Rettin syndrooman hoitotyö
Toroskainen, Katri (2014)
Toroskainen, Katri
Karelia-ammattikorkeakoulu (Pohjois-Karjalan ammattikorkeakoulu)
2014
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201404254952
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201404254952
Tiivistelmä
Rettin syndrooma on harvinainen kehitysvammaisuutta aiheuttava oireyhtymä, jota ilmenee Suomessa noin sadalla henkilöllä. Vaikka uusia Rett-lapsia syntyy vuodessa Suomessa vain noin 2–3, ovat heidänkin perheensä ja hoitajansa oikeutettuja saamaan laadukasta tietoa oireyhtymästä.
Opinnäytetyön tehtävänä oli koostaa tietoa Rettin syndroomasta ja siihen liittyvistä erityistarpeista Rett-lasten hoitajille ja omaisille helposti lähestyttävään muotoon. Suomenkielistä tietoa löytyy rajoitetusti, joten tiedon etsiminen ulkomaisista lähteistä ja käännöstyö olivat iso osa opinnäytetyöprosessia. Opinnäytetyön menetelmänä on kirjallisuuskatsaus.
Rettin syndroomasta on viime vuosia tehty runsaasti lääke- ja perinnöllisyystieteellisiä tutkimuksia, mutta itse hoitotyöstä löytyy niukasti tietoa. Siksi opinnäytetyöprosessi alkoi selvittämällä lääketieteellisistä teksteistä, mistä asioista tarvitaan tietoa. Sen jälkeen tiedonhaku siirtyi hoitotyöhön liittyviin teksteihin. Kirjallisuuden ja tutkimusten perusteella kommunikaatioon, ravitsemukseen sekä liikkumiseen ja ryhtiin liittyvät seikat vaativat eniten vaivannäköä Rett-lasta hoitavilta henkilöiltä. Noihin tarpeisiin liittyviin kysymyksiin opinnäytetyö on pyrkinyt vastaamaan toimintakykyä korostavalla tavalla. Tulevaisuudessa olisi hyvä kehittää juuri Rett-lapsille kohdennettua tietoa.
Opinnäytetyön tehtävänä oli koostaa tietoa Rettin syndroomasta ja siihen liittyvistä erityistarpeista Rett-lasten hoitajille ja omaisille helposti lähestyttävään muotoon. Suomenkielistä tietoa löytyy rajoitetusti, joten tiedon etsiminen ulkomaisista lähteistä ja käännöstyö olivat iso osa opinnäytetyöprosessia. Opinnäytetyön menetelmänä on kirjallisuuskatsaus.
Rettin syndroomasta on viime vuosia tehty runsaasti lääke- ja perinnöllisyystieteellisiä tutkimuksia, mutta itse hoitotyöstä löytyy niukasti tietoa. Siksi opinnäytetyöprosessi alkoi selvittämällä lääketieteellisistä teksteistä, mistä asioista tarvitaan tietoa. Sen jälkeen tiedonhaku siirtyi hoitotyöhön liittyviin teksteihin. Kirjallisuuden ja tutkimusten perusteella kommunikaatioon, ravitsemukseen sekä liikkumiseen ja ryhtiin liittyvät seikat vaativat eniten vaivannäköä Rett-lasta hoitavilta henkilöiltä. Noihin tarpeisiin liittyviin kysymyksiin opinnäytetyö on pyrkinyt vastaamaan toimintakykyä korostavalla tavalla. Tulevaisuudessa olisi hyvä kehittää juuri Rett-lapsille kohdennettua tietoa.