”Kyllä tässä aika syvässä suossa rämmittäis, jos ei ketään ois ollu” : Vanhempien kokemuksia tuesta ja tuen tarpeesta lapsen autismidiagnosoinnin aikana
Remes, Eveliina; Kurkinen, Meiju (2009)
Remes, Eveliina
Kurkinen, Meiju
Savonia-ammattikorkeakoulu
2009
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-200912026711
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-200912026711
Tiivistelmä
Lapsen autismidiagnoosi aiheuttaa perheen elämässä suuren muutoksen. Diagnosointi voi olla vanhemmille ja koko perheelle kriisi. Perheen elämään tulevat mukaan entistä tiiviimmin erilaiset lapsen kuntoutukseen liittyvät tekijät sekä perheelle tukea tarjoavat palvelut. Tällaiseen muutokseen sopeutumisessa perhe tarvitsee monenlaista tukea. Perheen näkökulmasta tuotettua tietoa tarvitaan palvelujärjestelmien epäkohtien havaitsemiseen ja kehittämiseen sekä muiden tahojen tuen antamisen mahdollisuuksien löytämiseen.
Opinnäytetyön tavoitteena on tuottaa Ylä-Savon Autismi- ja Aspergeryhdistykselle tietoa autistisen lapsen vanhempien tuen tarpeesta lapsen autismidiagnosoinnin aikana. Tutkimuksessa selvitetään kahdeksan perheen vanhempien kokemuksia kyseisestä elämänvaiheesta ja toiveita perheen tukemisen suhteen. Ylä-Savon Autismi- ja Aspergeryhdistys ry. haluaisi kehittää toimintaansa siten, että yhdistyksen antama tuki vastaisi perheiden tarpeita ja sijoittuisi oikeaan aikaan.
Tutkimuksen viitekehyksenä on sosiaalinen tuki, jota jäsennämme ekologisessa viitekehyksessä. Näin pystytään tarkastelemaan sosiaalista tukea kaikissa perheen ympäristöissä. Ekologisen mallin käyttäminen selkeyttää perheille tukea tarjoavien tahojen ja järjestelmien merkitystä sekä mahdollistaa kokonaisuuden ymmärtämisen.
Työmme tärkeimmiksi tuloksiksi nousivat perheen lähiympäristön suuri merkitys vanhemmille voimavaroja tuovana tekijänä. Mikäli perheen lähiympäristöstä saama tuki oli laadultaan tai määrältään heikkoa, vanhemmat kokivat yhdistykseltä saadun tuen erityisen tärkeäksi. Myös päivähoito ja kuntoutus olivat tuoneet vanhemmille tukea. Palveluiden ja etuuksien hakeminen koettiin vaikeaksi.
Opinnäytetyön tavoitteena on tuottaa Ylä-Savon Autismi- ja Aspergeryhdistykselle tietoa autistisen lapsen vanhempien tuen tarpeesta lapsen autismidiagnosoinnin aikana. Tutkimuksessa selvitetään kahdeksan perheen vanhempien kokemuksia kyseisestä elämänvaiheesta ja toiveita perheen tukemisen suhteen. Ylä-Savon Autismi- ja Aspergeryhdistys ry. haluaisi kehittää toimintaansa siten, että yhdistyksen antama tuki vastaisi perheiden tarpeita ja sijoittuisi oikeaan aikaan.
Tutkimuksen viitekehyksenä on sosiaalinen tuki, jota jäsennämme ekologisessa viitekehyksessä. Näin pystytään tarkastelemaan sosiaalista tukea kaikissa perheen ympäristöissä. Ekologisen mallin käyttäminen selkeyttää perheille tukea tarjoavien tahojen ja järjestelmien merkitystä sekä mahdollistaa kokonaisuuden ymmärtämisen.
Työmme tärkeimmiksi tuloksiksi nousivat perheen lähiympäristön suuri merkitys vanhemmille voimavaroja tuovana tekijänä. Mikäli perheen lähiympäristöstä saama tuki oli laadultaan tai määrältään heikkoa, vanhemmat kokivat yhdistykseltä saadun tuen erityisen tärkeäksi. Myös päivähoito ja kuntoutus olivat tuoneet vanhemmille tukea. Palveluiden ja etuuksien hakeminen koettiin vaikeaksi.