskaana sitä, että he joutuivat pyytämään oikeat palvelut, joihin he ovat oikeutettuja.
Tutkimustuloksia voi hyödyntää neuvolapalvelujen tai vertaistukitoiminnan kehittämisessä sekä neuvolaterveydenhoitajien tiedon lisäämisessä erityisesti Down-lasten hoitoon ja seurantaan liittyen.
Opinnäytetyö on toteutettu kvalitatiivisena tutkimuksena ja aineisto on kerätty teemahaastatteluilla. Haastattelut toteutettiin vertaistukiperhekahvila Helmissä, joka on Hämeenlinnan seudun kehitysvammaisten tuki ry:n ylläpitämä erityistä tukea tarvitsevien lasten perheiden kohtaamispaikka. Kirjallisuuskatsauksessa käsitellään kehitysvammaisuutta, erityisesti Downin syndroomaa sekä neuvolan ja vertaistuen roolia kehitysvammaisen lapsen perheessä.
Kehitysvammaisten lasten vanhemmat kokivat vertaistuen tärkeäksi osaksi elämäänsä. He ovat saaneet perhekahvilasta neuvoja ja tietoa käytännön asioihin. Negatiivisia puolia näytti olevan selvästi vähemmän kuin positiivisia. Osa vanhemmista sai vertaistukea myös internetin vertaistukipalstoilta.
Neuvolapalvelut vanhemmat kokivat puutteellisiksi. Myös kohtaamisen laatuun ja tietojen saantiin vanhemmat toivoivat parannusta: Heistä hoitohenkilöstöllä tulisi olla paremmat valmiudet kehitysvammaisen lapsen ja hänen perheensä kohtaamiseen. Vanhemmat pitivät raskaana sitä, että he joutuivat pyytämään oikeat palvelut, joihin he ovat oikeutettuja.
Tutkimustuloksia voi hyödyntää neuvolapalvelujen tai vertaistukitoiminnan kehittämisessä sekä neuvolaterveydenhoitajien tiedon lisäämisessä erityisesti Down-lasten hoitoon ja seurantaan liittyen.