Kabuki-oireyhtymää sairastava lapsi : Kabuki-oireyhtymää käsittelevä opaslehtinen perheelle sekä muille lapsen elämään osallistuville
Kattilakoski, Marleena; Rajala, Saara (2009)
Kattilakoski, Marleena
Rajala, Saara
Tampereen ammattikorkeakoulu
2009
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201005189726
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201005189726
Tiivistelmä
Tämän tuotokseen painottuvan opinnäytetyön tarkoituksena oli luoda selkeä suomenkielinen opaslehtinen Kabuki-oireyhtymästä. Opaslehtinen on tarkoitettu ensitiedoksi perheille, joiden lapsella on diagnosoitu Kabuki-oireyhtymä. Opaslehtisen tarkoituksena on myös tukea Kabuki-lapsen vanhempia tilanteissa, joissa he välittävät tietoa oireyhtymästä muille lapsen elämään osallistuville. Työ tehtiin yhteistyössä Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n kanssa ja he julkaisevat opaslehtisen myöhemmin myös heidän Internet-sivuillaan.
Tämä opinnäytetyö on kolmiosainen ja koostuu raportista, teoriaosuudesta sekä tuotoksesta. Opaslehtinen on muodostettu työn toisen osan eli teoriaosuuden pohjalta ja siinä on huomioitu sekä Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n toiveet sekä vanhemmilta saatujen kyselyjen vastaukset. Kabuki-oireyhtymä on hyvin harvinainen ja monioireinen kehitysvammaisuus oireyhtymä, jonka aiheuttajaa ei tiedetä. Tunnusomaista sille ovat poikkeavat kasvonpiirteet, joiden mukaan oireyhtymä on myös nimetty, sillä ne muistuttavat suuresti japanilaisten Kabukinäyttelijöiden maskeerauksia. Lisäksi oireyhtymään liittyy aina jonkin asteista kehitysvammaisuutta ja oireyhtymää sairastavilla on todettu myös lyhytkasvuisuutta, erilaisia tuki- ja liikuntaelimistön sekä sisäelinten kehityshäiriöitä. Tällä hetkellä oireyhtymästä löytyy vain vähän suomenkielistä tietoa, siksi opaslehtisessä on käsitelty aihetta mahdollisimman monipuolisesti. Tämän opinnäytetyön tuotoksena syntyvä opaslehtinen tarjoaa tiiviin tietopaketin Kabuki-oireyhtymästä koostaen Kabuki-lapsen kehityksen tukemista erilaisin kuntoutusmuodoin. Opaslehtisen kuntoutus-näkökulma oli Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n toive ja kehityksen tukeminen nousi esille myös perheiden kysely-vastauksista. Kabuki-lapsen kehityksen tukeminen vaikuttaa suuresti perheen arkeen, mutta silti aihetta on käsitelty aiemmin hyvin vähän. Tästä johtuen kuntoutusta haluttiin erityisesti korostaa tässä työssä.
Tämän opinnäytetyön tavoitteena oli lisätä tietoutta Kabuki- oireyhtymästä sekä tuottaa Kabuki-oireyhtymää käsittelevä suomenkielinen opaslehtinen kaikkien saataville. Erityisesti siitä toivotaan olevan apua perheille, joiden lapselle on juuri todettu Kabuki-oireyhtymä, mutta sitä voivat hyödyntää myös muut lapsen elämään osallistuvat, kuten esimerkiksi sukulaiset, päiväkodin henkilökunta ja terveysalan työntekijät.
Tämä opinnäytetyö on kolmiosainen ja koostuu raportista, teoriaosuudesta sekä tuotoksesta. Opaslehtinen on muodostettu työn toisen osan eli teoriaosuuden pohjalta ja siinä on huomioitu sekä Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n toiveet sekä vanhemmilta saatujen kyselyjen vastaukset. Kabuki-oireyhtymä on hyvin harvinainen ja monioireinen kehitysvammaisuus oireyhtymä, jonka aiheuttajaa ei tiedetä. Tunnusomaista sille ovat poikkeavat kasvonpiirteet, joiden mukaan oireyhtymä on myös nimetty, sillä ne muistuttavat suuresti japanilaisten Kabukinäyttelijöiden maskeerauksia. Lisäksi oireyhtymään liittyy aina jonkin asteista kehitysvammaisuutta ja oireyhtymää sairastavilla on todettu myös lyhytkasvuisuutta, erilaisia tuki- ja liikuntaelimistön sekä sisäelinten kehityshäiriöitä. Tällä hetkellä oireyhtymästä löytyy vain vähän suomenkielistä tietoa, siksi opaslehtisessä on käsitelty aihetta mahdollisimman monipuolisesti. Tämän opinnäytetyön tuotoksena syntyvä opaslehtinen tarjoaa tiiviin tietopaketin Kabuki-oireyhtymästä koostaen Kabuki-lapsen kehityksen tukemista erilaisin kuntoutusmuodoin. Opaslehtisen kuntoutus-näkökulma oli Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n toive ja kehityksen tukeminen nousi esille myös perheiden kysely-vastauksista. Kabuki-lapsen kehityksen tukeminen vaikuttaa suuresti perheen arkeen, mutta silti aihetta on käsitelty aiemmin hyvin vähän. Tästä johtuen kuntoutusta haluttiin erityisesti korostaa tässä työssä.
Tämän opinnäytetyön tavoitteena oli lisätä tietoutta Kabuki- oireyhtymästä sekä tuottaa Kabuki-oireyhtymää käsittelevä suomenkielinen opaslehtinen kaikkien saataville. Erityisesti siitä toivotaan olevan apua perheille, joiden lapselle on juuri todettu Kabuki-oireyhtymä, mutta sitä voivat hyödyntää myös muut lapsen elämään osallistuvat, kuten esimerkiksi sukulaiset, päiväkodin henkilökunta ja terveysalan työntekijät.