Neurologisia poikkeavuuksia omaavien lasten hoitopolku Länsi-Uudellamaalla
Lahdelma, Sari; Berg, Henna (2011)
Lahdelma, Sari
Berg, Henna
Laurea-ammattikorkeakoulu
2011
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2011111714685
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2011111714685
Tiivistelmä
Tämä opinnäytetyö on Laurea-ammattikorkeakoulun Lohjan toimipisteen ja Länsi-Uudenmaan neurologisten vammaisyhdistysten yhteistyöverkoston, Länsi-Uudenmaan NV-verkoston kanssa toteutetun yhteistyön osatutkimus. Hankkeessa toteutettiin neljä opinnäytetyötä, joiden tarkoituksena oli tutkia NV-verkoston kohderyhmien hoitopolkujen nykytilaa Länsi-Uudenmaan alueella. Tavoitteena on kehittää tulosten pohjalta Länsi-Uudellamaalla uusia moniammatillisen kokonaisuuden huomioivia hoitopolun toimintamalleja.
Tämän opinnäytetyön kohderyhmänä olivat erityisesti neuropsykiatrista oireyhtymää, kuten autismi, Asperger, AD/HD, Tourette, kielellinen erityisvaikeus, kantavien lasten ja nuorten hoitopolkujen kartoittaminen. Tarkoituksena oli kartoittaa nykytila lasten huoltajien kokemusten pohjalta.
Teoreettinen viitekehys koostui moniammatillisuuden, hoitopolun ja neurologisten häiriöiden kuvaamisesta sekä kuvauksesta tiedonkulun ja vuorovaikutuksen merkityksestä toimivassa hoitopolussa. Tutkimuksen ensisijainen menetelmä on kvantitatiivinen kyselytutkimus ja sen lisäksi osa aineistosta kuvataan kvalitatiivisesti käyttäen induktiivista sisällönanalyysi¬menetelmää. Tiedonkeruumenetelmänä käytettiin puolistrukturoitua kyselylomaketta, joka sisälsi strukturoituja ja avoimia kysymyksiä. Kysely toteutettiin verkko-kyselynä. Vastauksia saatiin 25 perheeltä.
Tutkimuksen tulokset osoittivat, että vanhempien mielestä tämän hetkisessä hoitopolussa tulisi kehittää tiedonkulkua, lyhentää hoitojonoja, nimetä hoidosta vastaava henkilö sekä vähentää hoitohenkilökunnan vaihtuvuutta. Vastaajat olivat pääsääntöisesti tyytyväisiä vuorovaikutukseen ammattilaisten kanssa, vanhempien huomioimiseen ja kuuntelemiseen sekä vanhempien ja ammattilaisten väliseen yhteistyöhön.
Tutkimuksen tulosten mukaan tärkeimmät kehittämiskohteet olivat nimetyn vastuuhenkilön lisääminen hoitopolkuun koko Länsi-Uudenmaan alueelle, huoltajien tuen lisääminen sekä tiedonkulun parantaminen eri organisaatioiden välillä ja organisaatioiden sisällä.
Tulevaisuudessa olisi hyvä tutkia, mitä lasten huoltajat odottavat vastuuhenkilöltä. Näin olisi helpompaa määritellä vastuuhenkilön roolia ja pohtia, voiko joku jo hoitoon tällä hetkellä osallistuvista ammattilaisista täyttää huoltajien odotukset.
Tämän opinnäytetyön kohderyhmänä olivat erityisesti neuropsykiatrista oireyhtymää, kuten autismi, Asperger, AD/HD, Tourette, kielellinen erityisvaikeus, kantavien lasten ja nuorten hoitopolkujen kartoittaminen. Tarkoituksena oli kartoittaa nykytila lasten huoltajien kokemusten pohjalta.
Teoreettinen viitekehys koostui moniammatillisuuden, hoitopolun ja neurologisten häiriöiden kuvaamisesta sekä kuvauksesta tiedonkulun ja vuorovaikutuksen merkityksestä toimivassa hoitopolussa. Tutkimuksen ensisijainen menetelmä on kvantitatiivinen kyselytutkimus ja sen lisäksi osa aineistosta kuvataan kvalitatiivisesti käyttäen induktiivista sisällönanalyysi¬menetelmää. Tiedonkeruumenetelmänä käytettiin puolistrukturoitua kyselylomaketta, joka sisälsi strukturoituja ja avoimia kysymyksiä. Kysely toteutettiin verkko-kyselynä. Vastauksia saatiin 25 perheeltä.
Tutkimuksen tulokset osoittivat, että vanhempien mielestä tämän hetkisessä hoitopolussa tulisi kehittää tiedonkulkua, lyhentää hoitojonoja, nimetä hoidosta vastaava henkilö sekä vähentää hoitohenkilökunnan vaihtuvuutta. Vastaajat olivat pääsääntöisesti tyytyväisiä vuorovaikutukseen ammattilaisten kanssa, vanhempien huomioimiseen ja kuuntelemiseen sekä vanhempien ja ammattilaisten väliseen yhteistyöhön.
Tutkimuksen tulosten mukaan tärkeimmät kehittämiskohteet olivat nimetyn vastuuhenkilön lisääminen hoitopolkuun koko Länsi-Uudenmaan alueelle, huoltajien tuen lisääminen sekä tiedonkulun parantaminen eri organisaatioiden välillä ja organisaatioiden sisällä.
Tulevaisuudessa olisi hyvä tutkia, mitä lasten huoltajat odottavat vastuuhenkilöltä. Näin olisi helpompaa määritellä vastuuhenkilön roolia ja pohtia, voiko joku jo hoitoon tällä hetkellä osallistuvista ammattilaisista täyttää huoltajien odotukset.