Kokemuksia arjen yhteistyöstä : Arki ja sosiaaliset verkostot lihastautia sairastavien lasten perheissä
Kalmari, Sanna (2009)
Kalmari, Sanna
Laurea-ammattikorkeakoulu
2009
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-200905223074
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-200905223074
Tiivistelmä
Lapsen vamma tulee perheille usein yllätyksenä ja vanhempien on totuteltava asiaan samalla kun he pyörittävät arkea. Lihastautia sairastava lapsi tarvitsee toisen ihmisen apua monissa sellaisissa fyysisissä toiminnoissa, joista vammattomat lapset selviävät itse muutaman elin-vuotensa jälkeen. Vanhemmat eivät selviä tästä täysin yksin, vaan tarvitsevat tukea niin lä-heisiltään kuin viralliselta tukiverkolta.
Tässä tutkimuksessa selvitettiin, millaista on arki lihastautia sairastavien lasten perheissä, mikä merkitys sosiaalisella verkostolla on perheiden arjessa, sekä ovatko järjestö (Lihastauti-liitto ry) ja vertaistuki osa sosiaalista verkostoa, ja mikä merkitys niillä on perheille. Tutkimus on kvalitatiivinen ja se on toteutettu haastattelemalla teemahaastattelun menetelmällä viittä lihastautia sairastavan lapsen vanhempaa/vanhempia. Aineisto on litteroitu ja tämän jälkeen teemoiteltu. Analyysitapana on Grounded Theory eli aineistolähtöinen analyysi. Aineistosta esiin nousevien asioiden ympärille on liitetty teoriaa ja aineistoa on peilattu aiempiin tutki-muksiin.
Aineistosta nousee arjen osalta esiin perheiden kokemus arjesta normaalina ja sujuvana, ru-tiinien merkitys perheiden arjessa, vanhempien jaksaminen ja sisarusten asema vammaisen lapsen sisaruksina. Sosiaalisen verkoston laajuus vaihtelee perheittäin ja tärkeitä ovat oikein kohdennetut palvelut, ei niiden määrä. Perheillä on kontakteja sekä virallisen että epäviralli-sen verkon edustajiin ja kaikilla tahoilla on oma tärkeä roolinsa perheiden arjessa. Puutteita sosiaalisessa verkostossa on silloin kun lapsi sairastuu tai tarvitsisi vapaa-ajalla henkilökoh-taista avustajaa. Lapsen osallisuuden ja sosiaalisten verkostojen merkitys ja toisaalta lapsen osallistumisen esteet ovat tässä tutkimuksessa esillä. Järjestön perheet kokevat tärkeäksi, vaikka kynnys osallistua järjestön toimintaan on tai on ollut korkea. Järjestö tarjoaa arvokas-ta spesifiä tietoa lapsen sairauteen liittyen ja järjestön kautta mahdollistuu usein vertaistuki. Osalla järjestö on ainoa vertaistuen mahdollistaja, osalla on niin sanottuja pitkäaikaisia ver-taistukiystäviä. Vertaistuki on tärkeää kaikille perheen jäsenille, vanhempien lisäksi erityises-ti vammaiselle lapselle.
Toivon, että tutkimuksesta nousevat näkökulmat voivat toimia keskustelun avaajina yhteis-kunnallisella tasolla, järjestöissä ja lihastautia sairastavien lasten perheissä.
Tässä tutkimuksessa selvitettiin, millaista on arki lihastautia sairastavien lasten perheissä, mikä merkitys sosiaalisella verkostolla on perheiden arjessa, sekä ovatko järjestö (Lihastauti-liitto ry) ja vertaistuki osa sosiaalista verkostoa, ja mikä merkitys niillä on perheille. Tutkimus on kvalitatiivinen ja se on toteutettu haastattelemalla teemahaastattelun menetelmällä viittä lihastautia sairastavan lapsen vanhempaa/vanhempia. Aineisto on litteroitu ja tämän jälkeen teemoiteltu. Analyysitapana on Grounded Theory eli aineistolähtöinen analyysi. Aineistosta esiin nousevien asioiden ympärille on liitetty teoriaa ja aineistoa on peilattu aiempiin tutki-muksiin.
Aineistosta nousee arjen osalta esiin perheiden kokemus arjesta normaalina ja sujuvana, ru-tiinien merkitys perheiden arjessa, vanhempien jaksaminen ja sisarusten asema vammaisen lapsen sisaruksina. Sosiaalisen verkoston laajuus vaihtelee perheittäin ja tärkeitä ovat oikein kohdennetut palvelut, ei niiden määrä. Perheillä on kontakteja sekä virallisen että epäviralli-sen verkon edustajiin ja kaikilla tahoilla on oma tärkeä roolinsa perheiden arjessa. Puutteita sosiaalisessa verkostossa on silloin kun lapsi sairastuu tai tarvitsisi vapaa-ajalla henkilökoh-taista avustajaa. Lapsen osallisuuden ja sosiaalisten verkostojen merkitys ja toisaalta lapsen osallistumisen esteet ovat tässä tutkimuksessa esillä. Järjestön perheet kokevat tärkeäksi, vaikka kynnys osallistua järjestön toimintaan on tai on ollut korkea. Järjestö tarjoaa arvokas-ta spesifiä tietoa lapsen sairauteen liittyen ja järjestön kautta mahdollistuu usein vertaistuki. Osalla järjestö on ainoa vertaistuen mahdollistaja, osalla on niin sanottuja pitkäaikaisia ver-taistukiystäviä. Vertaistuki on tärkeää kaikille perheen jäsenille, vanhempien lisäksi erityises-ti vammaiselle lapselle.
Toivon, että tutkimuksesta nousevat näkökulmat voivat toimia keskustelun avaajina yhteis-kunnallisella tasolla, järjestöissä ja lihastautia sairastavien lasten perheissä.